중증장애우들의 온몸을 던진 요구 > 기획 연재

지난 4월 17일 서울시청 앞에서 중증장애가 있는 39명의 사람들이 삭발을 했다. 이들은 3월 20일부터 서울 시청 정문 앞에서 노숙농성을 하며 ‘활동보조인 서비스 제도화’를 요구해왔다. 활동보조인 제도화가 중증장애우들의 기본적인 인권을 보장하는 것이라며 이명박 서울시장과의 면담을 강력히 요구하고 있으나 아직 성사되지는 않고 있다.
중증 장애우들이 온 몸을 내던져 요구하고 있는 활동보조인 서비스 제도화, 왜 이들이 이렇게 간절히 원하고 있는지 〈함께걸음〉이 집중 조명했다.

“우리는 더 이상 물러설 곳이 없다”

전국장애인차별철폐연대(준)(이하 전장연)은 지난 3월 20일 서울시청 앞 기자회견에서 “복지부와 지자체는 자립생활센터 시범사업이라는 미명하에 시혜와 동정으로 중증 장애우를 우롱하고 있다”며 ▲활동보조가 필요한 중증 장애우에 대한 실태조사를 실시할 것 ▲활동보조인 서비스 제공 기준을 마련하고, 판정위원회를 구성할 것 ▲활동보조가 시급히 필요한 중증 장애우에게 활동보조인을 즉각 파견할 것 ▲활동보조인 서비스를 권리로 인정하고 제도적으로 보장할 것을 요구하며 무기한 노숙농성에 돌입했다.

이를 위해 전장연 측은 이명박 시장과 면담을 요구하고 있지만, 서울시는 국장급에서 일을 수습하겠다는 입장이다. 그리고 지난 4월 11일과 19일, 양 측은 중증 장애우 실태조사 실시에 전격 합의했다. 하지만 활동보조인 제도화에 대해서는 아직 합의를 못하고 있다.

서울시 장애인정책과 최영남 과장은 “오는 9월에 장애인복지법 개정안이 상정될 것이다. 한나라당 정화원 의원과 열린우리당 장향숙 의원이 상정할 개정안에 활동보조인을 포함한 자립생활에 관한 조항이 신설될 것이라고 들었다. 우리는 법 개정 상황을 보면서 움직일 수 밖에 없다. 장애인복지법이 자립생활을 얼만큼 담아내느냐가 관건이다. 지자체에서 장애인복지법에 담길 자립생활보다 더 많이 하기는 어렵다.”고 밝혔다.

이에 대해 박경석 대표는 “서울시는 여전히 적극적으로 검토하겠다, 노력하겠다라는 말만 되풀이 한다. 이 말은 책임지지 않겠다는 것과 다름없다.”라며 분통을 터뜨렸다. 박 대표는 “서울시가 장애인복지법이 개정되는 상황을 봐야겠다고 하길래, 만약 개정안에 적절한 내용이 담보되지 않을 경우 올해 안으로 활동보조인 서비스를 조례화 할 것을 요구했다. 하지만 서울시는 그것도 어렵다며 우선 집에 가서 쉬고 있으면 다 알아서 해주겠다고 한다. 서울시는 우리보고 한발만 물러서란다. 그런 과정이 합의가 아니겠냐고 쉽게 말한다. 그러나 우리가 한 발 물러서는 것은 집으로 다시 들어가는 것이다. 우리는 더 이상 물러설 곳이 없다.”며 강력한 투쟁 의지를 보였다.

이어 박 대표는 “최근 서울시가 건설을 시작한 노들섬 오페라하우스 예산은 1조원이나 된다. 이에 비해서 활동보조인 파견 예산은 겨우 2억 7천여만 원이다. 전국의 수많은 중증 장애우들이 오페라는커녕 영화 한번 보려고 해도 ‘사랑의 나들이(?)’를 기다려야 하는 처지다. 이것만 비교해도 서울시가 누구에게 관심을 두는지는 명백하다. 서울시는 어떻게든 이 상황만 무마시키려고 한다.”고 주장했다.

