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세상을 한 걸음 더 바꿔나가는 <함께걸음>이 되길!

<함께걸음> 2020년 10월호 독자 모니터링

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사진 제공. 장누리
 
↑ 장누리 씨와 딸 온유가 &lt;함께걸음&gt; 독자 여러분께 인사를 전하고 있다
↑ 장누리 씨와 딸 온유가 <함께걸음> 독자 여러분께 인사를 전하고 있다
 
 
<함께걸음> 2020년 10월호 독자 모니터링은 장누리 님이 함께해 주셨습니다. 독자 여러분 중에도 <함께걸음> 독자 모니터링에 참여해 보고 싶으신 분은 박관찬 기자에게 연락해 주세요. 박관찬 기자 : cowalk1004@daum.net
 
 
박관찬(아래 박) : 장누리 님은 비교적 최근부터 <함께걸음>을 구독하게 되었는데요, 어떤 계기로 <함께걸음>을 알게 되셨나요?
장누리(아래 장) 우연히 지인의 블로그 글을 보고 <함께걸음>의 기사를 처음 접하게 되었어요. 그때 <함께걸음>의 존재를 처음 알게 되었고요. 그리고 박 기자님의 페이스북 포스팀 글 마지막에 ‘이 글은 <함께걸음>의 기사 일부입니다. 구독을 원하시는 분은…’ 글을 읽고 ‘아! 이 월간지다!’라고 생각하며 반가워했어요. 그래서 그때부터 매달 구독해 봐야겠다는 다짐을 실행으로 옮기게 되었습니다.
 
 
짧은 기간이지만 <함께걸음>을 구독하면서 느낀 소감이 궁금합니다.
사실 그동안 주로 ‘장애인권’에 관한 글들을 제 아이의 발달장애와 연관된 것들로만 검색해 읽었었는데, 검색은 제가 읽고 싶은 글들만 한정되어 읽게 되잖아요. 그런데 <함께걸음>에서 다양한 장애인권의 주제와 깊이 있는 내용들을 쉽게 접할 수 있어서 정말 좋았습니다. 꼭 누구를 만나거나 이야기를 나누지 않아도, 충분히 함께 고민하고 나눠가는 느낌이거든요. 그래서 생각에 균형을 잡을 수 있도록 해주는 것 같았어요. 읽으면서 저 혼자만 이 기쁨을 누리기가 너무 아깝더라고요. 더 많은 이들과 함께 읽고 싶어 이웃분들께는 구독방법을 알려드리고, 온유(딸 이름) 학교 어깨동무반(특수반) 선생님께도 추천해 드렸어요. 
 
 
이번 <함께걸음> 10월호에서 가장 인상적으로 다가왔던 꼭지는 무엇인가요?
‘고(故) 김순석 열사 36주기의 재조명’ 글이 가장 인상적이었습니다. 1980년도에 제가 태어났는데요. 그 4년 후에 사고를 당하셨더라고요. 그 사고 난 사람이 고 김순석 열사가 아닌 제 아버지나 가족, 친지일 수도 있는 일이잖아요. 소아마비로 다리를 저셨을 때는 열심으로 공장장이 되신 분인데, 휠체어를 타시게 되면서는 사람의 열심과 성실은 같아도 그 전과 다른 주변 환경을 만나셨던 모습을 보면서, 절뚝거리면서도 걸을 수 있는 상황과 휠체어를 이용하셔서 살아야 했던 삶은 천지차이였을 거라는 생각이 들었습니다. 또 36년 전 상황인데도 지금 어딘가에서 일어나고 있는 일이라고 해도 이질감이 없고요. 상품의 납품 단가가 깎이고 또 깎이는 건 지금도 많은 곳에서 여전히 일어나고, 동정과 시혜의 대상이 만든 상품을 자기만족으로 소비하는 분들도 여전히 많으니까요.
다리가 불편하거나 휠체어를 이용하는 사람의 경우, 계단과 턱이 주는 그 차별을 더 생각하고 느끼기 시작했어요. 그러다 보니 일상생활이 너무 불편하고 화가 나는 거예요. 다니는 모든 곳이 계단과 턱이고, 이용하려면 타인에게 도움을 요청해야 하고…. 힘들고 불편하면 나다니지 말라고, 자차 이용하라고 하는 이기적인 환경에 우리가 살고 있더라고요. 이 삶에서 이동에 제약이 있는 장애인에게는 문밖으로 나가는 것이 정말 큰 도전이고 힘듦임을 조금이나마 느낄 수 있었어요. 이게 물리적인 턱만은 아니라는 사실을 더 체감하고 있습니다. 저도 일러스트와 카드뉴스 등 작은 움직임으로나마 김순석 열사의 이야기를 더 많이 알려서, 동상과 기념비 건립이 꼭 이루어지길 간절히 소망하겠습니다. 
 
 
<함께걸음> 10월호에서 가장 아쉬웠던 점은 어떤건가요?
저는 이제 막 <함께걸음>을 만난 사람으로서, 읽으며 놀라움의 연속이라 아쉬움을 느낄 새가 없는 것 같아요. 10월호가 아쉬웠다기보다는, 이 <함께걸음>을 좀 더 많은 분들이 읽을 수 있는 통로가 생겼으면 하는 아쉬움이 있습니다. 읽히게 되는 루트가 다양해지고 많이 노출돼서, 지금보다 독자층이 더 다양해졌으면 좋겠어요.
 
