인권은 시설보호주의를 넘는다 > 기획 연재

“여기서 20년을 살았습니다. 어머님 아버님 제사도 한번 못 지냈고 묘지에도 한번 가보지 못했습니다. 이젠 형제들 전화번호도 모릅니다(K씨) 뭐 시설에 있는 게 몸은 편할 수 있겠지요.”

“몸은 편할지도 몰라. 근데 그건 아니거든요. 장애인도 사람이고 사람답게 살아야 한다는 원칙이 있어요. 난 사람이라고…. 난 세상에서 세상과 부딪히고 살고 싶지 남의 도움 밑에서 살고 싶지 않아요. 그렇게 한 달만이라도 내 나이대의 평범한 남자처럼 밖에서 살아보고 싶고 단 하루를 살아도 밖에서 살고 싶어요, 그게 내 꿈이야(H씨)!”

“시설의 주인은 바로 시설에서 살아가는 우리들 이예요. 근데 사람들은 그걸 모르는 것 같아요(L씨).”

들어가며

인권 관점에서 시설 보호는 크게 두 가지 문제를 갖고 있습니다. 하나는 ‘시설의 규모 등 물리적 주거환경’에 관한 것이고 다른 하나는 ‘보호에 수반되는 제약’에 관한 것입니다. 따라서 시설 보호의 문제를 제대로 들여다보려면 그 안에서 살아가는 사람들의 삶을 통해 ‘물리적 환경’과 ‘보호에 따르는 제약’이 어떻게 이루어지며 어떠한 결과를 초래했는지를 살펴볼 필요가 있습니다. 또한 이러한 현실을 공고하게 만드는 ‘이데올로기와 철학’에 대한 분석도 필요합니다.

인권의 관점은 무엇보다 사람의 삶을 중요하게 여기며 특히 약자의 권리를 우선합니다. 이 점에서 본 발제자는 시설정책의 현황과 문제점, 과제를 시설에서 생활하는 사람들의 관점에서 살펴보려고 합니다.

물론 객관적으로 문제를 바라보고 합리적인 대안을 찾는 것이 중요하지만 가장 약한 자, 실제 그 문제를 경험하는 사람의 관점에서문제점을 진단하고 대안을 모색하는 것은 인권관점에 부합하기도 하지만 문제의 본질과 해결방안에 접근하는 지름길을 제공하는 길이기도 합니다.

이 글은 2008년 6월 제주인권회의에서 발표된 ‘인권은 시설보호주의를 넘는다’는 글에 장애인거주시설개편방안에 대한 검토의견을 더한 것입니다.

이 글은 ▲시설보호의 기원과 현황 ▲시설에서 생활하는 사람들의 삶과 바람 ▲시설보호에 대한 우리 사회의 문제제기과정 ▲탈시설의 개념과 의미 ▲정부정책 현황과 장애인거주시설개편방안에 대한 비판적 검토를 내용으로 하고 있습니다. 이 글은 필자의 현장경험과 국내외 문헌 검토 그리고 수년간 시설 보호의 문제를 제기하며 대안을 모색해온 『자유로운 시민을 향한 탈시설정책위원회』에 소속된 시설거주인, 활동가, 연구자들과의 논의를 통해 작성되었습니다.

첫 번째 이야기: 시설 보호의 기원과 현황

■ 시설 보호의 기원
근대적 의미의 시설보호는 자본주의 발전과 함께 시작되었다. 시설 보호는 17세기 이후 설립된 영국의 강제노역소(work house)에 기원을 두고 있다. 당시 봉건제도에서 자본주의로 옮겨가는 과정에서 농토를 떠나는 인구가 증가하였고, 이 결과 가난한 사람과 부랑자가 많이 생겼다. 그리하여 1601년 『엘리자베스구빈법(救貧法)』에 따라서, 빈민의 부조 외에 빈민·부랑인과 자녀에게 기술교육을 실시할 목적으로 설립되었다.