2002년부터 시비로 자립생활센터를 지원해 왔다. 그리고 복지부는 작년 5월부터 ‘중증장애인 자립생활센터 시범사업’(이하 자립생활 시범사업)을 시행하고 있다. 이 시범사업으로 서울 3개소를 포함한 전국 10개 장애인자립생활센터가 운영비와 활동보조인 파견사업을 비롯한 여타의 사업비로 각각 1억 5천만 원씩 지원받고 있다. 2007년까지 3년동안 시행될 자립생활 시범사업은 정부와 지자체가 각각 6천, 9천만원 씩 부담하고 있다. 

자립생활센터, 활동보조인 파견센터로 전락위기

활동보조인 서비스는 1990년대 말부터 장애계에 불어닥친 IL(Independent Living-자립 혹은 독립생활)이념과 장애우 당사자주의의 실천적인 방안으로 제시되고 있다.

활동보조인 서비스란 장애 때문에 당사자가 스스로 할 수 없는 일상생활 속의 활동-식사, 목욕, 보행, 목소리 통역, 장보기, 은행업무 등-을 대신 하거나 할 수 있도록 도와주는 것이다. 과거에는 장애 때문에 불가능한 동작들까지도 훈련을 받아서 재활해야 한다는 고정관념 때문에 중증 장애우들에게 이를 강요해왔다.

그러나 활동보조인 서비스는 당사자가 장애 때문에 할 수 없는 동작들은 보조인에게 위임시키고, 이를 바탕으로 자신이 성취할 수 있는 다른 것에 에너지와 잠재력을 활용하는데 궁극적인 목적이 있다.

이러한 활동보조인 서비스는 우리 사회에 많이 알려져 있는 자원봉사와는 확연히 다르다. 자원봉사는 봉사자의 성향이나 일정에 맞춰지지만 활동보조인 서비스는 ▲장애우 당사자가 필요한 서비스의 양과 내용, 시기 등을 결정한다.

그리고 자원봉사자가 일방적으로 장애우를 돌보는 것에 비해서 ▲활동보조인과 장애우는 계약으로 맺어지므로 수평적인 관계다. 따라서 활동보조인은 ▲장애우의 선택과 결정을 최우선 기준으로 보조해야 한다. 또한 활동보조인 서비스는 기본권과 관계되는 것이니 만큼 정부와 지자체가 일정 급여를 책임져야 권리로써 보장된다고 할 수 있다.

앞서 밝힌 것처럼 복지부는 작년 5월부터 자립생활 시범사업을 시행하고 있다. 일반적으로 시범사업은 정부가 사업 시행에 앞서 문제점 등을 보완하기 위해 하는 절차다. 그런데 자립생활 시범사업은 경우가 좀 다르다. 왜냐하면 관련 실태조사나 장기적인 계획도 없이 사업부터 덜컥 시작했기 때문이다.

상황이 이렇다보니 여러 문제점이 드러나고 있다. 현재 자립생활 시범사업은 센터를 통해 활동보조인을 파견하는 구조여서 센터가 전적으로 활동보조인 파견을 책임지게 되어 있다. 따라서 센터들은 동료상담, 권익옹호, 지역조직화 등 다른 IL 관련 사업보다 우선적으로 활동보조인 파견 사업에 치중 할 수밖에 없다.

이는 역사가 4~5년 밖에 되지 않는 자립생활센터의 역량으로써는 버거울 수도 있다는 지적이다. 결과적으로 IL운동을 위해 조직된 중증 장애우 당사자 조직인 자립생활센터가 활동보조인을 파견하는 또 하나의 서비스 기관으로 전락될 위험에 처한 것이다. 그리고 활동보조인 파견 권한이 센터에 있다보니 센터와 인맥이 닿는 중증 장애우들이 유리한 것도 사실이다.