월간 <함께걸음>에서 다루었으면 하는 내용의 기사가 있다면 어떤 것일까요?
이전 호들을 제가 많이 읽어보지 않아서 정확하게 알 수는 없지만, 다음 호(11월호)에서 뇌전증 환우 모임인 '따뜻한 시선'을 취재하신 것을 이미 알아버려서 뇌전증 관련한 내용들을 다뤄주실 것 같아 기대가 됩니다.
 
 
이번 '장애인 활동지원서비스 연재'에서 장누리 선생님이 많이 도와주셨는데, 기사를 읽어보니 어때요?(코로나19 사태에서 휴관이나 운영이 중단된 복지관이나 시설을 찾는 데 장누리 님이 도움을 주셨습니다)
많이 도와드렸다기보다는 작은 도움을 드렸는데요(웃음). 저는 주로 유아나 초등 저학년 학부모들과 소통을 하다 보니, 그 부모의 입장에서 생각하게 되는 것 같아요. 온유는 센터 수업을 다니지 않은 지 1년이 넘어가서 이번 일이 크게 영향을 받지는 않았지만, 코로나로 인해 방학이 무기한으로 길어지는 느낌은 크더라고요. 그래서 온유가 생활리듬이 불규칙해지면서 겪는 스트레스나 외부활동에 제약이 있는 어려움들이 있었는데, 장애자녀가 유아인 분들의 경우에는 모든 것들이 다 올스톱되니 부모님들이 육체뿐 아니라 심적으로도 엄청 힘드시더라고요. 점점 완화되어서 어린이집은 보내고 계시지만, 국공립어린이집이나 초등학교 병설 유치원은 초등학교와 같은 시스템으로 등교를 못 하고, 한다고 하더라고 마스크를 쓰기 어려운 아이들은 그마저도 오지 말라고 하고…. 적기가 있다, 골든 타임이 있다, 꾸준히 재활과 치료를 해야 한다 하면서도 그 경로를 다 차단하니까.
센터와 복지관 운영하시는 분들도 다 처음 겪는 혼란스러운 시간이셨을 것 같아요. 하지만 너무 오랜 시간 이용자들의 어려움을 모른 척하시는 건 아닌가. 이 기회를 새롭게 다른 경로를 개척하는 시간으로 생각해서 미흡하더라도 시도하고 연구하고 해주셨으면 그 움직임이라도 저희가 느꼈으면 좋았겠다. 하는 아쉬움들이 센터에 남더라고요.
또 프리(free)로 일하시는 치료선생님들은 지금이 정말 힘든 시간이거든요. 특히 언어선생님들은 생계가 걸려 있는 문제이고요, 마스크의 어려움도 너무 많고요. 각자 다른 방법을 엄청 연구·개발하시고 계세요. 이 시기가 쉽게 변하지 않고 이어질 수도 있으니까요. 이 어려움이 또 많은 치료사 선생님들께는 공간으로 이용자가 와야 하는 것인가. 공간은 꼭 센터의 이 작고 답답한 곳이어야겠는가? 이런 고민들을 끊임없이 하게 만들고 있거든요. 그런 움직임들을 좀 더 적극적으로 공공기관과 복지관, 센터장님들도 이해해주시고 눈과 귀와 감각들을 열어서 새로운 지원을 만들어 주셨으면 좋겠다는 생각이 듭니다. 
 
 
 
 
지금 당장 <함께걸음>을 누군가에게 소개하고 싶다면 누구인가요?
특정인이나 관심 있는 사람만, 장애인, 주변인들만 읽지 않고 다른 분들이 더 읽어주셨으면 좋겠어요. 가벼운 주제와 내용부터 시작해서 다양한 잡지와 콜라보(협업)하는 등의 방법으로 한 코너에 기사들이 실렸으면 좋겠어요. 그래서 지금보다 <함께걸음>의 독자층이 더 다양해지고, <함께걸음>을 통해 장애에 대한 인식을 개선할 수 있는 통로가 되면 좋겠습니다.
 
그밖에 <함께걸음>에 하고 싶은 이야기가 있다면요?
이제 막 <함께걸음>을 읽기 시작한 새내기 구독자인 제게 이런 독자 모니터링을 할 수 있는 기회를 주셔도 되나 싶어요. 천천히 뒤로 올라가면서 함께 고민할 예정이고요. 오래오래 깊이 있는 기사들로 세상을 조금씩 바꿔나가는, 장수하는 월간지가 되면 좋겠습니다! 진심으로 감사드립니다.
 
 
 
 
독자 소개
장누리 님은 진유와 온유 두 아이의 엄마이자, 미술치료사와 북 삽화작가로 일하고 있는 워킹맘입니다. 뇌전증 발달장애가 있는 딸 온유와 함께해온 이야기를 솔직담백하게 풀어낸 <느려도 괜찮아 빛나는 너니까>의 저자이기도 합니다. 글을 쓰고 그림을 그리며, 또 한편으로는 뇌전증과 발달장애에 대한 정책 개선을 위해 활발히 활동하고 있는 분입니다. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
작성자박관찬기자  p306kc@naver.com

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