“삶을 후퇴시키고 싶지 않다! 상한시간 폐지하라!” > 기획 연재

‘활동보조인서비스제도화를위한공동투쟁단’(이하 활보공투단)은 지난 1월 19일 복지부가 내놓은 활동보조인서비스 사업안에 대해 강력히 반발, 24일부터 국가인권위원회를 점거하고 단식농성에 돌입했다. 활보공투단은 복지부 사업안의 주요 골자인 ▲기초생활수급자와 차상위 200% 대상 제한 ▲월 80시간 상한시간 제한 ▲자부담이 중증장애우의 생존권을 박탈하는 ‘독소조항’이라며 이를 철회할 것을 요구하고 있다. 〈함께걸음〉은 활보공투단 입장을 강력히 지지하며, 단식중인 25인 중 5인을 만나 ‘내가 활동보조인서비스에 목숨 거는 이유’를 들어봤다. (편집자 주)

서울 광진장애인자립생활센터에서 일하는 서기현 씨(33.뇌병변장애 1급)씨는 올해로 직장생활 8년차.
지금은 활동보조인서비스를 하루 8시간 받으며 일하는데, 4년 전 상황은 지금과 많이 달랐다고.
“당시 컴퓨터 관련 일을 했죠. 그 쪽이 워낙 야근이 많아서 출퇴근이 정말 힘들었어요. 어쩔 수 없이 직장에서 먹고 자고 할 수 밖에 없었죠.”

늦게 퇴근하고 일찍 출근하는 생활도 힘들었지만, 출퇴근 준비도 오래 걸리는데다가 연로하신 부모님이 하 시는 활동보조도 너무 부담스러웠던 것.
기현 씨는 사무실에서 먹고, 자고, 씻고 하는 생활을 4년간 했다. 활동보조를 해 줄 가족이 없어서 주말에도 사무실에서 생활했단다.
사무실에서 며칠만 자도 온 몸이 다 아프고 폐인(?)되기 십상이다. 활동보조 문제 때문에 전기장판에 의지해 사무실에서 살았다니...말이 4년이지, 그 시간을 어떻게 견뎠을까, 생각을 하니 맘이 아리다.

“일을 하고 싶었어요. 또 다른 곳에 취직하는 거 쉽지 않으니까. 그래서 견뎠던 것 같아요. 동료들이 저를 ‘지저분함의 대명사’라고 놀리곤 했죠. 계속 사무실에서 먹고 자고. 또 장애 때문에 잘 씻지도 못하니까 냄새나죠.
누가 그렇게 살고 싶겠어요. 저도 집에서 출퇴근하고, 깔끔한 모습으로 사회생활하고 싶어요.
그런데 만약 복지부 계획대로 사업을 시행하면 저는 활동보조인서비스를 못 받게 될 수도 있어요. 그러면 예전처럼 살아야 하는데, 저는 4년 전으로 후퇴하고 싶지 않습니다.”

"비장애우들은 일하고, 연애하고, 결혼하는 것에 대해 추가 비용 없이 누릴 수 있잖아요. 장애가 있다고 비용을 부담하지 않으면 이러한 삶의 기회를 누릴 수 없다는 것이 도대체 말이 됩니까?"

기현 씨는 데이트 할 때도, 결혼해서도 활동보조인서비스가 필요할 것이라며, 서비스 제한을 풀 것을 강력히 주장했다.
미래의 아내에게까지 활동보조라는 짐을 지우고 싶지 않다는 한 청년의 간절한 꿈,  이는 비단 기현 씨만 갖는 바램이 아닐 것이다.