지역사회 자립 장애인과 감염병, K-방역에서의 배제 > 기획 연재


기획 연재

지역사회 자립 장애인과 감염병, K-방역에서의 배제

감염병_지역사회 거주 장애인 인터뷰

본문

 
 
 
◊ 코로나19로 인해 수면 위로 드러난 장애차별과 소외문제
◊ 쏟아진 감염병 정보 홍수 속 장애유형별 정보량과 습득에 편차 있어
◊ 코로나19 사태를 반면교사 삼은 감염병 대책 마련 시급
 
 
코로나19가 모든 사람에게 같은 영향을 미쳤냐고 묻는다면 그렇지만은 않을 것이다. 감염병이 장애인에게 미친 영향에 대한 시설 차원의 논의들은 다양한 매체를 통해 전달되었으나, 지역사회에서 살아가고 있는 장애 당사자들의 목소리는 쉽게 찾아볼 수 없었다. 이에 <함께걸음>은 탈시설 후 정착하여 살아가고 있는 발달장애인을 포함하여 지역사회에서 코로나 19시기를 겪은 장애 당사자(발달 2·시각 2·청각 2)를 대상으로 감염병 시기 지역사회 거주 경험과 생활에 관한 이야기를 전화 인터뷰로 담아봤다.
 
 
 
Q. 모두가 혼란스러웠던 코로나19 초기, 당신의 생활은 어땠나요?
조윤주(청각) “코로나19 초반에 선별진료소에서 안내받았을 때 청각장애인을 위한 지원이 아무것도 없었어요. 이후 안내서가 있거나 수어 통역사와 영상통화 등 다양한 방안이 생겼지만, 여전히 곳곳에 없는 경우가 많았어요.”
 
 
박승규(시각) “저 같은 경우는 선별진료소를 제대로 찾기가 매우 어려운 상황이었어요. 코앞에 선별진료소가 있는 것도 아니고 대중교통을 이용해야 할 때 시각장애인은 어려움이 있죠. 택시를 부르더라도 동행인이 없으면 번호판을 볼 수 없으니까 내가 예약한 택시인지 알 수가 없잖아요. 문제는 코로나 의심 증상이 있어서 가려고 하는데 누가 나하고 같이 가주겠어요. 지금은 코로나가 감기 수준으로 인식이 많이 떨어졌으니까 거부감이 덜한데, 그 당시는 누군가와 접촉하는 걸 굉장히 꺼리던 시기라 어려움이 많았죠.”
 
 
김대영(발달) “코로나가 터지고 나서 일자리를 알아보는데 이제 일자리가 많이 없더라고요. 장애인 뽑는 곳도 없고 그래서 많이 힘들었죠. 원래 하던 재택근무는 재계약이 안 돼서 일을 못 했어요. 장애인들은 일자리가 그렇게 많지 않더라고요. 일자리가 안 그래도 없는데 코로나 때문에 더 없어지고 줄어들고….”
 
 
김병철(발달) “누가 쓰라고 한 게 아니고. 사람들이 다 마스크 쓰고 다니니까 저만 안 쓰면 또 사람들이 이상하게 봐요. 그래서 저도 마스크를 쓰고 다니니까
감기는 안 걸려서 좋더라고요.”
 
 
한 빈(청각) “외출하는 횟수가 눈에 띄게 줄어들었어요. 코로나 기간에 비대면 진료 앱이 활성화되었고 진료부터 약국까지 전화 통화 없이 몇 가지만 입력하면 이용할 수 있었거든요. 코로나 이후 사용하게 된 앱은 마트 장보기(이마트 쓱배송), 닥터나우(비대면 진료), 카카오톡 문자 중계(다산콜센터), 음성변환기(네이버 클로바 노트) 등을 이용했어요. 코로나 이전에는 소통 중계가 필요한 경우 가족을 통해 연락했었는데, 코로나가 터지고 나서 방문을 하더라도 마스크로 알아듣기 힘들었어요. 지인을 통해 정보를 얻고 앱을 이용하게 되었어요.”
 
