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서울시 장애인행복도시프로젝트 중 장애아동 및 가족지원 정책에 대한 제언
박인용 (함께가는 서울장애인부모회 정책국장)  |  webmaster@cowalknews.co.kr
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[0호] 승인 2008.11.25  11:13:58
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1. 장애아동(발달장애인)과 가족
장애아동, 즉, 신체, 지각, 언어, 인지 및 사회, 정서영역 중 어느 하나라도 손상이 있어 발달이 지체된 아동의 경우는 어떠한 조기중재가 이루어졌는가에 따라 2차적 장애 예방에 큰 효과를 거둘 수 있고 사회적 비용을 절감할 수 있는 효과를 가져온다(오혜경, 2002).

그러나 장애아동의 양육과 관련하여 장애인 가족은 시간, 경제적 문제, 일상생활에 대한 욕구, 부모와 형제자매의 적응 문제를 경험하며, 장애아동에 대한 장기적인 치료와 교육은 경제적 문제를 야기시킨다(한현정․김혜영, 2003). 특히 지적장애, 자폐성 장애 등 발달장애인과 그 가족들은 경제적인 부담, 부정적 경험, 가족갈등, 발달단계 마다 반복되는 긴장감, 사회서비스의 부족으로 인한 스트레스, 자녀의 미래에 대한 불안과 보호부담, 사회적 편견으로부터 억압과 고립을 겪고 있다.

발달장애인과 그 가족에 대한 지원서비스가 부재해 발달장애인에 대한 양육 및 교육, 이후의 삶에 대한 모든 책임이 가족에게 전가되어 있는 실정이다. 이러한 고통은 장애인가족의 해체로 귀결되거나, 부모가 발달장애 자녀를 살해하고 자살을 시도하는 극단적인 결과를 낳고 있다. 근래 발생한 장애인 가족을 둘러싼 사건 보도들이 이를 말해준다. 

날짜

지역

사건 개요

언론 기사

2008. 1 28

경남 창원

자녀 발달장애 비관 남편, 아내·아이 목 졸라 살해하고 '자살'

경남도민일보, 1월 29일자

2007. 9. 11

인천

장애인 모자 ‘생활고 비관’ 동반자살

인천 계양구 50세 여성, 아파트서 딸과 떨어져

에이블뉴스, 9월 13일자

2007. 9. 4

경남 김해

생활고 겪던 아버지 언어장애 아들 살해

경남신문, 9월 5일자

2007. 1.

인천

할머니가 오죽했으면...생계곤란 딸 위해 장애 손자와 자살기도

경향신문, 4월 5일자

2007. 3. 8 

경기 성남

장애아 출산 자책 20대, 아들 살해 후 자살 기도

뉴시스, 3월 8일자

2007. 2. 27 

부산

장애비관 모자 자살 기도…아들 사망 어머니 중태

국제신문, 2월 28일자

2005. 10. 18 

부산

우울증앓던 50대 엄마 장애 딸 동반자살 시도

부산일보, 1월 20일자

2004. 10. 12 

서울

3평짜리 단칸방에 로또복권 200장만 남기고 고아·장애인부부 자살

서울신문, 10월 14일자

2003. 10. 28 

충남 보령

“장애아들 안쓰러워”장애인학교교사 동반자살기도… 아들만 숨져

서울신문, 10월 29일자


2. 서울시 장애아동 및 가족지원정책 대안

장애아동에 대한 지원은 가족지원 정책 차원에서 접근하는 것이 세계적인 추세다(예, 미국의 IDEA, 장애아동가족지원법). 그리고 그 실천은 가족의 기능의 강화와 강점을 살리는 가족중심 실천 모델에 기반하고 있다(Turnbull, 2000). 즉, 부모의 역량강화(empowerment)를 지원하여 가족기능을 회복시키는 것이 필수적이라는 점이다.

특히 지적 장애, 자폐성 장애등 발달장애인에 대한 복지정책의 이념은 그 실천원칙부터 확립되어야 한다. 70년대 이후 제기된 정상화와 사회통합(inclusion), 복지서비스의 권리화와 자립생활 이념, 발달장애인 자기권리 옹호운동(people first) 등이 발달장애인 복지정책과 서비스의 핵심가치로 확인되어야 한다.