이후 산업혁명기에 피부조(被扶助) 인구가 급격히 늘어나자 구호부담을 줄이고 노동이 가능한 빈민을 효율적으로 통제하기 위해 1834년 신구빈법(新救貧法)이 제정되었다. 신구빈법은 원외구호(院外救護)를 금지하여 노역소 바깥에서 임금과 구빈수당을 받는 길을 금지했으며 작업장 입소자격 심사를 통해 사람들을 분리하여 수용하였다.

신구빈법에 의해 원외 구호는 병자, 무능력자, 노인, 아동을 가진 과부로 제한되었으며, 열등처우원칙에 따라 구호수준은 지역의 가장 낮은 임금수준보다 낮게 조정되었다. 신구빈법에 따라 원외구호가 중단되면서 노역소는 더욱 강화되었다.

사회로 부터 분리된 채 집단적인 생활과 심한 규제, 감독관의 횡포 등으로 인해 당시 노역소와 구빈원에 수용된 사람들의 삶은 그야말로 참혹한 상황이었다. 1601년 엘리자베스 구빈법과 1834년 신구빈법의 원리는 1944년 폐지될 때까지 영국사회의 구빈체계를 구성했으며 오늘날까지 많은 나라의 시설 보호와 공공부조체제의 근간을 이루고 있다.

구빈법체계속에서 시작된 구빈원과 작업소와 같은 시설 보호는 사람들의 생존권이나 사회권과 같은 권리의 차원에서 운영되었다기 보다는 억압 통제 온정의 원리를 따르고 있다. 이후 사회가 발달하면서 시설에 수용된 사람들에 대한 처우가 개선되고 거주인의 권리에 대한 관심이 높아졌으나 초기 시설 보호가 갖는 근본적인 제약의 문제는 여전히 남아있다.

우리나라의 시설보호 기원은 고려 성종 9년(990년)~10년(991) 부양할 자식, 친척이 없는 노인, 중질환자 또는 폐질자들을 ‘동사대비원(현재의 국립의료기관)’에서 수용 보호한데서 시작되었다. 근대적인 시설은 1885년 조서교구장인 Jean Blanc 곤당골이 『천주교 고아원』을 설립하면서 시작되었는데 조선 똥골에 큰 기와집 한 채를 구입하여 의지할 곳 없는 노인 40명을 수용 보호하였다.

1907년 평양양로원을 시작으로 1925년 3개의 양로원이 개설되었다. 근대적 의미의 국공립시설은 1921 내무국에 사회과를 두어 사회복지사업을 담당하도록 하였는데 당시 ‘불구자 보호시설’을 설립한 것이 지금의 장애인생활시설의 효시라 할 수 있다.

이후 8 15해방과 6 25전쟁을 거치면서 전쟁고아 등이 급증하였으며 당시 해외 구호단체들과 종교기관 들에 의해 고아원의 형태로 시작되어 1961년 생활보호법과 아동복리법 제정이후 제도화되기 시작하였다. 전쟁이후 설립된 아동복지시설은 전쟁고아가 줄어들면서 장애인재활시설로 바뀌었다(임성현, 2000).

이후 경제성장 과정 속에서 다양한 사회복지에 대한 욕구가 표출됨에 따라 1980년대 사회복지서비스 관련 법률의 제정이 이루어지면서 장애인, 아동, 영유아, 노인, 여성, 모자, 부랑인 등 복지대상자 별 특성에 따라 다양한 사회복지시설이 점차 증가되어 왔다(이태수, 2003; 정미운, 2004).

모든 사회제도는 각 국의 역사와 경제 사회 문화적 상황에 따라 다양하게 발전하게 마련인데 시설 보호의 기원과 발달과정 역시 서구 자본주의 국가와 한국의 상황은 많이 다르다. 영국의 경우 자본주의 이행기에 국가 주도로 시설 보호가 시작되었으며 시설 개혁 역시 국가 주도로 이루어졌다.

