[특집1] 활동보조인서비스 정책의 현주소 > 기획 연재

한국에 자립생활 이념이 소개된 건 90년대 말. 아직 한국에 들어온 지 10년이 채 되지 않았지만 자립생활 이념은 중증장애우들 사이에서 빠르게 퍼져, 기존 재활 위주의 의료적 패러다임을 밀어내며 가장 강력한 이념 중 하나로 자리 잡았다.
이러한 자립생활 이념을 실천하기 위해서는 주거, 소득 등의 여러 가지가 필요하지만 그중에서도 가장 필수적인 것이 활동보조인서비스다.
활동보조인서비스는 중증장애우들이 목소리를 높이면서 단시간동안 많은 것을 이뤄낸 게 사실이다. 활동보조인서비스의 필요성에 대해 공감대를 얻어냈을 뿐만 아니라 겨우 6억을 가지고 시범사업을 하겠다고 했던 정부를 압박해 실제 서비스를 제공하도록 했다는 사실만으로도 이번 싸움의 의미는 크다.
그러나 정부가 나섰으니 이제 활동보조인서비스 제도화가 임박했다고 쉽게 생각하기엔 이르다. 활동보조인 서비스가 제대로 자리 잡고 제 기능을 발휘하려면 아직도 험난한 과정이 남아있기 때문이다.
현재 활동보조인서비스 제도화가 어디까지 왔는지, 이를 요구하는 장애우들은 어떤 이야기들을 하고 있는지, 그리고 일본의 활동보조인서비스 현황은 어떤지를 <함께걸음>이 짚어봤다.


특집Ⅰ 활동보조인서비스 정책의 현주소
출발점에 선 활동보조인서비스
아직 갈 길은 멀다

최근 장애계가 촉각을 곤두세우는 사안 중 하나가 활동보조인서비스다.
활동보조인서비스와 관련해 열린우리당과 한나라당이 비슷한 내용으로 이미 장애인복지법 개정안을 냈고, 정부도 내년에 바로 서비스를 시행할 예정이다.
특히 장애인복지법 개정과 시행을 앞둔 활동보조인서비스 정책은 이 제도 시행을 제도화를 약속한 지자체들이 하는 사업내용에도 영향을 끼치는 것이어서 더욱 관심을 끌고 있다.
활동보조인서비스는 중증장애우들이 자립하기 위해서는 필수적이다. 이에 〈함께걸음〉은 활동보조인서비스가 어디로 흘러가고 있는지, 현주소를 짚어봤다.

내년 4백억 규모로 활동보조인서비스 시행
활동보조인서비스 제도화를 위해 복지부는 지난 7월부터 한국장애인자립생활센터, 전국장애인차별철폐연대, 한국장애인자립생활센터총연합회, 한국농아인협회 등 장애관련 단체들과 전문가들을 불러 전담반을 구성했고, 5차례 협의과정을 거쳤다.
복지부 김동호 재활지원 김동호 팀장은 아직 확정한 안은 아니라면서도 ▲국비와 지방비 합쳐서 4백억 정도 예산(국비:지방비-서울은 5:5, 지방은 7:3)으로 ▲월 40~50시간을 (장애정도에 따라 이용한도시간 조정) ▲65세 미만이며 최중증 장애가 있는 생계비 수급자와 생계비 200%내 소득의 차상위 계층에게 (18세 미만 아동은 검토 중) ▲장애유형을 포괄해 ▲자립생활센터를 중심으로(센터가 없는 지역은 장애인복지관이나 자활후견기관 등 이용) ▲바우처 방식으로 ▲약 2만여 명에게 지급할 예정이라고 밝혔다.
김 팀장은 "이 정도 규모는 중증장애우들에게 충분하지 못할 것이다. 그렇지만 지금 계획하는 활동보조인서비스는 무엇보다 예산범위 안에서 결정할 수 밖에 없어서 대상자나 사업예산을 더 확대하기는 어려운 처지다. 사실 처음 시행하는 사업 예산 치고는 많이 확보한 것이다."고 말했다.

