[특별기획] ADA 10년, 미국은 장애우들의 천국? > 기획 연재

지난 7월 26일은 전세계에 충격을 준 미국 장애우들의 시민권법이라 일컫는 ADA법(장애가 있는 미국장애인법)이 제정된지 10년째 되던 날이었다. 이를 기념하기 위한 축제가 미국 전역에서 펼쳐졌는데 그 시작은 ADA정신성화(Spirit of ADA Torch) 봉송으로부터 시작했다. 7월 11일부터 시작해 미국전역 24개 도시를 거친 이 성화봉송은 미국장애인협회(AAPD)가 추진한 것으로 ADA 10년을 기념함과 동시에 장애인개별교육법 25주년을 기념하는 의미였다. 이 횃불은 ADA법과 장애인개별교육법의 완전한 이행을 위한 ‘맹세의 일신’을 다짐하고 있다. 미국 장애우들의 활활 타오르는 인권회복의 정신을 대변하는 ADA법의 의의와 지난 10년간 미국장애우들에 미친 영향, 그리고 그들의 운동을 통해 우리 장애우계가 나아가야 할 방향을 점검해 보았다.

 

ADA를 향한 미국 장애우들의 투쟁의 역사

 

장애우의 천국이라 일컫는 미국. 그러나 미국도 처음부터 장애우인권이나 장애우복지 선진국은 아니었다. ADA로 대표되는 오늘날 미국의 장애우복지 이면에는 암울했던 장애우들의 역사가 아로새겨져 있다. 미국의 장애우들도 흑인들처럼 극심한 차별을 당해야 했었던 시절이 있었다. 그와 함께 인권쟁취를 위해 연방정부 건물에서 연좌농성을 벌이고, 거리시위를 주도하고, 법정과 국회의사당을 항의방문 하는 등의 지난했던 미국장애우들의 투쟁의 역사도 있었다.
ADA를 향한 미국장애우들의 발걸음은 아주 오래 전으로 거슬러 올라간다. 오래 전 마을과 도시 도처에서 장애우들이 자신들을 배척하는 사회장벽을 허물기 위한 도전을 시작했고, 장애우를 둔 부모들도 사회가 자신들의 자녀를 차별하고 격리시키는 것에 대항해 투쟁을 시작했다. 이와 함께 장애우의 권리를 주장하는 지역모임들이 속속 생겨나기 시작했다.

한편 자립생활운동의 발생은 장애우 운동의 가장 큰 원동력으로 작용했다. 일단의 장애우들이 장애우는 시설에서 보호해야 한다는 사회의 고정관념을 깨고 장애우의 권익을 되찾기 위해 뛰쳐나오기 시작했고 이를 도화선으로 수많은 장애우들이 모임을 조직하고, 항의집회에 참여하고, 인권 쟁취를 위해 할 수 있는 모든 일들을 했다. 투쟁과정에서 교도소에 투옥된 장애우들도 적지 않다.
1970년대 이후 미국 장애우운동은 1973년에 제정된 재활법 504조와 연관을 갖고 있다. 504조는 인종적, 성적차별을 금지한 이전 시민권 법률들을 모델로 삼은 조항으로 장애우에 대한 차별금지를 명확히 한 장애우 인권의 커다란 전환점이었다. 504조 이전까지 장애우들의 상황은 소수집단으로서 고용, 교육, 사회접근에 있어서 차별을 받아야 했고 기본적인 시민권 보장에 있어 차별과 보호의 대상으로 여겨졌다. 504조는 의회가 사회장벽과 차별로 인해 장애우들이 사회적 경제적으로 낮은 지위의 처하게 되었음을 공식화한 것으로 현실적인 집행력을 갖고 있었기 때문에 미국 사회의 뜨거운 감자로 논란이 끊이지 않았다. 뭐니뭐니해도 504조의 가장 큰 기여는 장애우들로 하여금 장애우에 대한 배제와 격리가 차별임을 명확히 자각하게 한 것이고 이후 장애우운동에 커다란 영향을 미쳤다.

그런데 504조는 이후 다양한 저항 세력들에 의해 여러 차례 위기에 처했다. 그때마다 장애우단체들은 504조 수호를 위해 일치단결했다. 첫번째 저항세력은 연방기관들이었다. 보건교육복지성(HEW)은 504조 이행을 위한 다른 연방 기관의 규칙 제정을 총괄하고 있는데 많은 여타 연방기관들이 504조 이행을 완강히 거부하고 나선 것이다.
이는 미국 장애우들의 분노를 촉발시켰고  전국의 장애우들은 전국의 HEW 각 사무소를 점거하고 대대적인 연좌농성을 전개했다. 샌프란시스코에서의 연좌농성은 장애우운동 역사에서 최장기간인 28일간이나 지속된 기념비적인 투쟁으로 기록되고 있다. 장애우 운동 단체들은 다양한 전략을 동원해 집요한 시위를 이끌었고 드디어 1977년 5월 504조 시행규칙들이 발표되었다. 이들 규칙들이 바로 ADA의 기초를 이루고 있다.