반면 우리나라는 식민지와 내전을 겪으며 급격하게 자본주의를 받아들였으며 이 과정에서 외원단체들에 의해 서구의 시설 보호제도가 이식되었고 민간이 주도하는 형태로 발전하게 되었다. 이러한 차이점은 우리나라의 시설 보호가 서구의 상황과는 다르며 우리의 현실에 대한 면밀한 분석과 관련 주체들과의 논쟁을 통해 우리에게 맞는 대안을 찾을 수밖에 없음을 말해준다. 그러나 우리보다 앞서 시설 보호를 시작했고 개혁을 통해 탈시설화를 추진한 다른 나라의 경험을 살펴보는 것은 문제의 분석과 대안을 찾는 데 도움이 되므로 외국의 논의를 참조할 필요가 있다.

■ 시설 보호 현황
시설 보호는 장애, 빈곤 등에 의해 스스로 거주를 해결하기 어려운 사람들을 시설에 수용하여 보호, 치료, 휴식 등을 제공하는 사회복지서비스라 정의할 수 있다. 시설 보호는 병원과 같은 대규모 시설에 사람들을 집단수용하는 형태의 사회복지생활시설(institution, Asylum)에 의한 수용을 주로 말하지만 좀 더 넓은 의미에서 거주(residential)와 보호(care)를 제공하는 일련의 사회복지서비스를 통칭하기도 한다.

‘시설보호’는 주로 대규모의 분리된 ‘사회복지생활시설’에서 집단적으로 사람들을 수용하는 형태를 말한다. 그러나 공동생활가정(group home)과 같은 지역사회에 위치한 소규모 시설에서도 거주인의 삶에 대한 통제정도에 따라 ‘시설화’는 얼마든지 일어날 수 있다. 따라서 다양한 시설유형을 포괄하여 실제 거주인의 삶을 통해 ‘시설보호’의 문제를 살펴보아야 한다.

따라서 이 글에서는 작건 크건 시설보호를 제공하는 모든 형태의 시설을 지칭하여 ‘거주시설’이란 용어를 사용할 것이다. 2008년 8월 발표된 장애인복지발전 5개년계획에 따르면 장애인생활시설 288개소에 20,958명, 공동생활가정 및 단기보호시설 427개소에 3,502명이 생활하고 있다. 이는 장애인생활시설 1개 소당 평균 72명 이상이 생활하고 있으며 보편적 거주환경이라고 볼 수 없는 대규모 시설 수용이 일반적임을 보여준다.
‘거주시설’의 유형은 설립과 운영주체에 따라 공립공영(公立公營), 공립민영(公立民營), 사립민영(私立民營), 사립공영(私立公營)으로 나누는데 우리나라는 종교단체나 사회복지법인 등에서 설립 운영하는 ‘사립민영’의 형태가 가장 많다. 이용대상에 따라서는 아동복지시설, 노인복지시설, 모자복지시설, 노인복지시설, 장애인복지시설, 부랑인복지시설, 정신요양시설로 나눈다. 수용보호의 형태에 따라 인간창고형(warehousing), 원예형(houticulture), 정상화형(normalization)으로 나누기도 한다(정미원, 2004: 9).

‘인간창고형’은 정신질환이나 노인들에게 적용되는 유형으로 창고 속에 가구를 보관하는 것과 같이 시설생활자를 무능력자로 취급하는 형태로 수용된 노인들이 일렬로 거실에 앉아서 멍하니 창문 밖을 바라보다가 TV를 보는 경우, 시설의 직원들도 시설생활자들을 시설에만 붙들어 놓고 먹이고 씻기고 대소변을 가리게 하는 역할에 치중하는 시설을 말한다.