활동보조인서비스, 아직 법적 근거도 없어
1990년대 우리나라는 미국과 일본에서 "자립생활(IL-Independent Living)이념"을 받아들였는데, 자립생활 이념은 도입 10년 만에 장애계를 장악할 정도로 큰 영향을 끼쳤다.
자립생활이란 장애우 의사결정권은 최대로, 타인에게 의존하는 것은 최소로 하며, 당사자들이 하는 선택에 따라 생활을 스스로 관리하는 것이다.
이러한 자립생활을 위해서 반드시 필요한 지원책이 바로 "활동보조인서비스(PAS; Personal Assistance Service)"인데, 이는 장애 때문에 당사자가 할 수 없는 일상생활을 대신하게 하거나 보조받아 인간적인 삶을 살 수 있게 하는 서비스다. (2006.05 특집 참고)
정부는 지난 2003년 2월, "제2차 장애인복지발전 5개년 계획"에서 국내 실정에 맞는 자립생활표준모델을 개발하겠다는 취지로 2003년부터 2007년까지 자립생활과 예산으로 6억을 책정했다.
그리고 지난 9월 4일에 발표한 "장애인지원종합대책"을 발표했는데, 이 대책에서는 저소득 장애우 1만3천여 명에게 활동보조인서비스를 시행하겠다고 밝혔다.
국회도 활동보조인서비스에 관심을 보이고 있는데, 장향숙 의원(열린우리당)과 정화원 의원(한나라당)이 비슷한 내용으로 이미 장애인복지법 개정안을 냈다. 그러고 두 의원실은 이번 국회에 장애인복지법을 개정하겠다는 의지를 다지고 있다.
그러나 이번 국회에 계류한 법률이 2백여개가 넘는다고 한다. 뿐만 아니라 장애인차별금지법 제정이라는 굵직한 현안도 맞물려 있다. 따라서 두 의원이 낸 장애인복지법을 국회가 어느 정도 개정할지는 미지수다.
정화원 의원실 김용한 보좌관은 "활동보조인서비스에 대해서 복지부나 국회도 필요성은 공감하고 있다. 그러나 활동보조인서비스를 법으로 명시하면 전국적으로 정책을 시행해야 하고 이는 대규모 예산이 한꺼번에 필요하다는 점이 걸림돌이다. 그러나 어렵지는 않다고 본다."고 밝혔다.
장향숙 의원실 김명신 보좌관도 "활동보조인서비스는 조례와도 연결해 있기 때문에 복지법 개정을 묻는 지자체 전화가 잇따르고 있다. 이번 국회에는 장애와 관련한 큰 사안들이 많아서 개정수준을 예측하기는 어렵지만, 활동보조인서비스 부분은 개정이 가능하다고 생각한다."고 내다봤다.

