희귀난치성질환자 관리 지원에 관한 특별법 제정 공청회 개최 > 기획 연재

희귀난치성질환자 관리 지원에 관한 특별법 제정 공청회가 열린다.

오는 30일 대통합민주신당 김교흥 의원 주최로 열리는 이번 공청회는 국내 희귀난치성질환자와 가족의 수가 2만 여명이상이 되고 있으나 이들을 위한 지원책이 전무하기 때문.

한국근육장애인협회 관계자는 “희귀 난치병 환자 및 가족들은 질병으로 인한 치료고통 이외에도 사회활동 제약, 경제적 손실 등 심각한 어려움을 겪고있다.”라며 “이를 위해 희귀난치성질환센터가 건립되는 등 의료적인 지원정책은 수립되고 있으나 희귀난치병으로 인한 사회적 불이익을 보완할 수 있는 법 제도적 지원이 미비해 법안제정을 추진했다.”고 설명했다.

이번 공청회에서는 ▲희귀난치병 환자와 가족의 생활실태와 지원현황 ▲희귀난치병 환자 지원을 위한 대안모색 ▲희귀난치병 환자 및 가족 지원을 위한 법률 제정 방향 등을 논의할 예정이다.

국회의원회관 대회의실에서 열리는 이번 공청회는 한국희귀질환연맹 김현주 회장(아주대학교 유전자 클리닉 교수)을 좌장으로 두고 장애인 개발원 남세현 연구원 등이 발제할 예정이다.

정부 측 입장은 보건복지부 정은경 팀장이 발제할 예정이며, 민간에서는 가족대표로는 엄춘화 씨가, 관련단체 관계자로는 서초장애인자립생활센터 최광훈 소장이, 지역희귀난치병 지원단체 대표로는 인천 더불어 사는 집 이태훈 목사가 토론자로 나설 예정이다.