원예형은 주로 지체장애인의 경우에 독립을 위한 자극을 주는 시설유형을 말하며, 정상화형은 지적장애인이나 정신장애인을 위한 소규모시설로 지역사회에서의 보편적인 삶을 강조하는 시설이 해당 된다. 우리나라에서 가장 흔하게 접할 수 있는 생활시설은 ‘인간창고형’으로 필자의 경험에 의하면 2002년부터 추진된 미신고시설양성화정책에 의해 새로 건립된 대부분의 시설들조차 집단적인 생활을 할 수 밖에 없는 ‘인간창고형’으로 신축되고 있었다.

원예형이나 정상화형은 소규모 그룹홈 등이 해당되는데 시설보호가 갖는 통제 문제를 넘어서서 거주인의 욕구와 자기결정권을 존중하고 보편적 인권의 주체로 자연스러운 삶을 살 수 있도록 지원하는 ‘인권존중형’으로 나아갈 필요가 있다.

<표-1> 장애인 생활 시설의 종류 

두 번째 이야기: 시설에서 생활하는 사람들의 삶과 바람

■ 시설에서 생활하는 사람들의 삶
시설 보호에 대한 평가를 위해서는 시설에서 생활하는 사람들의 관점에서 일상의 경험을 볼 필요가 있다. 시설 보호 자체가 일상의 거주와 생활을 지원하기 위한 ‘서비스’ 특성을 고려할 때도 그렇지만 현상의 이면을 제대로 이해하기 위해서도 당사자의 경험은 중요하다.

이 글 앞에서 제시된 발문은 시설에서의 삶에 대한 증언의 일부를 인용한 것이다. 극히 일부를 인용했을 뿐이지만 사실 시설 보호의 이면을 생생히 보여준다. 좀 더 객관적이고 일반적인 우리나라 시설 보호의 현실과 거주인의 삶과 바람을 살펴보자.

시설 보호와 거주인의 삶의 연관성은 그룹홈, 생활시설 등 거주시설 유형별로 거주인의 삶의 질(결과)이 어떻게 다른지 또 비용은 어떤지(투입자원), 사람들의 삶의 경험은 어떤지를 비교하는 연구들을 통해 확인해 볼 수 있다. 이들 연구의 상당수는 생활시설과 그룹홈 거주인의 삶의 질이나 만족도, 적응능력을 비교하는 형태로 이루어졌는데 장애인 시설을 중심으로 진행된 이들 연구들은 대부분 ‘지역사회에 기반한 소규모 시설인 그룹홈에서 생활하는 사람들이 대규모 생활시설에서 생활하는 사람들에 비해 삶의 질, 적응능력, 사회통합 정도가 높다고 보고하고 있다(강석동, 1993; 서현정; 1993, 조윤경, 1998; 고선정, 2000, 김영석, 2006).

또 시설에서 생활하는 아동에 대한 연구로 대규모생활시설과 소규모 공동생활가정의 아동(함철호 이태수 이용교, 1997), 집단생활을 하는 대규모생활시설과 소숙사형태의 시설에서 생활하는 아동의 발달상황을 비교한 연구(양점도 변미희, 2001)에서도 소규모공동생활가정 또는 소숙사 형태의 시설에서 생활하는 아동이 대규모 생활시설에서 생활하는 아동에 비해 발달정도가 높으며 거주환경 관련성이 있다고 보고하고 있다.

이상의 연구들은 거주환경이 시설에서 생활하는 사람들의 삶에 영향을 준다는 것을 보여주지만 구체적으로 어떻게 다른지, 어떻게 생활하고 있으며, 무엇을 바라고 있는지를 보여주지는 못한다.

