오는 26일, ‘희귀질환 연구 활성화 방안’ 토론회 열려 > 기획 연재

오는 26일 오후 1시부터 5시까지 아주대병원 별관(경기도 수원)에서는 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성’을 주제로 학술 토론회가 열릴 예정이다.

아주대학교병원 유전질환전문센터 주최로 열리는 이번 토론회는 올해 여덟 번째로 ‘한국희귀질환연맹(KARD)’ 이 주관하는 행사다.
‘희귀질환 연구 활성화 방안’과 ‘희귀질환 진단과 유전자 검사’를 주제로 열리는 이 토론회는 1부과 2부로 나누어 희귀질환에 대한 현황과 관련 검사법, 진단과 예방, 상담 등에 대해 폭넓게 진행할 예정이라고.

1부에서는 장향숙 국회의원(열린우리당, 보건복지위원회 위원)이 참석해 ‘희귀질환 환자의 실태’를 보고하고, 신형호 변호사(법률사무소 해울 대표)가 ‘희귀질환 환자의 법률적 권리’에 관한 내용을 발표한다.
그리고 아주대학교병원 유전질환전문센터장인 김현주 교수는 희귀질환연구재단 설립의 필요성을 제기할 예정이다.

2부에서는 복지부 생명윤리팀 양병국 팀장의 ‘생명윤리 및 안전에 관한 법률과 유전자 검사’, 울산의대 소아과 유한욱 교수의 ‘유전자검사법의 종류와 그 의의’, 아주대 의학유전학과 김현주 교수의 ‘유전자 검사와 유전 상담’ 등의 내용이 준비되어 있다.

참석 문의 : 아주대학병원 유전질환전문센터 031-219-5903