여기에 올해 사업비마저 동결됐다. 작년에는 5월부터 사업을 시행했는데, 올해는 같은 돈으로 12개월간 사업을 진행해야 한다. 그러니 사실상 예산이 절반으로 깎인 셈이다. 활동보조인 시급도 5백 원 올라 4천원으로 인상됐다. 이래저래 피해 보는 것은 중증 장애우들이다. 이렇게 상황이 악화되자 센터들이 궁여지책으로 서비스 시간 단축, 대상자 축소, 유료화 등을 하고 있기 때문이다.

성북장애인자립생활센터 박현 사무국장은 “1억 5천이나 되는 사업을 진행하기 위해서는 인력이 필요하다. 사업 수행을 위해서 센터의 몸집은 불려놨는데, 사업비는 동결되고 기간도 늘면서 결과적으로 활동보조인을 이용할 수 있는 시간이 줄었다. 어떤 센터에서는 시간당 5백 원, 한달에 만원 씩 이용자들에게 돈을 받고 있다. 중증 장애우들은 이마저도 내지 않으면 활동보조인을 이용할 수 없기 때문에 울며 겨자먹기로 돈을 내고 있다. 그리고 솔직히 센터와 연결되지 않으면 활동보조인 서비스 받기는 힘들다.”라고 말했다.

덧붙여 “따라서 활동보조인 전달체계 중간에 자립생활센터를 넣지 말고 중증 장애우들에게 활동보조인을 이용할 수 있는 시간이나 돈을 직접 주고 당사자들이 적절한 센터를 선택해 활동보조인 서비스를 받게 해야 한다.”라고 주장했다. 

“중증 장애우가 하루에 2~3시간만 살아 있는 것이 아니다. 필요한 사람에게 필요한 만큼 활동보조인 서비스 시행하라”

복지부의 2005년 장애우 실태조사에 따르면, 215만 명의 장애우 중 일상생활에서 다른 사람의 도움이 필요한 사람이 75만 명이라고 한다. 그 중 다른 사람의 도움이 절대적으로 필요한 장애우는 최소 34만 명.

인간으로 태어난 이상 우리는 일상에서 식사, 목욕, 배변처리 등의 개인적인 욕구를 해결해야만 한다. 뿐만 아니라 사회 구성원으로 살아가려면 교육 받고, 일을 하고, 여가활동을 하면서 다른 사람들과 관계를 맺어야 한다. 그런데 중증 장애 때문에 개인적인 욕구 해결이 쉽지 않고, 사회활동에 접근하기도 어려운 사람들이 있다.

중증 장애우들은 이러한 활동을 비장애우의 속도만큼 원활히, 혹은 거의 하지 못한다는 이유 하나만으로 집 안에서 혹은 시설에서 지내왔다. 이제 그들이 사람답게, 사람으로 살고 싶다며 목소리를 내기 시작한 것이다.

장애여성공감의 박영희 대표는 “지금까지 중증 장애우들은 가족이나 시설 보모, 자원봉사자들이 베푸는 봉사만을 강요당했다. 움직일 수 없고, 밥을 혼자 먹을 수 없고, 화장실을 혼자 갈 수 없다고 감옥 아닌 감옥 생활을 해야만 했다.”고 말했다. 박 대표는 “이제 우리도 무엇을 먹을지, 누구를 만날지, 어떤 일을 하고 싶은지, 계획도 세우고 활동하고 싶다. 비장애우들에게는 단순한 일상인데, 왜 중증 장애우들에게는 보장되지 않는가”라고 규탄했다.

또한 박 대표는 “우리는 비장애우들이 공기처럼 누리는 기본적인 권리를 중증장애우들에게도 보장하라는 주장을 하는 것이다. 서울 시내 29만이나 되는 등록 장애우 중에서 자립생활 시범사업 혜택을 받는 장애우들은 겨우 백여 명 정도다. 그리고 서비스를 받는 시간은 하루평균 2~3시간에 불과하다. 하지만 중증장애우들이 그 시간만 살아 있는 것이 아니다.