지자체, "복지부 하는 거 봐서"
올해 3월 전국장애인차별철폐연대(이하 전장연)는 서울시청 정문을 막고 활동보조인서비스 제도화를 요구하며 노숙농성을 벌였다. 그리고 농성 43일 만에 "관련법의 제, 개정 내용을 적극 반영하여 시 조례로 제정하되, 제, 개정이 안 되면 2007년 내로 조례제정을 위한 협의기구를 마련하여 논의하겠다"는 서울시 약속을 받아냈다.
그리고 전장연과 서울시는 "올해 안에 실태조사를 하고, 시급히 지원이 필요한 중증장애우에게 관련법 제, 개정 이전이라도 실질적 활동보조를 할 수 있도록 예산을 추가로 지원하겠다"고 합의했다. 전장연이 이룬 쾌거 이후로 전국 중증장애우들이 활동보조인서비스를 요구하며 농성을 했고, 대구, 인천, 충북, 울산, 광주에서 서울시와 비슷한 수준으로 지자체의 약속을 받아냈다.
서울시는 올 하반기 추경예산으로 활동보조인서비스 사업비 15억을 책정했다. 특히 광주광역시는 지난 6월, 2만 6천여 명 시민들에게 서명을 받아 "주민발의" 형식으로 「광주광역시 중증장애인자립생활지원」조례를 전국 최초로 제정했다.
그러나 추경예산을 편성한 서울시나 조례를 만든 광주광역시도 활동보조인서비스 사업을 더 진행하지 못하고 복지부만 쳐다보고 있다. 제도화를 약속한 다른 지자체도 형편은 마찬가지다.
지자체들은 복지부가 내놓을 활동보조인서비스 내용과 장애인복지법 개정 수준을 지켜보고 사업내용을 정하겠다는 태도다.
서울시 장애인복지과 이영우 주임은 "활동보조인서비스는 정부가 추진하는 국비보조사업(정부 예산에 지자체 예산을 보충해 진행하는 사업)이다. 활동보조인서비스 사업비는 확보했지만 서비스 시간과 대상자 등 구체적인 사업내용은 아직 못 정했다. 올해라고 해봤자 석 달 남짓 남았는데, 섣불리 시행했다가 복지부 기준과 다르면 어떻게 하나. 아마 행정 혼란만 불러올 것이다. 그것을 방지하기 위해서라도 복지부가 하는 사업기준을 본 후에 활동보조인서비스 대상자나 이용시간, 전달체계 등을 결정해야 한다."라고 밝혔다.
광주광역시 장애인복지과 장상순 씨도 "법률이 없으면 제정한 조례를 시행해야 하지만, 장애인복지법 개정이 유력하기 때문에 그 상황을 지켜봐야 한다. 조례가 있어도 상위법을 따라야 하기 때문이다."고 밝혔다. 조례는 공포 후 바로 효력을 내지만, 광주광역시는 아직 활동보조인서비스 예산, 대상자, 이용시간 등 사업내용을 아직 확정하지 못하고 있다.