504조는 1980년대초 다시 위기에 처했다. 이번에는 레이건 대통령이 죠지 부시 부통령의 책임 하에 사업주들을 규제하는 몇 가지 규제철폐를 위한 특위를 구성했는데 504조 규칙들이 규제철폐 대상에 포함되었다. 이 소식은 전국 장애우 운동단체들에 삽시간에 전달되었고 504조 규칙을 수호하기 위해 다중봉쇄 전략을 들고 나왔다. 전국의 장애우들과 장애아를 둔 부모들은 백악관에 끊임없이 편지 폭격을 가해 504조의 어떠한 규제도 철폐할 수 없음을 분명히 했다. 장애우계의 기념비적인 힘의 행사에 밀린 행정부는 결국 504조 규제철폐 시도를 포기했다. 이 사건은 미국 장애우 운동사에서 중대한 승리로 평가되고 있다. 이후 2년간은 ADA를 위한 무대 세팅에 있어서 값으로 따질 수 없는 것들이 시도되었다. 차기 부시 행정부에 참여할 예정으로 있는 고위 공직자들에 대해 504조 규칙들이 규제하는 반차별개념이 장애우 삶에 있어서 왜 중요한지에 대해 교육이 실시되었다.
1980년 중반 후반 장애우운동은 시민권회복법운동참여를 통해 이루어졌다. 당시 시민 운동의 쟁점은 연방 펀드 수령에 있어 인종, 혈통, 성 혹은 장애우 차별을 금지하는 모든 법규에 있어서 범위를 지나치게 제한하는 대법원의 판결을 바꾸는 데 있었다. 가장 긴 입법투쟁이 시민권회복법운동(CRRA)의 전개였고, 1984년에 시작해서 1988년 통과할 때까지 계속되었다. 이 투쟁은 모든 시민단체들의 연대로 이루어졌는데 장애우 단체들은 소수민족과 여성단체 대표들과 함께 지도적인 역할을 담당해 싸웠다. 

 

연대활동으로 장애우 반차별 규정들이 인종차별을 금지하는 시민권법에 처음으로 포함되었다. 이 즈음의 활동들이 시민권 단체 내부의 동맹을 다져 ADA 통과를 위한 투쟁에 결정적인 역할을 했다.
한편 ADA 통과 과정의 우여곡절은 감동적이기까지 하다. ADA는 최초안이 1988년에 제출된 이래로 여러 초안들, 수정안들, 그리고 많은 교섭과정을 거쳤다. 특히 전국장애우평의회(National Council on Disability)가 작성한 초안에 의해 박차가 가해졌고 상원의원 웨이커와 하원의원 코엘로는 1988년 4월 100차 의회에 각각 ADA초안을 제출했다.

이때부터 장애우단체들의 조직적인 대응이 시작됐다. 장애우단체들은 장애우들에게 ADA에 대해 교육하기 시작했고 폭넓은 반차별 보장 요구를 뒷받침하기 위한 사례들을 수집했다. 이와 함께 전국적인 캠페인을 개최 ‘차별 일지’ 작성하기 운동을 벌여 장애우들은 ‘접근권 침해와 차별’ 사례를 매일 문서로 작성해 제출했다. 이 운동은 단지 차별 고발만이 아니라 쉽게 넘어가기 쉬운 일상생활의 장벽에 대한 인식을 증대시켰다. 이때 ‘장애우의 인권과 자격부여에 관한 특별조사 위원회’ 회장이었던 저스틴 다트는 전국을 돌며 공청회를 개최했고 이 공청회에는 불공평한 차별을 증언하고 있는 수많은 장애우들, 동료들, 그리고 가족들이 참석했다

이후 법안 통과까지의 과정은 실로 장거리경주였다. ADA에 관한 101차 의회 첫청문회는 역사적 사건이었다. 청각장애 형제를 가진 하킨 상원의원, 다리 절단 장애를 가진 아들을 둔 케네디 상원의원이 증언했고, 간질을 앓고 있는 코엘로 하원의원은 차별이 어떻게 자신을 거의 파멸에 직면하게 했는지 증언했다. 코엘로 의원이 ADA 초안 제출자 중 한 사람이란 사실은 주목할 만하다. 89년 여름 전까지 위원회에 차별로 피해를 당했던 장애우들의 수많은 편지들과 증언들이 답지했다. 이 문서들로 가득찬 상자들이 청문회장에 전달되었다.
상원 청문회와 의회 내의 여러 청문회에서 국회의원들은 증언자들로부터 차별의 사례를 들었다. 각 사례들은 국회의원들을 감동시켰고 장애우에 대한 의식 수준을 높여 관용으로 넘어갈 문제가 아님을 절실히 느끼게 했다. 청문회실에서의 증언은 그칠 줄을 몰랐다. 장애우들의 관심도 지대해 국회의원들의 답변을 듣기 위해, 법안 통과를 촉구하기 위해 각 규정들이 왜 필요한지 역설하기 위해, 현실적인 장벽 혹은 차별에 대해 청원하기 위해 장애우들이 전국에서 모여들었다. 이들은 사비를 털어 워싱턴으로 왔고 밤에는 마룻바닥에서 잠을 잤고 낮에는 국회의사당을 방문했다. 워싱턴에 올 수 없었던 사람들은 자신들의 사례가 담긴 편지를 보냈고 끊임없이 전화를 해댔다.