 
코로나 시기 본격화된 비대면 서비스와 앱을 활용해 감염병 생활에 적응하는가 하면, 감염병으로 인해 일상 속 불편을 재확인하기도 했다. 소통, 이동 편의, 일자리 등 감염병 이전의 일상에서 수차례 부딪혀 왔던 문제들은 코로나 19시기 생활의 어려움을 더욱 가중시켰다.
 
 
한 빈(청각) “약국을 방문했을 때 입 모양을 보기 위해 마스크를 벗어달라고 얘기하기가 조심스러워서 몇 번이고 되물어보거나 필담으로 소통했어요. 또 궁금한 사항을 보건소에 연락하려고 했을 때, 보건소 자체적으로 채팅이나 문자 상담 같은 시스템이 없어서 매번 중계(다산콜센터)를 통해 연락해야 했어요. 담당자가 한두 명이 아닌 것까지는 이해하지만, ‘누가 문자를 보냈을 거라느니, 곧 발송할 거라느니’ 계속 혼선이 생겨서 확실한 답을 받을 때까지 3~4시간? 정도 걸렸던 것 같아요. 선별진료소를 방문했을 때는 워낙 다들 바빠서 필담해달라는 소리를 못 하기도 했고요. 제일 당황스러웠던 건 키트를 수령하는 곳에서 제가 ‘청각장애가 있어서 무슨 말씀하시는지 잘 모르겠다’라고 얘기했더니 마이크에 더 가까이 대고 목소리를 크게 2번 정도 얘기하셨던 적이 있어요. 당황스러워서 ‘입 모양을 보고 알아들을 수 있다’라고 했더니 키트와 주민등록증을 주면서 그냥 가라고 하시더라고요. 여전히 그분이 무슨 말씀하셨는지는 아직까지 모르겠어요. 소통적으로 지원받은 부분이 하나도 없어서 마냥 편하지만은 않았어요.”
 
 
 
박승규(시각) “제가 급하게 지역 내에 있는 선별진료소나 보건소를 가야 하는 상황에서 택시나 버스를 이용하지 못하니까 지자체와 주민센터에 도움을 요청했는데, 모두 거절당했어요. 예산도 없고 정책도 없고 시스템이 되어 있지 않다는 이유였어요. 사설 구급차 이용하라고 하는데, 코로나 검사 한 번 받으려고 15~17만 원 하는 비용을 지불할 수 있는 정도가 되느냐는 거죠. 결국에는 119에다가 전화를 해서 도움을 요청해서 선별진료소를 간 거죠.”
 
 
 
 
 
코로나19가 본격적인 확산 양상으로 접어들면서 감염병 정보에 대한 수요가 급증했다. 평소 장애로 인해 정보 접근에 제약이 있는 당사자들은 코로나19 감염병 정보를 어디서, 어떻게 얻었을까. 또 그것을 얼마나 이해하고 실질적으로 활용해 감염병에 대응했을까?
 
 
Q. 감염병 정보는 어디서 얻었나요? 쉽게 이해할 수 있었나요?
박승규(시각) “안전 안내 문자 통해서 백신 접종 대상이니까 ‘언제부터 언제까지는 꼭 백신 접종을 해라’ 이런 내용의 그냥 공통적으로 국민한테 발송되는 안내 문자를 똑같이 받았죠. 정부에서 보내는 안내 문자들이 텍스트로 전부 풀어서 발송되는 게 아니라 이미지로 된 웹자보 형태의 그런 안내문을 발송해버려서 그렇게 이미지로 보내버리면 시각장애인은 확
인하는 게 매우 어렵죠.”
 
 
김대영(발달) “이제 TV 뉴스나 핸드폰 같은 거요. 저희 집은 부모님이 계셔서 설명을 다 해주셨어요. 용어가 어렵거나 그래서요. 혼자 살았으면 정보를 저는 몰랐을 수도 있을 것 같아요. 전혀 몰랐을 것 같아요.”
 
 
김병철(발달) “작업장 사람들도 그렇고 작업장에서 일하는 사람들도 그렇고 바우처 택시 기사님들도 그렇고. 쪽지(우편)도 오고 그랬어요. 인천에서는 몇 번 왔었는데, 이사 와서는 한 번도 안 왔네. 주민센터 전화가 왔어요. 예방주사 맞으라고. 교회 권사님이 시장 가면 비상약품 좀 사놓으라고 알려줬어요.”
 