활동보조인서비스 제대로 하려면
4백억 턱도 없이
복지부가 활동보조인서비스 계획을 발표하겠다는 10월 중순은 통상 정부와 지자체가 다음해 지방비 예산 규모를 잡는 시기라고 한다. 복지부는 내심 그 때까지 최대한 시간을 끌어보겠다는 계산이다.
복지부가 이미 장애관련 단체들과 전문가들과 여러 차례 논의를 하고도 사업안을 발표하지 못하고 끙끙 앓는 이유는 뭘까.
우선은 예산확보가 문제일 것이다. 복지부 김동호 팀장은 "활동보조인서비스는 어떤 근거가 있다기 보다는 예산에 얽매여 짤 수 밖에 없는 처지다."고 밝혔다.
김 팀장은 "활동보조인서비스 사업은 일반 회계 예산으로 충당할 것이고, 이에 대해서 기획예산처와 일정정도 합의를 봤다."고 하면서도 "그러나 아직 다른 예산과 조정을 하지 못해 규모를 정하지 못했다. 예산규모에 따라 사업내용이 달라지기 때문에 시간이 걸리고 있다."고 말해 예산 협의가 쉽지 않음을 암시했다.
활동보조인서비스 관련해 정부와 회의를 한 참석자들에 따르면 최근까지 정부가 제시한 예산은 겨우 105억이었다고 한다. 지자체 예산까지 포함해야 140억 정도였는데, 1만 3천여 명을 대상으로 하루에 겨우 30분 남짓(한달 17시간)만 서비스 하겠다고 것이 복지부 안이었단다.
예산 규모에 강하게 항의한 몇몇 장애관련 단체들과 전문가들은 복지부의 소극적인 사업의지가 활동보조인서비스의 본질을 왜곡한다고 판단해 회의 불참을 선언하기도 했다.
특히 활동보조인서비스 제도화를 이끌어낸 전장연과 중증장애우의 자립생활을 이끌고 있는 한 축인 한국장애인자립생활센터협의회의 탈퇴로 복지부는 장애계를 아우르지 못했다는 부담을 안게 됐다.
한국장애인자립생활센터협의회 윤두선 회장은 "복지부는 근거도 없이 105억이라는 예산부터 제시했다. 장애유형별로 단체들은 다 불러다 놓고, 돈 요만큼 줄 테니 능력껏 나눠서 사업하라고 하는 태도였다. 단체들 싸움 붙이려고 작정을 했나, 예산 안에서 알아서 결정하라니 어이가 없었다. 105억은 말도 안 되는 예산이라고 여러번 설득했지만 소용이 없었다."라고 설명했다.
윤 회장은 "활동보조인서비스는 중증장애우들에게 생존과 다름없는 것이다. 우리가 차고 넘치는 서비스 양을 주장하는 것이 아니다. 중증 장애가 있는 사람들이 살아남을 수 있을 만큼 만이라도 제공하라는 것이다. 그리고 정확한 실태조사도 없이 무슨 근거로 사업부터 시행하려는 건지, 복지부를 이해할 수 없다."고 분통을 터뜨렸다.
전장연의 김도현 정책실장은 "워낙 예산이 적어 무엇을 할 수 있는 상황이 아니었다. 중증장애우들이 지역사회에서 살기 위해서 필요한 활동보조인서비스 시간은 최소한 8~9시간이다. 이를 위해서는 최소한 1천억은 필요하다. 상황이 이런데 겨우 1,2백억 남짓한 돈으로 도대체 뭘 하겠다는 것인지 모르겠다. 생색만 내려는 것 같다. 물론 예산확보가 쉽지는 않을 것이다. 그래서 이 사업은 복지부 단독으로 하기엔 벅차다. 중증장애우들이 처한 현실을 파악해 범정부차원에서 예산을 확보해야 한다."고 주장했다.
대구대학교 사회복지학과 조한진 교수 역시 "활동보조인서비스를 제대로 시행하려면 최소한 1천2백억은 확보하고 시작해야 한다. 더욱이 활동보조인서비스 사업비는 예산을 새로 확보한 것이 아니라 LPG 삭감분이다. 자립생활센터 시범사업하면서 하루 4시간 씩 제공하던 서비스를 정부가 시행하면서 하루 2시간으로 줄이겠다는 건데, 이것을 장애우들이 받아들이겠는가."라며 어이없어 했다.
조 교수는 "활동보조인서비스는 자립생활센터가 제공하는 중요한 사업 중의 하나지, 센터의 목적이 아니다. 자립생활센터에는 활동보조인서비스 외에 장벽제거, 동료상담, 자립생활 기초 훈련 등 중요한 사업이 많다. 특히 센터는 중증장애우들에게 자립생활 이념을 잘 이해시켜야 한다. 이러한 의식화 작업 없이 활동보조인서비스만 중요시하면 센터가 오히려 자립생활 이념을 훼손할 수도 있다. 이미 미국에서는 거대 의료기관들이 활동보조인서비스를 장악해버렸고, 일본의 자립생활센터도 활동보조인파견센터로 전락한지 오래다."라고 경고했다.

