정하균 의원, 희귀난치질환자 지원법안 발의 > 기획 연재

친박연대 정하균 의원은 희귀질환자 지원 정책 수립을 위한 ‘희귀질환관리 및 희귀질환자 지원 등에 관한 법률안’을 대표 발의한다고 밝혔다.

고셰병, 크론병, 아밀로이드증 등 희귀난치성 질환은 발생률이 낮고 진단과 치료가 어려워 사망률이 높음에도 불구하고 국내에 등록된 희귀질환 수는 111종에 불과해 세계보건기구에 등록된 희귀질환 5천여 종의 기준을 적용하면 국내 희귀질환 종류는 2천여 종이 넘고 환자수도 30만 명에 달할 것으로 추정하고 있으나 의료비 일부만 지원하고 있을 뿐 이들에 대한 구체적인 법률 없이 복지부 고시에 의해서만 시행되고 있다.

정하균 의원이 발의한 법률안은 ▲정부가 희귀질환관리 종합계획을 5년마다 수립 ▲관계 중앙행정기관의 장 및 시도지사는 매년 종합계획에 따라 희귀질환관리 시행계획 수립 및 시행 ▲희귀질환자에 대한 의료비 지원 명시 ▲희귀의약품 생산 및 판매자에 대해 제도적 재정적 지원 등을 담고 있다.

정하균 의원은 법안발의 후 “희귀질환은 그 특성상 정확한 진단을 받기도 어려울 뿐만 아니라, 효율적인 치료제가 개발되지 않은 경우가 대부분이고, 치료제 또한 고가인 관계로 환자와 그 가족은 엄청난 사회적·경제적 고통을 받고 있다”면서 희귀질환에 대한 관리 및 지원방안 마련이 절실함을 강조했다.

이어 정하균 의원은 “현재 희귀질환자에 대한 정부의 의료비 지원은 턱없이 부족하고 포괄적인 지원정책을 수립할만한 근거가 되는 법령도 없는 상태이다”라고 지적하며 “이번 법률안 발의를 통해 희귀질환으로 인한 개인적․사회적 부담을 감소시켜 어렵게 살아가는 희귀질환자들이 조금이나마 삶의 희망을 되찾을 수 있었으면 한다.”고 법률안 발의 배경을 성명했다.

이번 법률안은 정하균 의원의 대표발의로 권영진 ․ 김선동․ 김성조․ 김세연․  김영우․  김정권․ 원희목․ 이계진․ 이병석․  이종혁․ 이주영․ 이화수․ 진성호․  황우여 한나라당 의원과 김성순․  김우남․  박은수 민주당 의원 임영호 자유선진당 의원, 노철래 친박연대 의원, 문국현 창조한국당 대표, 무소속 유성엽 의원 등 총 22명이 공동발의했다.