1989년 7월 상원 투표에서 76대 8로 극적으로 통과된 법안은 이례적으로 4개 위원회의 심사숙고를 거쳐 의회로 넘어 갔다. 막판에 기업단체들이 ADA에 반대되거나 약화된 법안을 제정하기 위해 재결집해 장애우단체들을 긴장시켰지만 더 이상의 변수는 없었다. 숨막히는 순간들이었지만 장애우단체들의 인내심과 열정은 절대로 흔들리지 않았다. 엄청난 스트레스와 긴장의 많은 순간들을 통해 장애우계는 일치단결하여 기다렸고 드디어 법안이 통과되었다. 수십년에 걸친 미국 장애우들의 투쟁과 그 과정에서 쌓아온 운동역량이 없었다면 90년 7월 26일 양팔이 없는 헤럴드 윌크 목사가 발가락에 펜을 끼워 부시의 손에 넘겨 서명케 했던 역사적인 장면은 연출되지 않았을 것이다.

 

ADA 10년 무엇이 달라졌는가?

 

ADA 법은 1964년 제정된 미국 시민권법과 비견될 정도로 지난 10년간 미국 장애우들의 삶을 획기적으로 바꾸어 놓은 것으로 평가받고 있다. 최근 국립장애인협회와 해리스 인터액티브의 여론 조사에 의하면 63퍼센트의 장애우가 ADA 통과 이후 지난 10년간 삶이 향상되었다고 답변했다.

ADA는 지난 10년간 신체적.사회적 장벽을 무너뜨려 장애우들이 작업장, 관공서, 레스토랑, 극장들과 다른 시설들에 쉽게 접근할 수 있도록 만들었고, 휠체어 경사로와 장애우전용 주차장과 화장실을 어디에서나 이용할 수 있도록 바꾸었으며, 특히 사람들의 장애우에 대한 태도에 있어 근본적인 변화를 만들어 낸 것은 가장 값어치 있는 일이었다.

ADA는 고용에서부터 건축에 이르기까지 미치지 않는 영역이 없다. 고용주들은 고용 또는 승진에서 장애우를 차별하지 않아야 했으며 ‘적절한 시설’을 의무적으로 갖추어야만 했다. 공공단체와 기업들은 서비스에 대한 접근권을 보장했고 하며 전신회사들은 장거리통신 장치들을 사용하는 청각장애우들에 대한 서비스를 강화했다.
또한 ADA는 사람이 다니는 곳 어디에나 영향을 미치고 있다. 거리턱 낮추기, 버스의 휠체어 리프트, 손잡이를 설치한 더 넓은 화장실, 더 낮은 급수대, 공공건물 입구와 더 넓은 식료잡화점의 복도 등 도처에 결과물들이 나타난다.

하와이 주는 시각장애우들이 맹인안내견을 데리고 휴가를 갈 수 있도록 동물격리법에서 장애우를 면제했고, 자동차 렌탈 회사들에게 핸드컨트롤 장치가 된 차량을 제공하도록 했고 법률 집행기관들에는 911 서비스에 청각장애우들이 접근할 수 있도록 했다.
ADA는 주법에 포함되지 않는 몇 개의 보호 조항들을 추가해 차별 민사소송을 해결하기 위한 배심원 재판에 장애우들이 접근할 수 있게 했다. 이 조치는 건물의 접급권 보장에 있어서 더욱 더 세밀한 건축적 조건을 부여하고 있다.

하지만 미네소타 주에서의 ADA 도입은 그다지 새로운 것이 아니었다. 미네소타인권법은 1973년부터 장애인에 대한 차별을 금하고 있었고 그 후에 더욱 강화하도록 고쳐졌다. 미네소타 주의 반차별 법안은 몇몇 지역에서는 ADA보다 더욱 강력하기까지 하다.
ADA제정은 비장애우들에게도 적잖은 영향을 미쳤는데 많은 고용주들, 고용주 단체와 건축가 단체들로부터 법률적 책임에 관한 질의가 폭주했다는 사실이 이를 증명한다. ADA의 제정은 또한 장애우들의 소송을 급증시켰다. 미네소타를 예로 들면 1992년 2백76개로부터 지난해 3백45개에 이르기까지 소송이 주 인권국에 줄을 이었다. 장애우에 대한 편의제공을 거부한 업체, 정부사무소, 학교와 다른 단체들에 대한 고소는 1992년 18건에서 지난해에는 1백2개로 뛰어올랐다.

ADA는 특히 장애우의 고용에 대해 지대한 영향력을 미치고 있다. 고용주들은 고용 또는 승진에서 장애우를 차별할 수 없으며 이들의 작업을 위해 ‘적절한 시설’을 갖출 의무를 갖고 있다. 법 제정 이후 대통령 직속 ‘평등고용기회 위원회’에는 무려 13만 건의 장애차별 사건이 접수됐고 피해자들에게 지급된 보상금이 2억6천만 달러에 달한다. 1999년 작업장의 ADA에 관한 설문조사에 따르면 80퍼센트가 설문에서 질문한 여러 문제들에 대해 변경조치를 취했고 79퍼센트는 해당 공간을 장애우들이 더욱 쉽게 접근할 수 있도록 했다고 답변했다. 82퍼센트는 기존 고용인들이 더욱 쉽게 접근할 수 있도록 기존 편의시설을 바꾸었고, 67퍼센트는 업무를 재구성하거나 근무시간을 수정했다. 특히 설문조사 결과 회답자 10명 중 8명이 ADA문제를 해결하기 위해 법률상담을 활용했고, 법집행과정에서 별다른 반발이 없었던 것으로 나타나 성공적으로 정착한 모습을 보여주고 있다.
법률전문가들은 ADA법을 궁극적으로 비재정적인 연방명령이라고 분류하고 있다. 다시말해 국가재정을 많이 쓰지 않고도 강력한 제제가 가능하다는 뜻이다. ADA법은 “의도하지 않은 결과법”이라고도 일컬어진다. ADA의 이런 요소 때문에 고용주들이 장애우 근로자들을 고용하는 비용을 급증시켰고 고용주들이 그들을 고용하려는 경향을 감소시켰다고 하는 볼멘소리도 튀어나오고 있는데 그만큼 미국 장애우들의 권리가 신장했다는 반증이기도 하다.
한편 미 법무성은 ADA 10주년을 맞아 특별 보고서를 발간했다. 이 보고서는 지난 10년간의 주요 소송사례와 개선사례를 분야별로 정리하고 있는데 우리로서는 상상할 수 없는 흥미있는 소송들로 채워져 있다.

