장애여성, 엄마 되기 힘들다 > 기획 연재

우리사회에서 여성장애인이 살아가기 위해서는 ‘여성’과 ‘장애’라는 두 가지 벽을 넘어야 한다. 여성장애인은 사회활동, 경제활동뿐만 아니라 때로는 가정 안에서도 장애가 있다는 이유로, 혹은 여성이라는 이유로 배제되곤 한다.

또 여성장애인은 일반적인 생애주기의 삶을 사는 것에도 어려움을 겪는다.
특히 육아 문제의 경우, 결혼의 시작에서부터 결혼기회와 결혼생활의 구성 및 유지에 있어 비여성장애인나 남성장애인보다 더 힘든 현실을 만나고 있다. 배우자가 있는 비율을 보아도 여성장애인의 경우 남성장애인 72.5%, 전체 여성 59.4%에 비해 48.8%로 가장 낮게 나타나고 있다.

더욱이 여성이 무성으로 인식되는 사회의 편견을 깨고, 사랑하는 동반자를 만나 아이를 낳아 부모가 된 경우에도 장애와 부모역할을 잘 연결시키려 하지 않고 있는 사회의 편견과 여성장애인의 부모역할 수행을 지원할 체계 역시 미흡해 어려움을 겪고 있는 것이 현실이다. 여성장애인들이 임신과 출산에서 겪는 어려움을 알아보고 그나마 어떤 서비스가 지원되고 있는지 살펴봤다.

    여성장애인, 자녀 양육에 어려움 겪어

많은 여성장애인들은 결혼 후, 대부분의 비장애 여성들이 아이를 갖기 원하며 또 그렇게 장려되는 것과 대조적으로 임신과 출산이 과연 옳은 선택인가라는 고민부터 하게 된다고 말하고 있다.

이러한 임신과 출산에 대한 위축은 자신의 건강상의 문제로 고민하는 경우도 있지만 많은 경우 주변의 여성장애인의 임신과 출산에 대한 불편한 시선 때문이라는 것이 당사자들 얘기다.

1988년에 제정된 장애인인권현장 11조에 따르면 여성장애인은 임신, 출산, 육아 및 가사 등에 있어서 생활에 보호와 지원을 받을 권리를 가진다고 명시돼 있다.
그러나 현재 한국 여성장애인들의 반 가까운 49.6%가 자연유산 및 인공유산을 경험하고 있다는 충격적인 보고가 있다.

그 원인에는 장애인에 대한 이중차별성이 내포된 사회관습적인 잘못된 장애인 출산에 대한 인식과, 출산에 대한 무계획과 두려움, 또는 경제적 어려움 등에 대한 것으로, 여성장애인은 자연유산 비율보다 인공유산 비율이 훨씬 더 높은 실정이다.

한국여성장애인연합 장명숙 대표는 “출산 시 관련 지원책도 중요하지만 장애인이 임신해서 병원에 가면 '장애인 출산을 다룬 적이 없다'며 진료를 거부하는 의사들이 더 문제”라며 “의사들이 산모의 장애 유형별 특성에 대한 이해가 부족한 상태에서 장애인의 요구를 반영하기 어렵기 때문에 여성장애인에 대한 산모지원서비스를 위해서는 국가차원의 별도 서비스 지침이 마련돼야 한다.”고 강조했다. 지원에 앞서 여성장애인의 임신에 대한 사회적 편견과 제반 문제점을 먼저 해결해야 한다는 것이다.

여성장애인은 이밖에도 임신과 출산의 과정에 있어 경제적 이유나, 심리적 위축 등의 이유로 섬세한 지원이 필요한 상황임에도 현재 그나마 지원되고 있는 서비스는 섬세하지 못한 정책과정과 시행으로 여성장애인들이 자녀 양육에 어려움을 겪고 있는 현실이라는 것이 전문가들 지적이다.