 
장애 유형에 따라 접근할 수 있는 정보량과 편의에 편차가 있었다. 시각장애인의 경우 정보에 접근할 수 있는 통로는 다양했지만, 발송되는 정보의 형태에 따라 실질적으로 정보를 습득하고 이해하는 데 차이를 보였다. 발달장애인의 경우 주변 지인이나 타인을 통해서 감염병 관련 정보를 이해하기 쉬운 형태로 습득했다.
 
 
 
 
 
 
  
우리나라 전체 국민의 절반 가까이가 코로나19에 감염된 경험이 있는 가운데, 인터뷰에 응한 장애 당사자 5명 중 4명도 확진을 경험했다. 장애 당사자의 지역사회 내 자가격리 생활은 어떤 모습이었을까?
 
 
Q. 감염 및 자가격리 당시의 상황은 어땠나요?
김대영(발달) “저희 아버지가 회사 일 갔다가 코로나 감염이 되셔서 가족이 다 걸렸어요. 아버지도 지체장애가 있으시고 제 동생이랑 어머니는 비장애인인데, 전부 코로나에 다 걸리다 보니까 약을 가지러 가야 할 때 제일 불편했어요. 나가지를 못하잖아요. 약을 배달해 주지도 않았고요.”
 
 
조윤주(청각) “자기격리 중 일반 내과에서 코로나19 약 처방을 받았는데, 마스크로 인한 소통의 어려움을 제외하고는 자가격리 동안 어려움은 없었어요”
 
 
박승규(시각) “자가격리 하는 동안에는 크게 어려움은 없었어요. 시각장애가 있는 사람 대부분 마찬가지예요. 자기 집이 가장 익숙한 곳이고 가장 잘 아는 공간이잖아요. 중증으로 갔을 때를 제외하고 대부분 그냥 약 처방 받고 자가격리 하는 상태에서 이렇게 사실상 내가 오랫동안 살고 거주했던 공간 안에서는 사실 특별한 어려움이 없죠.”
 
 
응답자들은 자가격리로 인해 집에서 생활하는 데에는 별다른 불편을 느끼지 않았지만, 약을 처방하는 데에 있어서 어려움을 겪었다. 탈시설 후 지역사회에 자립한 발달장애 당사자 김병철 씨는 코로나19 감염 경험이 없지만, 감염병이 극심한 시기에 직장으로부터 당분간 출근하지 말라는 통보를 받고 짧게는 한 달, 길게는 석 달 정도 일을 쉬게 되면서 집에만 머물
렀던 경험을 털어놨다.
 
 
 
 
김병철(발달) “이제 못 나가니까 그때, 너무 많이 쉬니까. 불안한 것도 있고, 심심하고 그랬어요. 돈은 구청에서 조금씩 나오니까. 그리고 제가 일을 한 번도 안 쉬고 일해서 조금 있었어요. 노는 동안 그거 쓰고 있었죠. 1년 동안 교회도 못 가지, 일도 못가지 하니까 제가 엉망진창이 되더라고요.”
 
 
Q. 자가격리 당시 정부와 지자체로부터 어떤 지원을 받았나요?
조윤주(청각) “코로나19를 늦게 걸려서 따로 지원받은 적이 없어요. 문자로 자가격리 안내 사항만 받고 그 외 지원받은 적이 없어요.”
 
 
응답자들은 격리 기간 정부나 지자체로부터 문자 또는 전화로 자가격리 기간에 대한 안내 사항만 전달받고 그 외 별다른 지원을 받은 적 없었다고 답했다. 박승규 씨는 직장으로부터, 김병철 씨는 지역 내 복지관으로부터 구호 물품 전달 문의를 받았다.
 