그러나 마냥 부러워하고만 있을 일이 아니다. ADA법이 강력한 이유는 법 자체의 강제성도 있지만 장애우들의 고발로 인해 더욱 강력해진 것이다. ‘장애인, 노인, 임산부등의 편의증진에 관한 법률’을 직접 입안한 이성재 변호사에 따르면 이 법만으로도 충분한 효과가 있다고 한다. 지켜지지 않는 이유는 아무도 위반에 대해 이의를 제기하지 않기 때문이라고 한다.
즉 고소, 고발만이 법을 강력하게 만든다는 것이다. 과연 편의증진법과 관련해 얼마나 많은 사람들이 관심을 갖고 있으며 홍보나 고소, 고발의 노력이 있었는지 되짚어볼 일이다.

이현준 기자

 

ADA는 어떤 법인가?

ADA법은 주지하다시피 지난 1990년 7월 26일 부시 대통령의 서명으로 발효된 법이다. ADA법의 정식 명칭은 Americans With Disabilities(장애를 가진 미국인법)으로서 간단하게 말해 미국장애인에게 더욱 많은 접근권을 보장하도록 미국사회를 만들 의도로 만들어진 광범위한 법률이다.
따라서 그 내용은 공공시설과 상업시설의 편의시설에서부터 교통, 통신, 공공서비스, 고용, 인권까지 장애우 인권과 관련한 거의 모든 것을 포함하고 있다.
ADA법안은 총 5장으로 구성되어 있다. 그 각 장은 제1장은 고용, 2장은 공공서비스 3장은 공공시설 4장은 통신, 5장은 1-4장 이외의 내용을 종합하고 있다.
1장 고용은 고용주에게 고용의 모든 측면에서 장애우의 인권을 보장하기 위해 ‘타당한 배려’를 제공하도록 규정하고 있다. 이 타당한 배려는 두 가지로 나눌 수 있는데 하나는 자격을 갖춘 장애우에 대한 고용이나 승진에 있어 차별금지이고, 또 하나는 장애를 가진 고용인을 위해 작업개혁, 작업장 구조 변경, 장비 수정을 포함한 여러 가지 조치이다. 여기에 더해 인권적인 측면으로 고용주는 개인의 직업 수행 능력에 대해 질문을 할 수는 있지만 그가 갖고 있는 장애에 대해서 혹은 장애우를 배제하려는 의도로 테스트하는 것을 금지하고 있다.
제 2장은 공공서비스로서 대중교통을 다루고 있다. 이 규정이 다루는 내용은 아래와 같다. 운송당국은 무거운 짐이 원인이 아니라면 고정 노선 버스 서비스들을 사용할 수 없는 장애인에 대해 유사 보조교통수단 또는 다른 특수 운송 서비스들을 제공해야만 한다.
 여타 레일 시스템들은 1995년 7월 26일까지 열차 당 접근 차량 한대를 보유해야만 한다.
 새 버스와 기차역은 접근 가능해야만 한다.
 빠른 배차 협궤·통근 기차 시스템들은 1993년 7월 26일까지 접근성을 갖추도록 해야 한다.
 통근 열차에 대해서는 20년 연장(고속 협궤기차에 대해서는 30년 연장)3장 공공시설은 모든 신축 개축 구조물에 대해 장애우가 접근가능하도록 규정하고 있다.
현행 편의시설의 장애물의 경우는 쉽게 제거가 가능하면 제거하여야 하고 그렇지 않다면 대체적인 제공방법으로 서비스를 제공해야만 한다. 또한 이들 시설은 시각, 청각, 언어 손상 등 의사소통이 어려운 장애우들에게 지나친 부담이나 근본적인 개조가 아니라면 의사소통보조기구와 서비스를 제공하도록 되어 있다. 여기에 더해 레스토랑, 호텔과 소매점 같은 민간시설은 1992년 6월 26일부터는 장애우들에 대한 차별대우를 해서는 안된다.
4장 통신 조항은 일반 대중들에게 전화를 제공하는 회사들은 전화를 사용할 수 없는 언어 청각 장애우들에게 통신에 접근할 수 있도록 전화 중계 서비스들을 제공하도록 규정하고 있다.
제5장은 기타 항목으로 ADA가 규정하는 권리옹호에 따라 장애우를 돕기 위한 시도나 장애우에 대해 강요하거나 협박하거나 보복하는 것을 금하고 있다.
특히 ADA는 항목별로 시행 실시 시기를 단계적으로 명시하고 있는데 아래와 같다.
* 92년 7월 26일 25인 이상 고용 고용주
* 94년 7월 26일 15-24인 고용 고용주
* 교통 : 90년 8월 26일 새 버스나 열차 구입 또는 임대와 민간 운영 버스와 밴 업체 다른 이동과 관련된 교통시설 접근가능성을 다양한 일시까지 주정부와 지방정부 서비스 : 92년 1월 26일
* 대중시설 : 1992년 1월 26일 일반건물
* 93년 7월 26일 새 건축물
* 통신 93년 7월 26일 중계서비스