특화된 서비스 필요한데 지원 거의 없어

‘장애’와 ‘여성’이라는 편견과 차별구조 속에서 살아왔고, 살아가야만 하는 여성장애인은 당연히 장애유형, 연령, 교육수준, 결혼 여부, 가족과의 동거여부, 자녀여부 등 개인별 특성에 따라 풀어야 할 당면 문제가 다르며, 요구하는 복지서비스의 내용에도 차이가 발생한다.

또 기혼 여성장애인의 경우에는 임신과 출산, 산전·산후 관리, 육아 문제 등에 관한 특화된 지원서비스를 필요로 하지만, 현재 여성장애인에 대한 지원 서비스는 거의 찾아볼 수 없는 수준에 놓여 있다.

서울시정개발연구원의 2002년 자료에서 보면, 여성장애인의 임신·출산 관련 서비스는 남성장애인과 구별되는 서비스 영역으로, 다른 서비스 종류에 비해 여성장애인을 위한 산후조리 서비스 욕구가 85.6%, 임신·출산 관련 교육 및 정보제공에 대한 요구율도 82.7%로 매우 높게 나타나고 있으나 이러한 수요에 비해 여성장애인을 위한 서비스체계는 매우 미비한 것으로 보고되었다.

그나마 제공되는 서비스도 현재 여성장애인 지원은 대부분 저소득층에 한정해 지원하는 상황이며, 특히 일관된 지원 기준이 없어 지방자치단체의 실정에 따라 장애인 산모지원 범위가 결정되고 있다.

여성장애인이 산후조리에 도움을 받을 수 있는 서비스는 보건복지가족부(이하 복지부)의 산모신생아도우미 지원 사업과 지자체의 장애인 가사도우미사업 등이 유일하다.

문제는 원래 복지부 장애인정책팀에서 주관하던 업무인 '여성장애가사도우미사업'이 2004년 지방으로 이양되면서, 지역사정에 따라 탄력적으로 운영한다는 명목 하에 장애인 가사도우미 사업이 부실하게 운영되고 있다는 지적이 끊이지 않고 있다는 것이다.

국립재활원 김영진 산부인과 과장은 “여성장애인의 임신의 경우 비장애인의 임신의 경우보다 더 많은 산전관리가 필요하다.”고 강조한다.
하지만 여성장애인들은 경제적 부담과 함께 장애로 인한 임신 중 심리적 갈등, 이동문제, 도움을 줄 사람이 없다는 점과, 장애에 대한 이해 부족 등을 이유로 산전관리의 어려움을 토로하고 있다.

여성장애인의 자녀양육 지원방안 연구 보고서를 보면 산전관리를 받지 않은 이유로 ‘경제적 이유’가 41.1%로 가장 많았다. 특히 의료진의 장애에 대한 이해부족과 장애특성에 맞는 의료장비의 부족이 다수의 여성장애인들에 의해 문제점으로 지적되고 있음에 주목할 필요가 있겠다.

보고서에서 여성장애인들은 산전 관리와 관련하여 받기 원하는 서비스로 ‘비용보조’ 28.4%, 이동지원서비스 24.3%, 정서적 지원 12.1%, 큰아이 탁아 10.5%의 비율로 응답해 경제적 부담 감소와 이동문제에 대한 욕구가 상대적으로 크다는 것을 알 수 있다.

    부모 되기의 험난함-양육보조 절실

그밖에도 여성장애인은 장애로 인해 자녀양육에 어려움을 겪고 있으면서도, 다른 한편으로는 장애를 가진 부모로서의 권리와 책임을 요구하는데 있어서도 제약을 받고 있다.
기혼장애인여성연대 김진옥 대표는 “장애를 가진 부모로서의 역할을 수행하기 위해 필요한 사회적 자원을 요구할 수 있는 권리에 대한 인식이 중요하다.”고 말하지만 현실에서 여성장애인들이 부모로서의 권리를 얘기하는 사례는 드문 예에 속한다.

