지적장애인위한 서비스, 보호에서 지원으로 전환해야 > 기획 연재

	▲ 성공회대사회복지연구소 박숙경 연구원이 연구성과를 발표하고 있다. ⓒ김형숙 기자

성공회대학교 사회복지연구소 연구성과 발표회 ‘장애인 거주서비스의 동향과 쟁점’의 세 번째 주제로 박숙경 성공회대 사회복지연구소 연구원의 ‘거주서비스 유형별 성인 지적장애인의 자기결정경험연구’가 발표됐다.

이 연구는 거주지원서비스 유형의 효과를 비교하기 위해, 주거서비스 중 ▲생활시설 ▲그룹홈 ▲자립홈을 이용하고 있는 성인 지적장애인 9명의 자기결정 경험을 인터뷰하는 질적연구방법을 선택한 연구이다.

그룹홈은 장애인이 지역사회 안에서 가정과 같은 주거환경에 거주하면서 독립적인 생활에 필요한 각종 서비스와 지원을 받는 소규모의 지역사회 중심 주거시설로 직원이 상주해 거주인을 지도, 감독하는 사회재활시설로 어느 정도의 타율성을 전제하는 주거형태이며, 자립홈은 직원이 상주하지 않고 순회하는 형태로 거주인의 높은 자립을 보장하는 주거형태이다.

이번 연구에 대해 박숙경 연구원은 “지적장애인에 대한 질적연구이기 때문에 대화분석의 방법을 이용했고, 대화분석은 개인의 세계관과 경험을 드러내는 창인 대화를 짧은 문장 안에서도 인접 쌍에 대한 분석, 어순, 부사 등 꾸밈말에 의한 강조, 수동형 또는 능동형, 반복적 표현 등을 분석함으로써 내면의 인식과 이야기에 담긴 전략 등을 파악해 내려 했다.”고 전했다.

연구는 ▲거주지원서비스 유형별로 성인 지적장애인들의 자기결정경험은 어떠한 차이를 갖는가 ▲자기결정경험에 의해 어떠한 변화를 겪는가 ▲이들의 서비스에 대한 기대는 어떠한가라는 질문으로 이뤄졌다.

이에 대한 연구결과, 첫 번째, 거주지원서비스 유형별로 성인 지적장애인들의 자기결정경험은 어떠한 차이를 갖는가에 대한 연구결과 입'퇴소 과정에서의 자기결정경험에 있어 생활시설과 그룹홈의 입'퇴소 과정은 가족과 시설의 결정에 의한 경우가 많았다. 반면,  자립홈의 경우는 서비스제공기관과 이용자 사이에 계약이 이뤄지고 있었으며 이에 대한 정보도 제공받고 있는것으로 나타났다.

거주지원서비스 유형에 대한 선호도는 개인의 경험에 따라 차이가 있었으며 생활시설과 그룹홈을 경험한 경우 그룹홈을 선호했고, 그룹홈과 자립홈을 경험한 경우 자립홈을 선호.
연구결과 시설유형에 따라 자기결정경험이 달라지며 생활시설, 그룹홈, 자립홈으로 옮겨갈수록 자기결정이 보장되는 수준이 높아지는 것으로 나타났다.

두 번째, 자기결정 경험에 의해 어떠한 변화를 겪는가에 대해선 자기결정경험은 연구참여자들의 삶을 변화시킨 것으로 나타났다. 연구자는 이를 △일상생활의 변화 △심리'정서적 변화 △사람들과의 관계라는 틀로 연구했다.

일상생활의 변화에선 자율성이 늘어날수록 참여자들의 삶은 하루 일과가 보다 다양해지고, 의식주에 대한 자율적 선택권도 확대됐다. 외출이 자유로워짐에 따라 취미를 찾고 여가생활을 즐길 수 있게 됐으며, 서비스 제공자의 지원을 받아 자신의 돈을 관리할 수 있게 되면서 일상생활에서 필요한 경제개념을 터득해나가고 있었다.