갈라선 장애관련 단체들,
LPG처럼 복지부에 휘둘릴텐가
우여곡절 끝에 복지부는 지방비를 포함해 4백 억 규모로 내년에 활동보조인서비스를 시행할 계획이다.
다시 점검해야 보아야 할 것들이 있는데, 먼저 복지부가 어떤 의지로 서비스를 시행할 것인지를 확인해야 한다.
중증장애우들을 시설로 내몰지 않고 지역사회에서 살수있게 하는 서비스를 시작했다는 점은 바람직하다. 그러나 활동보조인서비스 예산확보에 쩔쩔매는 복지부를 보면, 과연 의지가 얼마나 있는 것인지 의심스럽다.
대구대학교 조한진 교수는 "복지부가 시설에 투여하는 예산을 보면, 활동보조인서비스에 대해 얼마나 성의가 없는지 알 수 있다. 의지만 있으면 예산은 확보할 수 있다."고 주장했다.
이에 대해 복지부 김동호 팀장은 "미신고 시설 양성화 정책은 시설 건물에 들어가는 돈이기 때문에 간단했다. 그러나 활동보조인서비스는 처음 시도하는 정책이고 시설정책보다 훨씬 복잡하다"고 애매하게 답했다.
미신고시설 양성화 정책이나 활동보조인서비스나 복지부가 처음 하는 정책이긴 매한가지다. 그렇다면 사업의 시급성이나 경중을 따져 예산을 책정하는 것이 아니라, 사업비 지급이 간단한 정책일수록 예산을 많이 책정한다는 얘기인가.
덧붙여 김 팀장은 "어쨌든 활동보조인서비스 제도화는 부담스럽지 않은 예산규모로 시작할 것"이라고 말했다.
"예산 규모가 부담스럽지 않은 한도 내에서 지급방법이 간단해야 한다"는 말 속에 복지부의 솔직한 심정이 있다고 생각하면 너무 넘겨짚는 것일까. 그리고 복지부가 책정하고 있는 4백 억 예산을 보면, 중증장애우들이 활동보조인서비스가 필요하다고 난리를 치니까 하는 수 없이 시늉만 하려는 것은 아닐까하는 의구심도 든다.
국회가 장애인복지법을 개정하지 않으면, 사실 활동보조인서비스는 법적인 근거도 없는 사업이다. 그러니 "예산이 없다, (단속도 안하면서) 부정사용자가 많다, 다른 분야에도 예산이 필요하다" 등의 이유로 어느 날 갑자기 서비스를 줄이거나 없앨지도 모른다. 우리는 최근 위와 비슷한 이유로 정부가 LPG를 삭감하는 것을 경험했다.
또 점검해야 할 것은, 앞서도 말했지만, 활동보조인서비스와 관련한 논의과정에서 장애계 한 쪽은 논의를 거부했고, 다른 한 쪽은 복지부와 협상을 계속했다. 논의를 거부한 쪽은 터무니없이 적은 예산은 본질을 왜곡할 수 있다는 생각을 했을 것이다. 그리고 복지부와 계속 논의한쪽은 어쨌든 최대한 예산을 확보해 시작부터 하자는 계산을 했을 것이다.
어느쪽 전략이 옳았는가는 나중에 판가름이 날 것이다. 그러나 중요한 사안에서 여전히 장애계가 합의를 하지 못하고 다른 목소리를 내고 있다는 점은 정말 아쉽다.
톡 까놓고 말해서, LPG 축소 때도 단체들이 갈라져 아웅다웅했다. 그러다가 별 대안도 없이 복지부 의견에 합의해 주지 않았나.
개인적인 생각이지만, 장애계 요구에 대응하는 정부 전략은 점점 세련돼 가고 있는 듯 하다. 안된다, 못한다라는 말부터 해봤자 반발만 불러일으키니, 우선 관련단체들을 불러다 놓고 논의를 하긴 한다. 그렇지만 사실 논의는 형식적이고 정부는 자기 주장을 계속 고수하는 것이다. 여기에 휘둘려 서로 감정 상해 갈라서는 것은 결국 당사자 단체들이다. 최근 정부와 장애관련 단체들 사이에서 드러나는 양상이 그렇다는 말이다.
어쨌든 활동보조인은 한정된 예산으로 시작할 수 밖에 없을 것이다. 그리고 이 서비스는 가난하고 장애가 심한 대중들의 삶을 좌지우지할 중요한 지원책이다. 한 목소리로 요구를 해도 어려운 때인데, 모쪼록 단체들이 지혜를 모아 더 힘찬 요구를 했으면 좋겠다

글 최희정 기자
사진 전진호 기자