이미 서구여성주의 장애인 연구에서는 여성장애인의 성적권리, 출산 및 양육문제를 둘러싸고 자신의 선택권, 부모로서의 권리 등의 문제를 중심으로 여성장애인들이 권리주장을 하고 있으며, 또한 이들 권리를 제대로 실행할 수 있도록 사회적, 경제적 지원을 강력하게 요구하고 있다.

그러나 우리나라에서는 아직까진 여성장애인의 부모로서의 역할수행에 대한 정책적 관심이 거의 없을 뿐만 아니라 나아가 여성장애인이 부모라는 지위에 기반을 둔 권리주장을 제기하는 예도 제대로 찾아보기 어렵다. 오히려 우리 사회의 장애인 차별 및 차별해소를 위한 권리와 주장으로 인하여 여성장애인의 양육권리, 부모로서의 권리에 대한 주장은 다른 장애이슈에 묻혀 버린 경향이 짙다는 게 관련 전문가들 지적이다.

임신 출산에 있어서 이용 가능한 서비스 무엇이 있을까

그렇다면 그나마 여성장애인이 임신 출산에 있어서 지원받을 수 있는 서비스는 어떤 게 있을까.

서울의 경우 장애인복지관에서 실시하고 제공하는 여성장애인 임신·출산과 관련한 프로그램은 우선 북부장애인복지관에서 산후조리·육아·가사 전문도우미 교육을 실시하는 여성장애인전문도우미 파견을 실시하고 있다.

성프란치스꼬 장애인복지관에서는 임산부 건강학교, 여성장애인전문도우미 교육 및 파견, 산모실 지원 및 관리 사업을 통해 여성장애인의 산전산후 관리를 돕고 있다.

지방의 경우 충남 남부장애인복지관에서는 임신한 여성장애인들에게 산모 및 신생아의 건강관리를 지원하며, 제주의 경우는 탐라장애인종합복지관에서 무료 산전관리 및 출산 지원, 무료 산후조리원 연계서비스 지원, 산후도우미 파견 등의 사업을 실시하고 있다.

여성장애인 육아 및 양육과 관련된 프로그램으로는 서울장애인종합복지관과 실로암시각장애인복지관에서 여성시각장애인 자녀학습지원을 실시하며, 순천시장애인종합복지관, 경북장애인종합복지관에서는 가사 및 육아보조 서비스를 제공하고 있다.

장애인복지관 이외에 제공되고 있는 여성장애인 임신·출산 및 육아관련 서비스를 살펴보면 부산장애인연대에서는 지적장애인과 부모를 대상으로 자기 몸과 성에 대한 인식을 가지고 성폭력을 예방할 수 있는 성교육을 제공하고 있다.

충북여성장애인연대에서는 여성장애인을 대상으로 여성장애인 부모교육 워크숍을 통해 자녀와의 갈등해소를 위한 방법을 찾도록 지원하고 있다. 특히 충남여성장애인연대에서는 저소득 여성장애인과 임신·출산 및 육아의 부담이 있는 여성장애인을 대상으로 활동보조인 파견 사업으로 활동보조인이 여성장애인 가정에 정기적으로 방문하여 육아, 외출, 가사, 목욕서비스를 제공하고 있다.

미국의 경우 장애인법에서 여성장애인의 임신과 출산을 결정하는데 차별금지와 필요한 의료서비스를 보장하고 있으며 여성장애인의 임신, 출산 건강관리법을 메뉴얼화 하여, 이 정보를 제공하는 여성장애인 건강센터도 운영하고 있다. 이와 더불어 적절한 가족계획, 임신상담, 전문가종합의료서비스, 비디오상영도 하는 등 여성장애인 임신과 출산에 관해 적극적인 지원을 아끼지 않고 있다.

우리나라에서도 여성장애인들이 자녀를 임신하고 출산하여 육아를 하는 과정에서 모성으로서의 역할을 담당할 수 있는 권리를 가질 수 있도록 임신·출산 및 육아와 관련된 프로그램의 확대를 통한 적극적인 지원 정책마련이 필요한 때다.