 

ADA 홍보,
국가가 발벗고 나서

 

미 법무성은 ADA의 집행뿐만아니라 효과적인 집행을 위해 엄청난 재정투자와 노력을 기울이고 있다. ADA가 강력한 것은 당국의 이런 노력도 한몫하고 있다. 아예 ADA법 조항에는 기업인, 정부기관, 그리고 장애우들에게 장애우들의 권리와 의무에 대해 교육하기 위한 전례가 없는 기술적인 지원 프로그램을 만들 것이 규정되어 있다.
지난 10년 동안 ADA국의 통계를 보면 당국의 노력하는 자세가 여실히 드러난다. 이에 따르면 ADA 장거리 무료전화는 매년 평균 11만 건(1994년 설치), ADA 홈페이지 접속율은 99년 6백만 건 이상 기록되었다.
ADA관련 출판으로는 기술적인 지원에 대한 출판물을 40권 이상 발간했고, 중소기업에 대한 ADA가이드, 소도시들에 대한 ADA가이드 출판, 장애우 인권법 가이드, 광범위하고 다양한 이슈들에 관한 출판물 시리즈 등 기술적인 지원 매뉴얼을 포함해 수백만 건의 카피본을 배포했다. 심지어는 클린턴 대통령과 법무성 장관 리노가 직접 출연해 ADA에 의해 전개된 공익사업 공고를 전국 TV와 라디오 방송국을 통해 홍보하기까지 했다.
또한 기업협회, 장애우인권 단체들, 다른 연관 조직, 호텔과 모텔, 식료잡화점, 식당, 소매점, 세탁업자, 여행사, 의학 전문가, 아동 캐어 프로바이저, 중소기업과 다른 서비스 제공자, 건축가, 도급업자, 읍과 시의 공무원, 법원, 법률시행기관, 비상응급센터, 장애우, 그리고 ADA에 의해 영향을 받고 있는 여타 단체들의 교육을 목적으로 1백20개의 안내서.보고서, 20개의 교육테이프들을 배포하는 데 1천2백만 달러를 지원했다.
한편 당국이 제작한 94개의 ADA 출판물의 컬렉션을 비치하고 있고 수요자와 공공도서관 1만5천개, 연방 지부와 6천개의 상업회의소들에 33개 출판물의 컬렉션을 보냈으며. 지난 7년 동안 매년 ADA의 책무와 ADA 관심사와 사건들에 대한 정보 획득 방법을 IRS 메일링을 통해 6백만 사업자들에게 통지했다.
이법이 다양한 장애우들의 인권을 담은 만큼 ADA출판물은 스페인어, 컬럼비아어, 중국어, 일본어, 한국어, 라오스어, 타갈로그어, 베트남어 등 소수 민족 언어로 번역하고 재발간해 배포하고 있다. 또한 전국적으로 소수민족, 장애우 그리고 전문가조직, 기업조직, 실행업체들, 정부에 의한 미팅을 1천회 이상 개최해 교육, 세미나, 질의 응답, 정보 배포, ADA 인식 확산을 추진했다. 이밖에 다른 단체 수요자들, 그리고 장애우들과 사업기술지원센터들이 법률적, 기술적 정확성을 기하기 위해 발간한 ADA출판물, 비디오도 수백 개에 달한다.
편의증진법이 제정되었지만 여러 해가 흐르도록 홍보 노력조차 않는 우리 정부의 자세와는 너무도 다른 모습이 아닐 수 없다.

 

이제는 지역전담
간호서비스 관철에 매진

 