최근 국내에서도 시설에서 생활하는 사람들의 삶을 객관적으로 보여주는 질적 연구들이 시도되었다. 그룹홈에서 생활하는 지적장애인의 지역사회 통합경험(민혜선, 2002), 장애인의 시설생활 경험과 탈시설 경험(김정하, 2008), 거주시설 유형별로 지적장애인의 자기결정경험(박숙경, 2007)에 관한 연구들이다. 김정하(2008)는 시설 생활과 탈시설을 경험한 9명의 장애인과 인터뷰를 통해 시설생활경험과 탈시설 경험의 의미를 탐색하였다. 연구 결과 9명의 연구참여자들은 입소과정에서 가족에게 부담과 고통의 존재로 버림을 받는 경험을 하였으며 이 과정에서 무기력과 자신을 쓸모없다고 여겼다.

“버려졌을 때가 기억이 나요. 충격이었으니까... 5살인가. 나 땜에 힘들었나 봐요.”
“ 누가 집에서 살제. 시설에서 살고 싶것냐. 정신 똑바로 박힌 사람 겉으면 시설에 안 들어가고 싶제. 누가 시설에 들어가고 싶것어?”
“그때 그랬지 아주 가는 것 아니다. 그래서 갔는데 그게 집하고는 안녕이었지.(…)”

시설생활에서는 획일화되고 집단화된 삶을 통해 존엄을 상실하고, 무시당하고, 위계적인 관계와 동정, 폭력, 수치심과 무기력함을 경험하였다. 전반적으로 부정적인 경험이 강했지만 자신과 비슷한 처지의 동료들과의 만남과 지지, 교육의 기회는 완전히 방임되던 집보다는 나은 긍정적 측면도 있었다.

“나보다 어린 선생님들도 있었는데 그 사람들 대할 때라 뭐가 그럴까. 많이 힘들다고 할 까?”
“니가 뭐하러 나가냐? 나가면 뭐하냐? 고생만 하지~”
“아줌마 근무자들이 남자들을 목욕시키고 내가 세 번 네 번 거부했어. 거부했는데 할 수 없더라고”
“시설도 하나의 조그만 사회예요. 그렇게 보면 될 거예요. 위계질서 딱 잡혀있고 수직관계였어요.”
“핸드폰을 샀어. 모르게 사가지고 이불 속에서 전화하다가 들켜버렸어”

탈시설 이후의 경험은 ‘자유에 대한 열망’과 굶어 죽어도 자신의 선택을 소중히 여기며, 무기력에 길들여지기를 거부하는 자기의 발견과 함께 다시 시설로 보내질까 불안해하며, 길들여진 종속적인 관계의 영향, 생활의 어려움 등을 경험하고 있었다. 그러나 많은 어려움 속에서도 공통적으로 ‘자유와 독립에 대한 열망’이 강한 것으로 나타났다.

“불안해요. 시설로 갈까봐. 시설로 보내질까 봐. 00시설에서 오라고 하면 겁부터 나. 무서웠어요”
“그렇게 자유로울 수 없는 거야. 나중에 나와서 1년 반을 낮과 밤을 바꿔 살았어요. 시간개념을 상실해서(웃음)” “그냥 인간으로서의 자유. 그게 필요한 거야. 앞으로도 내가 어떤 형편이 되더라도 그 생각은 변함이 없어.”
“자립이 좀 많이 힘들어. 돈…이러는 생계비 가지고 못 먹어요." "수l운 일은 아니에요.. 하지만 보람도 있어요.”

박숙경(2007)과 강희설(2008)은 생활시설, 그룹홈, 자립홈에 거주하는 지적장애인의 자립생활경험과 3개 시설 유형별로 비용(서비스 원가)를 비교하였다. 이 연구는 대규모 시설보호가 저렴하고 효과적일 것이라는 일반적인 기대를 검증할 목적에서 시도되었는데 연구결과 투입비용은 생활시설 약 1500만원~2000만원, 공동생활가정 약 1,000만원~1,100만원, 자립홈 약 4,025천원으로 나타났다.

<표-2> 생활시설, 공동생활가정, 자립홈의 원가항목별 단위원가(단위: 천원주1))