 
박승규(시각) “지금도 의문인데 구호 물품 같은 건 전혀 받지 못했어요. 전화가 딱 한 번 왔어요. 그게 무슨 ‘뭐가 필요하냐’ 이런 게 아니라 ‘당신 코로나 걸렸으니까 일주일 정도 자가격리 해야되고 어겼을 시에 어쩌고저쩌고’ 그런 안내 정도의 전화가 왔었어요. 국가에서 뭔가 지원이나 방책이 마련되지 않았던 것 같아요.”
 
 
 
김병철(발달) “전화가 두 번은 왔어요. 라면도 준다고 하고. 가지고 오라고 하더라고요. 그래서 ‘제가 다리가 조금 걷는 게 불편하다.’ 못 간다고 하니까 갖다주신다고 했는데, 제가 다른 사람 주라고 그랬어요. 저는 필요 없었는데, 라면 많이 있으면 혼자 먹을 수 없으니까 저는. 그쪽은 또 가족이 많을 수 있잖아요. 그래서 저보다 다른 분한테 드리라고 그랬어요.”
 
 
 
Q. 자가격리 중 자가진단키트 사용에 어려움은 없었나요?
박승규(시각) “자가진단키트도 이게 되게 문제가 있는 게 사용 방법이 겉박스에 쓰여 있기는 한데 그게 매우 작아서 확인하는 게 굉장히 어렵죠. 그래서 이제 당시에는 내 가족이든 친구든 누구한테 전화를 해가지고 ‘야 이거 어떻게 하는 거냐’ 이렇게 물어보고 그 방법대로 하는 수밖에 없는 거죠.”
 
 
 
김대영(발달) “자가격리할 때 보건소에서 보냈어야 되는데, 한참 후에 자가격리 해제된 다음에 한참 후에 들어왔더라고요. 한 달 정도 지나서 들어왔죠. 자가진단키트는 동생이 해줬는데, 혼자 했으면 어려움은 있었겠죠. 자가진단 키트 사용하는 게 처음이다 보니까 어려움은 있었을 거라고 저는 느껴요.”
 
 
 
김병철(발달) “자가진단키트는 할 데가 없어요. 그룹홈에서 몇 개 줘서 받아가지고 왔어요. 예. 그거 안 사용하고 그냥 집에 있어요. 제가 쓸 일이 없어서 안 썼어요. 한 번도 안 해봐서 (사용법은) 모르겠어요.”
 
 
감염병 확산에 효율적으로 대응하기 위해 자가 진단검사 체계가 발 빠르게 도입되었으나 응답자 대부분은 자신의 장애유형에 맞는 방식으로 자가키트 사용법을 터득할 수 없어 실질적인 사용에 어려움을 겪었다. 특히나 전맹 시각장애인은 사용법을 이해하더라도 음성 지원 기능이 없어 자신의 감염 여부를 혼자서는 파악할 수 없었다.
 
 
 
 
 
감염병 발생 주기는 점점 짧아지고 있으며, 코로나19와 같은 감염병은 또다시 반복될 국가적 재난이다. 감염병에 대비해 지역사회에 거주하는 장애인에게 가장 필요한 지원에는 무엇이 있을까?
 
 
Q. 앞으로의 감염병 사태에 대비해 어떤 지원이 필요하다고 생각하나요?
한 빈(청각) “은행을 비롯한 주민센터, 구청 등 공공기관을 다녀보니 장애 당사자를 대하는 태도가 너무나 다양했거든요. 장애를 밝혔음에도 마스크 벗기를 거부하시는 분도 계셨고, 기꺼이 벗어주신 분도 계셨어요. 그런 분들을 보면서 장애 당사자가 필요로 하는 곳들은 기본적으로 '감염병 시대의 장애 당사자 응대 방안'이 있어야 하지 않을까? 생각이 들었어요. 또 신종 인플루엔자 때처럼 관련 영상 정보를 빠르게 찾아볼 수 있는 핫라인이 있었으면 좋겠어요. 농인은 제1언어를 수어로 사용하는 환경에서 자라온 경우가 많아서 문자 자체를 인식하는 속도가 조금 더디고 그러한 이유로 비장애인, 장애인 구별 없이 발송되는 문자에 포함되어 있다면 발견하지 못할 가능성이 매우 클 테니까요.”
 