2000년 6월 18일 워싱턴 D.C. 미 국회의사당 인근 공원에서는 대규모 장애우 집회가 열렸다. “수많은 장애우들이 요양소에 수감되어야 할 아무런 이유가 없습니다! 우리는 이제 실질적인 선택권을 요구해야 합니다. 오늘 우리는 더 이상 허튼소리 하지 않는다!!” 노여움과 불만에 찬 목소리로 미국 장애우운동단체 ADAPT 800여 군중 앞에서 단호하게 일갈한 사람은 다름아닌 ADA의 아버지 저스틴 다트였다. 정확히 10년 전 ADA법안의 기초안을 만들었던 미국 장애우들의 정신적 지주 저스틴 다트는 이제 백발이 성성한 노구의 노인이지만 장애우 인권을 향한 열정은 여전했다.
다트는 주립병원과 요양소에 있는 장애우들의 감옥을 “2000년의 숨겨진 홀로코스트”라고  단정지으며  “미국인은  이제 현실적인  선택권과 MiCASSA(메디케이드 지역 전담간호서비스와 지원법)를 촉구한다.”는 메시지를 클린턴 대통령과 고어 부통령에게 보냈다.
이들은 도시버스에 올라타고 국회의사당으로 향했고 국회의사당 광장에서 전국 규모의 다른 장애우단체 회원들과 합류해 국회의사당 부근을 행진하며 시위했다. 이날 집회는 10년 전 ADA법 통과를 주도했던 미국의 대표적인 장애우운동단체 ADAPT(Americans Disabed For Attendant Programs Today;전담간호서비스 프로그램을 위한 미국장애우 모임)와 전국적인 장애우단체들이 연대한 대규모 시위 집회였다.
이날 집회에서는 여러 명의 연사들이 요양소에서 겪은 개인적인 차별 경험담을 털어놓았는데 저스틴 다트의 모자를 머리에 쓴 14세 뇌성마비 장애우 킬 그로지어는 “내가 무슨 죄를 졌기에 장애 어린이집에 맡겨졌는지 모르겠다.”라고 말해 군중들을 숙연하게 했다.
이날 미국의 장애우들이 한데 모인 목적은 미 정부에 대한 MiCASSA법 통과 촉구였다.
MiCASSA는 ‘메디케이드 지역사회 전담간호서비스와 지원법’의 약칭으로 ADA 이후 현재 미국장애우 운동의 핵심 목표이다. MiCASSA의 목적은 장애우들을 요양소나 집단수용시설에 수용해 의료혜택을 제공하는 현재 시스템을 가정과 지역사회를 기반으로 한 서비스로 돌리자는 것이다.
전담간호서비스는 간단하게 말해 장애우들이 어려움을 겪는 식사, 옷입기, 드레싱, 화장실, 침대에서 휠체어로 옮기기 등등 일상 생활 전반에 대한 국가의 총체적인 서비스이다. 지역 사회에서도 받을 수 있는 이런 서비스들을 가족과 떨어진 채 시설에서 받을 것이 아니라 시설이 아닌 가정과 지역사회에서 손쉽게 받고 싶다는 것이고, 이를 위해 시설에 쓰는 재정을 지역서비스로 돌리라는 것이 바로 ADA법 통과 이후 현재 미국장애우운동의 화두이다.
미카사 운동이 미국장애우 운동의 목표로 떠오른 것은 사실 10년 전으로 거슬러 올라간다. 앞서 소개한 ADAPT는 ADA법 통과로 대중교통 접근권 확보에 성공하고 나서 장애우들의 다음 문제를 확실한 전담간호서비스로 설정했다. 바로 ADA가 통과된 1990년 7월 개최된 국민입법집회(National Planning Meeting)에서 ADAPT는 연방정부와 국가의 메디케이드 재정의 4분의 1을 시설프로그램들에서 소비자가 움직이는 지역사회에 기초한 프로그램들에게 재분배할 것을 촉구했다.
수십년 동안 장애우들은 메디케이드에 의한 장기서비스를 필요로 할 때 요양소와 시설 둘 중 하나를 선택하도록 강요받았다. 해당 서비스를 가정이나 지역에서 받을 수 있는 선택권이 개인에게 주어지지 않았고 선천성 장애이거나 성인이 되어 장애를 입거나 노화로 인해 장애를 입었거나 상관없이 지금까지는 의료 서비스들을 받기 위해서는 시설입소를 선택할 수밖에 없었다. 그러나 실제 장애우들은 요양소나 거대한 시설들이 아닌 자신의 집에서 전담서비스를 받기를 압도적으로 원하고 있다.
미국장애우들은 요양소와 대규모 수용시설을 장애우창고라고 비꼬고 있다. 미국 장애우 운동 단체들은 장애우들을 시설에 수용하는 것을 장애우들을 ‘병자’로 낙인찍는 낡아빠진 편견으로 규정하고 있고 실제 많은 장애우들이 투쟁을 해왔다. 많은 장애우들은 서비스를 받기 위해 요양소와 시설에 억지춘향으로 수용되어 있었다. 많은 이들이 밖으로 나오기 위해 투쟁했고 그들 중 일부는 충분한 지원서비스들을 받으며 지역사회에서 삶을 누리는 행운을 가졌다.
장애우들이 그토록 꺼려하는 거대한 시설위주의 시스템은 미국의 메디케이드 장기서비스의 근간으로 매년 지속적으로 발전해 시설수용 산업은 감금 상태를 유지하는 데 엄청난 재정을 퍼붓고 있다. 메디케이드를 채택한 모든 주들은 요양소 서비스를 제공하도록 되어있지만 지역사회에 기반한 서비스들은 선택적이었다. 현재 메디케이드 장기 캐어 재정의 75퍼센트가 시설 서비스에 투자되고 있고 나머지 25퍼센트만이 지역에 기반한 선택적 프로그램 등을 담당하고 있다.
그런데 최근 미 정부의 시설위주 정책에 제동을 거는 주목할 만한 소송사건이 있었다. 조지아주의 정신 지체장애우 L.C와 E.W 두 사람은 장기서비스를 제공받기 위해 주립 병원에서 지내고 있었는데 ADA 2장에 의거해 주를 고소했다. ADA 2장은 주와 지방정부는 제한된 장애우 개개인에 대해 차별을 해서는 안된다는 내용을 담고 있는데 자신들이 시설을 강요받는 것은 이를 위배한다는 것이었다. 이들은 이와 함께 ADA 2장은 가장 통합적인 구도에서 서비스받을 권리를 위반했다고 주장했다. 아이러니하게도 ADA 2장은 장기서비스에 대한 부분이 빠져 있기 때문에 구조적으로 모순을 안고 있다. 어쨌든 소위 오름스테드(Olmstead)소송이라 일컫는 이 소송에서 이들은 승소했다. 그런데 이 오름스테드가 뜨거운 감자로 등장해 미국 사회를 뒤흔들고 있다.
그 이유는 올해 봄 대법원이 오름스테드 소송을 심리하기로 결정했기 때문이다. 앞으로의 공판에서 대법원이 하위법원에서 승소를 결정한 이 사건에 대해 판결을 뒤집는다면 지역에 기반한 전담간호서비스 쟁취에 차질을 가져오기 때문이다. 게다가 여전히 법원의 판결은 현재 개인의 필요에 손을 들어주기보다는 현재 메디케이드 시스템에 영향을 받고 있다. 이런 이유 때문에 요즘 미국 장애우계는 미카사 통과와 함께 오름스테드 이행을 대법원에 촉구하고 있다. 특히 ADAPT는 지난해와 올해 지역전담간호서비스 쟁취를 목표로 지속해서 격렬한 투쟁을 벌여오고 있다.
이제 미국의 장애우들은 장애우와 그들의 가족들이 시설 선택을 더 이상 강요받는 것은 안된다는 인식을 각인하고 있고 현행 장기캐어시스템과 시설위주 정책을 근본적으로 변화시키기 위한 대안으로 미카사법안을 제출했다.
미카사 법은 ADA가 전혀 새로운 법을 만들었던 것에 비해 새로운 권리를 만드는 대신 기존에 있는 메디케이드 정책을 더욱 유연하게 만드는 방향으로 추진되었다.
MiCASSA는 나이와 장애와 관계없이 장애우들을 위한 지역기반전담서비스와지원에 대한 국가적인 프로그램을 설계하고 있다. 이 법안은 장애우 개인 상황에 맞춰 재정이 쓰도록 규정하고 있고 장애우 당사자나 보호자가 적절하게 서비스와 지원받을 장소를 선택할 수 있게 하고 있다. 이 법이 통과되면 현재 요양소나 다른 시설들에 거주하고 있는 2백만의 미국장애우에게 영향을 미칠 예정이다.
현재 미카사는 의회 통과를 남겨두고 있다. 미카사는 1997년 6월 24일 깅리치 하원의장에 의해 제출되었고 초당적 지원으로 하원통상위원회에서 청문회를 가졌다. 입법회의가 끝나고 MiCASA 버전은 폐기되고 이후 노인, 발달장애, 자립생활과 다른 장기서비스와 지원을 받는 그룹 등의 집단으로부터 조언을 받아 재작성되었다. 이 새 버전인 MiCASSA는 1999년 11월 상원의원 톰 하키과 알렌스펙터에 의해 제출되었고 현재 계류중이다.