정상화는 ‘모든 발달 장애인의 생활방식과 하루하루의 생활이 그 사회의 일반적인 환경과 생활방식에 가장 가깝도록 만드는 것’ 이다(뉴리에). 의료모델에 기초해 장애인을 정상으로 치료하려는 것이 아니라 그들의 생활조건을 정상화시키는 것이다. 또한 ‘가치가 박탈될 위기에 처한 발달장애인들에게 사회적 역할을 지원하며 방어해주는 것이 가장 확실한 정상화’라고 한다(울펜스버거).

최근 수립된 정부의 제 3차 장애인복지발전 5개년계획(2008~2012)에 의하면, 권리모델에 기초한 보편적 복지 패러다임과는 거리가 멀고, 장애인 가족에 관한 지원 계획은 여전히 포함되어 있지 않다. 새 정부에서도 기존 복지정책 기조인 저소득 대상 최저선 보장, 가족 연대주의 등 잔여적 복지의 낡은 패러다임이 관통하고 있기 때문이다.

정부의 계획을 보완하여 수립했다는 서울시의 장애인행복도시 프로젝트는 1)장애인과 가족에 대한 보편적 복지 패러다임 2)이용자 중심 3)재활 보다는 자립생활 중심 4)비장애인시설 통합이용 등 새로운 정책 비전을 내세우고 있으나, 장애아동 가족지원이나 통합이용에 대한 구체적인 내용이 없다는 면에서 혁신의 요소를 발견하기 어렵다는데 아쉬움이 남는다.

서울시 장애인 정책중 장애아동과 가족에 대한 지원정책의 한계를 다섯 가지로 지적하고, 새로운 정책적 대안을 다음과 제시한다.

1) 당사자들의 욕구에 기초해 장애아동 및 가족지원 정책을 확대, 재편해야 한다

함께가는 서울장애인부모회와 한국제나가족지원센터가 2007년 9월 수도권 지역 발달장애인 부모 등 가족 138명을 대상으로 욕구를 조사한 바 있다. 부모들은 공적인 장애인 지원 정책중 가장 중요한 것으로 1)자녀의 자립능력, 직업재활 지원 2)부모 사후 지원제도 3)치료, 교육 등 추가비용 지원을 우선 선택했고, 부모사후 대책, 활동보조인서비스, 돌보미제도 등 가족지원 제도를 중요하게 생각했다. 저소득 장애인가정에 대한 경제적 지원, 장애인이나 가족에 대한 각종 할인이나 혜택은 각각 1.1%, 4.6%로 중요치 않게 생각한다.  

장애아동, 가족지원 정책 욕구

우선순위 

지원받은 

경험

1)자녀의 자립능력, 직업재활 지원 프로그램

27.4%

21.0%

2)장애인 부모 사후 대책, 후견인 등 지원제도

25.1%

4.3%

3)장애자녀 치료, 교육 등 추가비용에 대한 지원

23.4%

13.8%

4)장애자녀 활동보조인서비스  

 10.9%

31.2%

5)가족의 휴식 위한 돌보미서비스

7.4%

5.8%

그런데 서울시 행복프로젝트에 나온 장애아동에 대한 핵심서비스는 세 가지인데, 예산비중을 볼 때 1) 치료바우처 2) 보육지원 3) 활동보조서비스 순으로 책정하고 있어 욕구조사 결과와는 딴 판이다.
욕구조사에 따르면 장애아동의 자립능력 및 직업재활 지원과 부모사후 지원, 돌보미 등 가족지원은 매우 중요한데도 서울시가 추진하려는 핵심 사업에서는 아예 도외시되어 있다. 특히 부모사후 지원, 돌보미 서비스를 받은 경험이 4.3%, 5.8%에 불과한데도 이에 대한 정책적 개입이 전무하다. 서울시 추진 사업이 장애인 가족의 욕구에 근거한 진지한 고민에서 나온 것인가 의문이며, 장애아동과 가족에 대한 무지, 시정 철학의 빈곤을 드러내고 있다고 밖에 달리 표현할 길이 없다.