 
조윤주(청각) “눈으로 볼 수 있는 안내서를 배치하거나 청각장애인이 방문하게 될 경우, 필담으로 소통하라는 교육을 사전에 받았으면 좋겠어요.”
 
 
박승규(시각) “활동 지원제도가 있지만, 장애 유형에 따라 지원받을 수 있는 범위가 다르고 매칭이 어려워 해당 제도를 모든 장애인이 이용할 수 있는 것이 아니라서 단순히 내가 활동지원 서비스를 받을 수 있느냐 없느냐의 문제를 떠나서, 감염병 사태에 활동 지원 서비스까지는 아니더라도 뭔가 도움이 필요한 상황이나 이동을 해야 할 때 지자체에 요청하면 활동지원사 비슷하게 인력이 투입되는 제도 같은 게 필수라고 생각해요. 선거관리위원회에서 투표 기간에 차량 지원을 하는 것과 비슷하게요.”
 
 
김대영(발달) “지적장애인분들 같은 경우에는 본인이 아파도 네, 이제 얘기를 못 하는 경우가 많아요. 저보다 장애가 더 심하거나 했을 때는 아파도 말을 못 하는 경우가 있어요. 그런 분들은 주민센터나 복지관에서 보건소나 이런 쪽에서 직접 보호자에 연락해서 조치를 할 수 있게끔 안내를 해주신다든지, 아니면 자가진단 키트라든지, 구호 물품이라든지 보내서 충분히 지원하고 그분들도 안전하게 자가격리를 해서 완치할 수 있도록 옆에서 도와주는 게 제일 중요하다고 생각해요. 또, 장애인 일자리가 안 그래도 없는데, 코로나로 인해서 더 줄어들고 그래요. 코로나가 터져도 집에서 안전하게 근무할 수 있는 재택근무 이런 것도 많이 활성화가 됐으면 좋겠어요.”
 
 
장애 유형별로 필요를 느끼는 지원이 달랐다. 청각장애인이 가장 막막하게 느낀 부분은 ‘소통’이었으며, 시각장애인의 경우 외출 시 ‘인적 지원’을 가장 필요로 했다. 정보습득에 어려움을 겪는 발달장애인의 경우 감염병 상황과 정부의 방역지침, 예방과 격리에 대한 정보 안내와 지원이 이용자 수준에 맞춰 세심하게 제공될 필요가 있다는 데에 공감했다. 이번 코로나19 감염병 사태를 반면교사 삼아 누구 하나 배제되지 않고 안전하게 살아갈 수 있도록 면밀하고 촘촘한 감염병 대책 마련이 시급한 시점이다.
 
 
------------------------------------------------
 
함께걸음 3·4월호 기획_감염병
/감염병_현황_코로나19의 종착역에서 돌이켜보는 감염병 사회 속 장애인 
https://www.cowalknews.co.kr/bbs/board.php?bo_table=HB03&wr_id=10192
/ 감염병_좌담회_코로나19의 경험... 미래의 재난을 준비하자!
https://www.cowalknews.co.kr/bbs/board.php?bo_table=HB03&wr_id=10193
 
 
작성자이은지 기자  cowalk1004@daum.net

Copyright by 함께걸음(http://news.cowalk.or.kr) All Rights Reserved. 무단 전재 및 재배포 금지

함께걸음 과월호 모아보기
함께걸음 페이스북 바로가기
함께걸음 인스타그램 바로가기

제호 : 디지털 함께걸음
주소 : 우)07236 서울특별시 영등포구 의사당대로22, 이룸센터 3층 303호
대표전화 : (02) 2675-8672  /  Fax : (02) 2675-8675
등록번호 : 서울아00388  /  등록(발행)일 : 2007년 6월 26일
발행 : (사)장애우권익문제연구소  /  발행인 : 김성재 
편집인 : 이미정  /  청소년보호책임자 : 노태호
별도의 표시가 없는 한 '함께걸음'이 생산한 저작물은 크리에이티브 커먼즈 저작자표시-비영리-변경금지 4.0 국제 라이선스에 따라 이용할 수 있습니다 by
Copyright © 2021 함께걸음. All rights reserved. Supported by 푸른아이티.