 

 

<인터뷰> 김종인 교수

“ADA는 장애우들을 위해서  비장애우와 국가사회가 지켜야 할 법”

 

10년전 세계를 충격에 몰아넣었던 ADA법. 이법이 제정될 당시 일본에서는 ‘ADA의 충격’이라는 책을 펴냈고, 국내에서도 번역 소개될 정도로 장애계의 큰 관심을 끌었다. 이런 ADA에 대해 국내전문가들은 어떻게 바라보고 있을까 미국유학을 다녀온 나사렛대학 인간재활학과 김종인 교수의 견해를 들어보았다.

 

─ ADA는 어떤 법인가?

 

“미국에 있어서 ADA법이라는 것은 한마디로 장애우들이 지켜야 할 법이 아니라 장애우들을 위해서 비장애우, 국가사회가 지켜야 할 법입니다.
1964년 시민권법이 흑인, 유색인종, 장애우, 여성을 차별하지 않을 것을 규정하고 있는데 이것을 기초로 재활법이란 게 만들어졌습니다. 그런데 재활법이 있음에도 불구하고 장애우의 실질적인 평등이나 재활, 복지가 이루어지지 않았고 이에 따라 비장애우 측면에서 정부가 해야할 일을 정하고 단계적으로 실시할 것을 미리 제시한 것이 ADA법입니다.
이법이 나오기까지 많은 장애우들이 운동을 벌였습니다. 예를 들면 미국 장애우의 대부이자 인권운동가인 헤럴드 윌크 목사(두팔 절단)는 82년부터 전국의 4천 개의 산발단체를 규합해서 하나의 단체로 조직해 ADA가 만들어질 수 있도록 주도했고 지금은 제대로 이행되는지 감시하는 활동을 하고 있습니다. 이러한 노력들이 있어기에 지금 현재 하나하나 제대로 진행되 어 온 것으로 봅니다.”

 

─ ADA는 미국 사회에 어떤영향을 미쳤나?

 

“ADA의 특징은 법 제정 당시부터 항목항목 시기와 목표점을 설정하고 단계별로 이행하도록 되어 있는 점입니다. 예를 들면 1990년에는 50인 이상 고용 기업은 장애우를 차별하지 않아야 한다고 규정했고 이를 92년에는 25일 94년에는 15인으로 낮아졌는데 이런 식으로 목표점을 정해 복지향상, 접근권, 이동권, 자립생활권을 단계적으로 보장해 온 것이 두드러진 특징입니다. 이법이 미국 사회에 기여한 측면은 건축물, 시설 설계에 대한 적용에 있어 전반적, 획기적, 계속적으로 적용해 변화하게 만든 점입니다.
식당, 호텔, 쇼핑센타 등 공공시설, 상업시설의 접근가능성을 완전히 보장함으로써 장애우들이 일상생활에서나 사회에서나 전혀 불편없게 해 장애는 있지만 장애를 못느끼게 했다는 측면에서 ADA법을 다시 보게 됩니다. ADA는 미국내에서 뿐만아니라 세계 각국의 편의시설이라든가, 재활, 복지, 삶의질, 사회통합에 있어서 많은 기여를 했다고 평가합니다.”