2) 지원대상 장애아동 범주를 넓히고 가족지원 정책을 도입해야 한다

장애아동의 경우 조기중재와 예방적이고 보편적인 정책적 개입을 위해서라도 등록 장애인 기준이 아닌 실질적 지원 대상을 설정해야 한다. 실질적인 지원대상 장애아동 범주를 2008년 현재 서울시 특수교육 대상 아동 12,910명과 보육대상 장애아동 8,086명을 합한 20,996명으로 설정하는 것이 타당하다.
9세 이전에 장애인 등록을 하는 비율은 10~18세의 50%에 불과하고, 9세 이전 지적․자폐성 장애인의 등록비율은 30%에 불과하다. 이른바 특수교육적 지원을 필요로 하는 광범한 비등록 장애아동이 존재하고 있다는 점이다.
또한 장애아동 지원 정책의 초점은 발달장애아동을 중심으로 한 가족지원 정책에 모아져야 한다. 서울시 거주 18세 이하 등록 장애아동 14,500여명 중에서도 지적장애, 자폐성장애, 정신장애 등 발달장애인 범주가 1만여명(69%)을 차지하고 있다. 장애아동에게 필요한 사회서비스는 돌봄, 양육, 재활, 교육, 자립능력 지원 등 가족이 주로 감당하는 것이므로 가족지원 정책이 필수적이다. 

<서울시 장애아동 정책의 대안 >

 

 서울시 프로젝트

대안적 제안

 정책 대상

18세 이하

등록 장애아동 14,153명

18세 이하 특수교육 및 보육대상

실질적 장애아동  20,966명

부모 등 가족 포함

 서비스 초점

저소득 장애아동 대상

장애범주별 초점화 없음

전체 장애아동 대상

발달장애인 가족 중심

 핵심 서비스

(2009년 예산)

치료바우처(63억원)

장애아 보육(7억원)

활동보조서비스(170명)

비장애인시설 통합이용

 (예산없음) 

치료,재활서비스(무상, 유상 포함)

활동보조, 돌보미 등 가족지원

장애아 보육(통합 공보육)

통합이용(지원예산 필요)

 

 핵심서비스 추가

 -

장애인가족지원(센터)

자립지원, 직업재활(발달장애인 IL)

그러므로 서울광역시 차원의 공공적인 ‘장애인가족지원센터’ 모델을 시급히 개발해야 한다. 예산과 자원 역량이 부족하다면, 경남, 충남, 울산 등의 시도에서 장애인부모단체 등이 주도적으로 참여하여 추진중인 민관 협력 ‘장애인가족지원센터’ 모델을 적극적으로 검토할 필요가 있다.

또한 지역 자치구 단위에서도 장애인 가족을 지원하는 방안을 강구해야 한다. 별도 예산을 책정하여 먼저 서울시 광역 장애인가족지원센터를 설치하고, 지역 장애인 부모조직을 활용하거나 발달장애인 자립생활지원센터를 육성하여 가족지원 기능을 부여하는 방법으로 지역 자치구로 확장할 필요가 있다. 자치구 예산이 부족한 경우에는 건강가정지원센터에 장애인지원 전담인력을 배치해서라도 장애인과 가족에 대한 사례관리를 실천할 수 있어야 할 것이다.

3) 치료바우처 외에 보편적인 장애아동 치료서비스를 확대해야 한다

신규 사업으로 제시한 장애아동 언어․치료바우처 사업은 타시도 사례를 추종하는 수준이고, 소득 제한을 둠으로써 보편적이고 새로운 서비스라고 보기 어렵다. 치료바우처는 복지부 시침에 따라 지난 2007년도부터 지방 시도에서 시작하여 전국 97개 시군구에서 시행중인 사업으로서 2009년도부터 전국 사업으로 확대 시행할 계획이다. 서울시는 2008년 4개구에 한정해 뒤늦게 시행하여 가장 부진한 추진 성과를 나타내고 있는데도, 2009년도분으로 계획한 국․시비 63억원의 예산은 정부 예산계획에도 미치지 못해 저소득 장애아동 2,600명만이 서비스를 받을 수 있다. 대폭적인 증액과 서비스 제공기준에 대한 상세한 지침 수립이 요구된다.

치료바우처 외에 서울시가 송파구에 건립한 ‘장애아동 사회적응센터’ 등 대규모 공립 치료센터가 있지만, 지역 권역별 소규모 센터들로 환원하여 확대 운영할 필요가 있다. 이와 함께 복지관 치료센터 등 기존의 장애아동 치료지원 서비스를 통합하여 저렴하게 이용할 수 있도록 보편적인 서비스 체계를 재구축하여 저소득 가정 뿐만 아니라 모든 장애아동이 비용 부담없이 치료 지원을 받을 수 있어야 한다.