24시간 활동보조인을 필요로 하는 중증 장애우들이 너무나 많다. 프로젝트나 시범사업이 끝나면, 그나마 운 좋게 활동보조인 서비스를 받아 삶을 계획하기 시작한 소수의 중증 장애우들 마저 다시 집에 처박혀야 한다. 그래서 우리는 활동보조인 서비스 제도화를 요구하는 것이다.”라고 강력하게 주장했다.

성동장애인자립생활센터 최용기 소장은 “서울시는 복지부에 모든 책임을 떠맡기고 있다. 그렇지만 정부는 아무런 책임도 지지 않고 있다. 복지부는 중증 장애우 복지 대책으로 시설만 강화하고 있으며, 모든 책임을 가족에게 떠맡기고 있다. 지금 중증 장애우들의 삶이 어떠하며, 과거의 삶은 또 어떠했는지를 정부나 지자체에서 파악했다면 이럴 수는 없을 것이다.

정부의 시설 정책 때문에 중증 장애우들은 가족과 사회의 짐으로 전락하고 있다. 우리는 시혜와 동정으로 받는 일시적인 지원을 원하는 것이 아니다. 권리로써 활동보조인을 지원받아 당당히 살고 싶다. 시혜적으로 선별해서 주는 것이 아니라, 필요한 사람에게 필요한 만큼 권리로써 활동보조인을 지원하라.”라고 요구했다.

이에 대해 전장연의 김도현 정책국장은 “인간은 존엄하고 행복을 추구할 권리가 있다고들 한다. 만약 인권이라는 것에 일정한 기준선이 있다면, 중증장애우들은 그 기준선의 한참 아래에 있다. 인권의 마이너스 영역에 있는 중증 장애우들이 이제야 겨우 기준선으로 접근하기 위해 제시한 방법이 바로 활동보조인 서비스인 것이다.”라며 이번 투쟁은 활동보조인 제도화를 위한 대정부 투쟁의 시발점이라고 설명했다.

활동보조인 서비스, 중증 장애우 인권보장 위한 첫 단추

중증 장애우들의 이러한 요구에 대해 서울시와 복지부는 고민하고 있으니 기다리라는 입장이다.
복지부는 4월 말 발표될 예정인 중증 장애우의 자립생활 관련 연구용역 결과가 나온 후 입장을 밝히겠다는 방침이다.

복지부 재활지원과 안규환 팀장은 “아직 내용이 만들어지지 않았기 때문에 활동보조인 제도화에 관해서는 어떤 얘기도 할 수 없다. 중증 장애우들이 활동보조인을 많이 원하는 것은 알고 있다. 하지만 재원이 한정돼 있으니, 요구대로 다 받을 수는 없다. 그리고 자립생활은 어쨌든 지역운동이니 주체는 지자체다.”라고 밝혔다. 복지부가 07년에 20개, 08년에 30개 씩 자립생활센터를 늘릴 거라는 소문에 대해서 재활지원과는 “단지 예산을 확보하기 위해서 사업계획을 올린 것이다. 아직은 그림 그려진 것이 없다.”라고 설명했다.

서울시도 별로 다르지 않다. 핵심을 말하자면, 활동보조인 제도화에 따른 예산을 지자체만 낼 수는 없다는 것이다. 복지부가 어떻게 움직이는지를 보고 결정하겠다는 것이 서울시 입장이다. 그리고 어지간하면 시설에 가는 것이 더 낫지 않냐는 뉘앙스까지 덧붙였다.

정부는 지자체 책임을 탓하고, 지자체는 중앙에서 해야 할 일이란다. 내용도 없고, 그림도 안 그린 채 시범사업을 시행하고 있는 것이 자립생활 관련 정책의 현주소다.

