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지독하게 강요당한 선택

ALS 장애인의 위탁살인

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글. 변미양/지체장애인. 오사카 거주


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근위축성측삭경화증 (筋萎縮性側索硬化症, amyotrophic lateral sclerosis, ALS)

병의 발병 원인은 아직 밝혀지지 않았다. 주로 40세 이후 성인에게 생기며 여성보다 남성에게 더 흔하고 병후의 경과가 매우 나빠서 환자의 대부분이 발병 뒤 2~5년 이내에 죽는다. 근육운동을 조절하는 운동신경을 침범하므로, 그 신경에 의해 지배되는 근육이 약해지고 위축된다. 대개 자기도 모르는 사이에 발병하며, 초기에는 양손의 힘이 빠지는 증상을 보이고 그러한 근위축과 근력약화는 점차 팔을 따라 어깨까지 올라간다. 양쪽 다리도 힘이 약해지고 경직과 갑작스러운 부분적 근육경련현상이 늘 일어난다. 근력약화와 긴장의 증가는 분명한 근위축이 나타나기 몇 달 전부터 볼 수 있으며, 대개 호흡근의 위축으로 죽게 된다. 뉴욕 양키스 야구 선수인 루게릭의 이름을 따서 루게릭병이라고도 한다. (출처 : Daum 백과)



사람을 통한 실망 그리고 희망 

미국이었나, 해외 외신 뉴스에서 봤는데요, 척추마비 하반신장애를 갖고 있는 7살 꼬마, 휠체어 타고 밖으로 나가고 싶지만 코로나로 외출이 제한되어 있어 답답해하는 모습에, 가슴이 아픈 엄마가 아들의 생일을 맞이해 생각해 낸 것이 바로 SNS 투고라고 하는데요. 집 안에만 갇혀 있는 아들에게 생일날 깜짝 선물을 해 주십사 하는 것으로, 개를 아주 좋아하는 아들을 위해 여러분들이 개를 산책시킬 때 집 현관 앞에 들러 개와 함께 아들에게 인사를 건네주시면 좋겠다는 부탁이었다고 해요. 

그 부탁에 뜻밖에도 100명 이상 응해주셔서, 하루 종일 창문을 통해 손을 흔들어 주는 여러 분들을 보면서 아이의 함박웃음이 그치질 않았다고 하네요. 직접 만나서 개를 쓰다듬거나 안아 줄 수는 없지만, 벽에 가로막혀 있어도 창을 통해 전해지는 그 만남의 감촉은 그 무엇보다도 확실하고 짜릿한 것이었음이 분명했을 것 같아 가슴이 짠했어요. 코로나에, 폭우에, 무더위에, 우리들 앞에 놓여 있는 장애가 나날이 겹겹이 쌓여가는 것을 실감하는 이번 여름. 지치고 막연해지는 가운데서도 사람은 사람을 통해 실망도 하지만, 역시 사람을 통해 희망을 품는 것 같습니다.


생명의 값, 그 선택의 기준?

칠흑 같은 어둠 속에서도 실오라기만한 희망의 빛줄기를 찾을 수 있다면, 우리는 지금을 또 내일을 견뎌내는 것 같죠. 하지만 정말 그 실오라기만한 빛도 보이지 않는 적막한 어둠 속에 갇혀, 절망감에서 헤어나올 수 없을 것 같을 때도 있겠지요. 그래서였을까요? 지난 7월 23일, 전신을 거의 움직일 수 없게 되어 24시간 활동지원을 받으며 누워서 생활하고 있던 중증 ALS 여성의 위탁살인사건이 밝혀져 큰 충격을 던져 주었습니다. 더욱이 살해 용의로 체포된 사람들이 의사였다는 점도 충격을 더해 주었죠. 

여성이 사는 곳은 오사카에서도 가까운 교토로, 작년 11월 두 사람이 여성의 집을 찾아가 약물을 투여했다고 하는데, 도쿄와 센다이라는 먼 곳에 살던 두 의사와 연결이 된 수단도 SNS였다고 하네요. 50대의 이 여성은 여행도 좋아하고 활달한 사람으로, 적극적으로 생활하던 사람이었대요. 그런데 15년 전 전신의 근육이 서서히 마비되어 가는 ALS 장애인이 되면서 근년에 들어서는 혼자의 힘으로는 더 이상 아무것도 할 수 없고, 주위에 짐이 되어 신세를 지면서 구차하게 살 수밖에 없다고 한탄하며, SNS 안락사 사이트에 하루하루가 고통이라며 죽고 싶다고 호소했었대요. 하지만 그녀가 간절히 원한 건 정말 죽음이었을까요?

사실 이런 어두운 이야기를 굳이 다루어야 하나 망설여졌지만, 이 또한 중증장애인들이 맞부딪히는 슬픈 현실이잖아요. 더군다나 ‘삶’에 대한 가장 기본적이자 궁극적인 물음이기에, 이 지면에 소개하고자 해요. 현재 일본에는 10,000명 정도라고 하고, 매년 1,000명 이상이 ALS 진단을 받는다고 하네요. 이 사건을 통해 ‘안락사’라든가, ALS가 더 악화되어 호흡기능이 떨어졌을 때 인공호흡기를 착용하는지 여부를 당사자에게 선택하도록 요구하고 있다는 것 등에 대해서도 많은 논의를 불러일으켰습니다. 

그것이야말로 돌려 말하는 것 같지만, 단지 인공호흡기라는 장치의 디자인이나 색깔을 고르는 것이 아니라, ‘삶’인지 ‘죽음’인지를 선택하게 하는 잔인함 아니겠어요? 결국 도움이 되는지 안 되는지, 쓸모가 있는지 없는지라는 ‘생산성’과 ‘비용’에 판단기준을 두는 사회의 가치관에 비춰지는 자신의 모습을 보며 ‘죽고 싶다’는 심정에 이르는 게 아니겠어요. 어떤 상황에서도 산다는 건 선택이 아니라 아주 지극히 당연한 거라는 걸, 가슴 아프지만 우리는 세상에 다시 한번 확인시켜야 하나 봐요. 

이 와중에 꾸밈없이 진솔한 목소리로 많은 사람들의 가슴을 울린 한 편의 시가 있었어요. 40대 중반인 시인도 3살 때부터 ALS장애를 갖게 되어, 현재 인공호흡기를 끼고 24시간 활동지원을 받으며 살고 있는 분입니다. ALS장애를 가진 많은 이들의 심정과 갈등을 이 한 편의 시로 대신 전해드리고 싶습니다. 

작성자최고관리자  cowalk1004@daum.net

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