4) 장애아 보육은 국공립 보육시설에서 통합 의무를 준수하는 게 우선이다

서울시는 장애아 보육 확대를 위해 통합보육 시설 지정을 668개소로 확대한다는 계획을 가지고 있다. 그러나 영유아보육법은 이미 국공립 보육기관에서 장애아동 통합을 의무화하고 있고 지원사항을 명시하고 있으므로 이를 준수하도록 행정 책임을 지려는 노력이 먼저다. 즉, 모든 국공립 보육시설에서 최소한 법을 준수하고, 잇속으로 운영되지 않도록 지도한다면, 별도의 예산지원이 없어도 모든 장애아동들에게 통합 보육이 가능하다.

예컨대 서울시 국공립 어린이집(전체 597개소) 중 장애영유아에 대한 통합보육을 실시하고 있는 곳은 104개소에 불과하다. 83%의 국공립 어린이집 중 대다수가 장애아동의 입소를 불법적으로 거부하고 있는 셈이다. 통합보육 시설 지정과 지원은 긍정적 지원효과가 있기도 하지만, 현장에서는 시설장들이 장애아동을 이용해 추가 지원비를 받고 실질적으로 입소를 거부하여 악용하는 사례가 매우 많다.

발표자가 2008년 현장에서 상담한 사례를 보면, 통합보육 시설로 지정받은 어린이집에서 시설비를 지원받고 장애아동 3명 정원제(1명의 보육교사 지원 장애아동수)를 두어 장애아동 추가입소를 공공연히 거부하기도 하였으며, 공립 통합 어린이집에서 장애아동수 만큼 종일보육비를 지원받고도 1명도 종일보육을 하지 않는 곳이 15%를 넘는데도 서울시는 이에 대한 행정지도가 미약했다.

5) 지역사회시설 통합이용 계획에는 예산이 수반되어야 하며, 자립생활 체험홈, 그룹홈 이용, 직업재활시설 지원에 발달장애인 참여를 뒷받침하여야 한다.

지역사회 체육시설 36개, 주민자치센터 403개 등 체육, 문화시설에 장애인통합 프로그램을 운영한다는 계획은 매우 전향적이고 진일보한 정책이다. 그러나 장애인 이용프로그램 할당제 등 제도적 장치가 없는데다가 수반되는 예산을 한 푼도 책정하지 않고 통합 프로그램을 장려만 한다는 계획이므로 홍보성 정책에 그칠 가능성이 크다.

실제로 이용시설을 차별 없이 이용하기 위해서는 장애인차별금지법이 규정한 정당한 편의제공에 해당하는 운영비용이 예산이 수반되어야만 실천될 수 있는 것들이 많다. 장애인이 통합하여 이용할 수 있는 문화, 체육프로그램에는 편의제공 장치, 보조인력, 보조기기 등이 필요한 경우가 많다. 특히 발달장애인이 통합프로그램에 참여할 때는 보조인력 등이 필수적이다.

또한 서울시 프로젝트에 제시한 자립생활 체험홈이나 그룹홈 확대, 직업재활시설 지원 계획에는 그 규모도 부족하지만 발달장애인의 이용을 고려한 정책적 내용이 빠져 있어 발달장애인의 자립생활이나 직업재활에 대한 정책 의지가 없는 것으로 판단된다. 이에 장애영역별 차별없는 지원 정책이 필요하며, 발달장애인의 자립을 위해 별도의 발달장애인자립생활센터를 권역별로 육성, 지원하는 구체적인 계획이 효과적일 것이다.

끝으로 짚고 넘어갈 얘기가 있다. 서울시 각종 위원회에 10%의 장애인과 전문가가 참여하도록 하여 정책수립에 반영하겠다는 계획을 피력하고 있으나, 당사자단체에서 시장 면담을 요청할 때마다 거절당했던 기억이 남는다. 이런 경험을 불식시키기 위해서라도 세계적 흐름인 장애․비장애인 동수분할론 원칙에 따라 10%가 아니라 50%이상의 장애인과 가족이 참여하여 의견을 주고 받을 때, 서울시장의 진정성이 의심받지 않을 것이다.

지난 4월 21일 발표자가 소속한 함께가는 서울장애인부모회는 서울시가 발달장애인의 복지문제에 관심을 가지고 장애인가족지원제도 도입 등 정책을 입안하도록 입장을 전달하고자 오세훈 시장께 면담을 요청한 적이 있지만 지금까지 만나서 대화하자는 답변이 없다(자료 별첨). 부디 서울시의 장애인 정책 프로젝트가 보여주기 위한 종이 정책이나 빈 약속이 아니라, 진정한 실천 의지를 행동으로 보여주기를 기대한다.

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