희귀난치성질환 정보 이용 접근 쉬워진다 > 기획 연재

질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터에서는 현재 운영 중인 헬프라인의 접속 편의를 위해 한글 도메인 2개를 추가 운영한다.

기존 도메인(http://helpline.cdc.go.kr)이 긴 영문명으로 되어 있어 이용자들에게 기억되기 어렵다는 이용자들의 지적을 수렴하여, 기존 도메인 외에 인터넷 주소창에 ‘www.헬프라인.kr’ 또는 ‘www.휘귀난치.kr’를 입력해도 헬프라인 홈페이지 연결이 가능하도록 조정했다.

이와 더불어 헬프라인에서는 희귀난치성질환 전문가 23명의 자문을 받아 203개의 질환정보를 업데이트 하였으며, 전문병원에 대한 정보도 보강하였다고 설명했다.

추가 업데이트된 희귀난치성 질환 정보는 특정 감염성 기생충성 질환 5개, 혈액 및 조혈 기관의 질환과 면역기전을 침범하는 특정 장애 54개, 신경계통의 질환 40개 등 203개로 구성되어 있다.

전문병원 정보는 환우회가 추천한 병원, 학회 및 병원을 통한 전문기관 정보 수집을 통해 선정된 병원, 전문가가 직접 등록한 병원 등 총 85개 병원 280개 과의 정보가 헬프라인에 등록되었다고 희귀난치성질환센터는 밝혔다.