그렇다면 활동보조인 서비스에 대한 국회의 반응은 어떨까. 장애우 국회의원인 정화원 의원과 장향숙 의원은 올 9월에 장애인복지법 개정안을 상정할 예정이다. 그리고 두 의원 모두 개정안에 자립생활 및 활동보조인에 관한 내용을 신설했다. 그런데 개정안에 포함될 자립생활 관련 내용이 현재 법에 규정되어 있지 않은 장애인자립생활센터와 활동보조인 서비스에 대한 법적인 근거를 제공하는 수준이며 권고조항에 그치고 있어 실효성이 의심스럽다는 것이 중증 장애우 관련 단체들의 평가다.

국회조차 ‘우선법에 조항을 신설하는 것부터 시작해보자’라는 입장. 물론 법적인 근거조차 없던 상황보다야 낫긴 할 것이다. 그러나 우리 사회에는 몇 년 혹은 몇 십 년 동안 먹여줄 때에만 먹을 수 있고, 누군가를 기다리며 용변을 참거나, 하루종일 만나는 사람이라고는 TV 속 등장인물 밖에 없고, 죽을 만큼 아파도 혼자서는 병원은커녕 약조차 먹을 수 상황에 놓인 중증 장애우들이 많다. 이들에게 “자, 이제부터 시작이니까 천천히 갖춰 나갈게”라는 국회의 태도는 너무나 혹독한 것이다.

그래서 한 쪽에서는 장애우 자립생활을 규정하는 독립적인 법을 따로 제정해야 한다는 목소리도 있다. 뿐만 아니라 중앙에서 법을 만들어도 지자체가 시행하지 않으면 효과를 볼 수 없는 현실을 감안한다면, 지자체를 압박해 활동보조인을 조례로 만들게 하는 것이 중요하다는 주장도 설득력을 얻고 있다.

어쨌든 정부의 복지정책방향은 중증 장애우들의 염원과는 사뭇 동떨어져있다. 복지부가 발표한 올해 예산 중 자립생활에 관한 예산은 고작 6억. 이에 비해 시설 관련 예산은 385억이다. 이는 장애관련 복지예산 중 2위를 차지할 정도로 많은 액수다. 그리고 정부가 발표한 ‘희망 한국 21’ 프로젝트에도 제시된 중증장애우 복지대책은 바로 ‘시설’이다.

활동보조인 서비스는 사실상 정부의 이러한 복지정책의 근간을 뒤흔들 제도다. 활동보조인이 권리로 보장된다면 중증 장애우들은 시설에 갈 건지, 집에서 살 것인지를 선택할 수 있게 된다. 아마도 시설 수요는 현저히 줄 것이며 시설에 투자할 많은 예산은 장애우들의 자립을 위해 쓸 수 있을 것이다. 그리고 활동보조인 서비스를 이용해 더 많은 장애우들이 사회로 나오면 왜곡된 장애인식도 변할 것이다.

뿐만 아니라 장애우들의 이동과 정보접근 등의 편의시설 개선은 물론, 중증장애우들의 선택을 기다리며 경쟁해야만 생존할 수 있는 각종 프로그램과 기관도 많이 생기게 될 것이다.

우리 사회에서 그 존재조차 부정되던 중증 장애우들이 “사람답게, 사람으로 살고 싶다”며 서울 시청 앞에서 밤을 지새고 있다. 온 몸을 바친 중증장애우들의 투쟁이 한달이 넘도록 복지부와 서울시는 “한 발만 물러서라, 조금만 양보하라”는 요구만 하고 있다.

그러나 중증 장애우들은 더 이상 물러설 곳도 양보해줄 것조차도 없다. 이들은 골방에서 시설에서 겨우 한 발을 내디뎠을 뿐이며, 몇 십 년을 양보하며 살았기 때문이다.

오늘도  “사람답게 살고 싶다!”는 절절한 중증장애우들의 외침은 계속되고 있다.     

▲지난 4월17일 서울시청 앞에서 39명의 중증장애우가 삭발했다. 이들은 삭발된 머리를 서울시에 전달하고자 했으나 전경의 진압으로 뜻을 이루지 못했다.