─ ADA의 문제점은 없습니까?

 

“아직 미흡한 것이 있다면 ADA는 법 자체가 장애우를 위한 비장애우가 지켜야 할 법이지만 장애우가 스스로 지켜야 할 내용은 재활법에 그대로 남아있어서 재활법과의 상충되는 것을 들 수 있습니다. 재활법은 자립생활운동, 지원고용, 보호고용 전반 모두를 다루고 있고 86년, 92년, 98년 계속해서 개정되고 있습니다. 그리고 미국 사회에서 장애우의 자립생활 패러다임이 정착하고 있는데 재활법 자체는 장애우 스스로가 결정하도록 되어 있지 않아 법 자체에 한계가 있습니다. ADA는 주로 고용, 사회생활 적응에 포커스를 맞추고 있지만 이를 이루어도 재활법과 상치한다는 것이 요즘 자주 거론되고 있습니다. 결국 이 갈등은 재활패러다임과 자립생활 패러다임간의 갈등입니다. 재활패러다임은 전문가가 개입해 전문가의 주도로 컨트롤하는 것이고 자립패러다임은 장애우 스스로가 해야 하는 부분이 많습니다. 어떻게 보면 이런 것이 복지에 도움을 많이 줘서 좋겠다고 생각할 수 있지만 너무 도움을 받는 것도 시혜라는 시각도 있어서 다시 시혜적 복지와 생산적 복지 간에도 갈등이 있습니다.
물론 장애우가 스스로 결정하고 주도하는 자립 패러다임으로 당연히 가야합니다. 그런데 자립패러다임이 잘 정착된다 하더라도 장애우의 의지부족으로 인한 문제도 있을 수 있습니다. 어쨌든 양자간에 갈등이 있다하여도 전반적으로 ADA를 통해 미국 복지는 장애우 천국이라 할 만큼 향상되고 바람직하게 바뀌어 가고 있습니다.
부시가 서명할 당시 발가락으로 펜을 건네준 사람이 바로 양팔이 없는 헤럴드 윌크였습니다. 이 장면은 아주 중요한 내용인데 법은 장애우들을 위한 법이지만 이것을 지켜야 하는 것은 비장애우다라는 상징성을 갖고 있습니다. 그래서 비장애우의 대표인 대통령에게 장애우 대표가 펜을 건네 준 것입니다.”

 

─ ADA 제정과정에서 미국 장애우들의 운동이라던가 국가의 의무라는 측면에서 우리 장애우들과 우리 정부가 생각해야 할 점은?

 

“일단 장애우가 운동의 주체가 되는 장애우 주체론은 긍정적이라고 생각합니다. 장애우 운동에 있어서는 세 가지 철학이 필요하다고 봅니다. 자기결정권, 자기의존(스스로 무언가를 해보려는 노력), 그리고 나머지는 정치적 경제적 세력화입니다. 특히 정치·경제적 세력화가 중요한데 경제적으로는 미국처럼 장애우가 중심이 되어 굳윌산업을 일으킨다거나 장애우이 직능대표로 국회에 들어간다던가 하는 일들이 권익을 찾는데 있어 중요한 요소입니다. 그래서 미국 장애우 운동에 있어서도 이 세 가지 측면에서 장애우 권리찾기 운동도 자립생활 패러다임의 한 축을 이루었던 것입니다. 이번에 이슈가 되었던 LPG 인상문제도 장애우들이 연대하니까 정책이 전향적으로 바뀌지 않았습니까? 이게 바로 정치세력화입니다. 이를 위해서는 우리도 장애영역을 따지지 않고 대국적 견지를 갖고 자신을 비우고 협력하는 것이 중요합니다.
ADA와 관련해서 우리 정부에게 하고 싶은 말은 아직 정부가 장애우복지의 목표를 제대로 설정하지 못하고 있다는 것입니다. 인권보장에 대해 법에서는 선언적으로 포함하고 있지만 실제는 페널티도 주지 못하고 있고 편견이나 차별도 엄연히 온존하고 있는데 이에 대해 너무 무디게 대응하고 있습니다. 특히 우리 정부가 인식해야 할 점은 장애우 복지는 노인복지, 아동복지, 사회복지 틀안에서의 복지가 아니라는 것입니다. 적어도 장애우 패러다임에는 재활패러다임과 자립생활 패러다임 두 가지가 존재한다는 사실을 정부가 새로이 인식해야 복지 정책의 가닥을 제대로 잡을 수 있을 것입니다. 그리고 21세기는 지식정보화사회인데 지식정보화 사회에 걸맞는 우리만의 패러다임을 만드는 것이 필요합니다. 앞으로는 시각보다는 청각장애가 더 어려워지고 자폐성향의 장애우가 증가합니다. 이에 따라 커뮤니케이션 장애가 문제가 두드러지게 됩니다. 앞으로 이 부분에 더욱 많은 관심을 기울여야 합니다.”

글/ 함께걸음