또한, 자율성이 보장될수록 위험에 대한 대처능력과 사람들과의 대인관계도 변함을 알 수 있었다. 생활시설에 거주하는 참여자들은 위험한 상황에 대해 소극적이고 추상적인 반응을 보였으나, 그룹홈과 자립홈에 거주하는 참여자들은 가족, 이웃, 지나가는 사람, 경찰, 소방서 등의 주변 지지체계를 통해 도움을 요청하여 대체해나가고 있음이 그것을 반증한다.

심리`정서적 변화는 △시설생활로부터 벗어나기 △자율을 통해 욕구를 느끼고 주장하기 △자존감과 성취감을 통해 자립을 준비하기 △지역에서의 삶과 사회의 벽에 부딪히는 경험 △자신의 장애와 타인에 대한 수용경험의 단계가 도출됐다.

이 같은 변화는 개인에 따라 약간씩 차이가 있으나, 대체로 그룹홈과 자립홈에서의 삶이 길어지고 자기결정도가 높아지면서 순차적으로 나타나는 것 같았다고 연구자는 결론냈다.

사람들과의 관계변화는 △의사소통 능력 향상 △비공식적인 지지망 확대 △이성과의 교제와 결혼준비 경험, 이렇게 세 가지 양상이 발견됐다. 구체적으로 지역에서의 삶과 직업생활을 통해 자연스런 만남이 늘어나면서 의사소통능력도 크게 달라지고 있었다.
또한 그룹홈에 거주하는 참여자들은 직장동료, 교회, 학교친구, 가족 등과 관계를 맺고 지속적으로 교류하고 있었다. 또한 이성친구와 교제중이거나 결혼을 진지하게 고려하고 있는 경우도 있었다.

앞의 두 가지 질문에 대한 연구결과를 종합해 보면, 거주지원서비스 유형 즉 제공방식에 따라 이용자의 자기결정경험이 달라지고 자기결정경험은 개인의 삶에서 생활, 심리`정서, 사람들과의 관계에서 긍정적인 변화를 일으키는 것을 알 수 있다. 긍정적인 변화는 또다시 개인의 역량을 강화하고 의사소통능력 등 적응능력을 높이게 되며 이에 따라 서비스 환경은 더욱 개인의 자기결정권을 높이는 방식으로 전환되는 것으로 연구결과 밝혀졌다.

셋째, 이들의 서비스에 대한 기대는 어떠한가에 대한 질문에 대해선 거주지원서비스를 이용하고 있는 지적장애인은 서비스제공자와의 관계를 위계적인 관계로 인식하고 있었으며 서비스제공방식에 있어 정보제공과 의사존중을 통한 소통, 도움을 주되 결정은 스스로 하도록 모호가 아닌 ‘지원’, 비공식적이고 친밀한 ‘관계’를 기대하고 있었음을 알 수 있었다.

이번 연구 결과로 지적장애인을 위한 서비스를 ‘보호’에서 ‘지원’으로 변환할 필요성이 제시됐으며, 자기결정을 보장하는 방식으로 거주지원서비스를 개편하는 것은 개인의 삶과 서비스질을 동시에 높이면서 개인을 역량강화하고 장애정도를 약화시킬수 있는 효과적인 방안임이 확인됐다.

또한, 그룹홈과 자립홈에 거주하고 있는 참여자들은 생활비에 대한 경제적 부담이 컸으며 거주기간 제한에 의해 여러 번 그룹홈을 옮겨다니고 있었다. 따라서 임시주거에 대한 불안감이 매우 커, 이용료 부담을 줄이거나 전액 무료로 하고 서비스 계약에 의해 입소과정에서 선택권을 인정할 필요는 있으나 거주기간은 입소자가 선택할 수 있도록 해 안정화할 필요가 있음이 제기됐다.