“나도 인간다운 삶을 보장받을 권리가 있다!” > 기획 연재

‘활동보조인서비스제도화를위한공동투쟁단’(이하 활보공투단)은 지난 1월 19일 복지부가 내놓은 활동보조인서비스 사업안에 대해 강력히 반발, 24일부터 국가인권위원회를 점거하고 단식농성에 돌입했다. 활보공투단은 복지부 사업안의 주요 골자인 ▲기초생활수급자와 차상위 200% 대상 제한 ▲월 80시간 상한시간 제한 ▲자부담이 중증장애우의 생존권을 박탈하는 ‘독소조항’이라며 이를 철회할 것을 요구하고 있다. 〈함께걸음〉은 활보공투단 입장을 강력히 지지하며, 단식중인 25인 중 5인을 만나 ‘내가 활동보조인서비스에 목숨 거는 이유’를 들어봤다. (편집자 주)

ⓒ최희정

단식농성을 시작한지 3일차. 농성장에서 만난 김상희 씨는 기진한 듯 누워 있었다.
“아직은 괜찮아요.”라고 웃는 상희 씨는 뇌병변 1급 장애우로 전동휠체어 이용자다.
장애여성독립생활센터 ‘숨’에서 일하는 김상희 씨는 2005년 독립생활을 시작했다. 상희 씨는 장애 때문에 24시간 활동보조인서비스가 필요한 상황이다.

독립하기 전 생활을 떠올리며 상희 씨는 “집이 연립 3층에 있는데, 3시간 이상 걸려 퇴근하고 집에 가보면 저를 업고 올라갈 가족이 아무도 없을 때도 있었어요. 그러면 누군가 올 때까지 한 시간이고 두 시간이고 밖에서 기다려야 했어요. 저를 업고 갈 식구가 오길 기다리면서. 그런 거 겪어보지 않은 사람은 몰라요. 그 때마다 얼마나 비참해지는지.”라고 말했다.

상희 씨는 장애 때문에 24시간 활동보조인이 필요gk다.
지금은 하루 4시간 활동보조인서비스를 받고 있는데, 이는 출퇴근 보조만 겨우 받을 수 있는 양이라고 한다. 복지부 안대로 사업을 시행하면 그나마도 반으로 준다.

“한번은 활동보조인이 가고 난 뒤에 침대에서 떨어져서 다리가 꺾인 적이 있었어요. 저는 몸을 쉽게 움직일 수 없기 때문에 근처에 핸드폰이 없으면 도움을 요청할 수도 없어요. 그 때가 바로 그 상황이었죠. 할 수 없이 다리가 꺾여 넘어진 상태로 다음 날 활동보조인이 올 때까지 고통을 참으면서 기다릴 수 밖에 없었죠.”
침대에서 뒤척이다가 두꺼운 이불이 얼굴을 덮쳐 호홉이 곤란한 지경었지만, 움직일 수가 없어 활동보조인이 오는 아침을 뜬 눈으로 맞이한 적도 있었다고 한다.

이렇게 도움을 요청하는 것도 어려울 정도로 장애가 심한 사람들은 활동보조인서비스가 없으면 목숨이 위태로워도 혼자 감당할 수 밖에 없는 상황이다. 위급한 상황은 물론이고 밥 먹고, 씻고, 화장실 가고, 외출하고 하는 일상생활을 하기가 어렵다.

한 달에 최대 80시간만 활동보조인서비스 하겠다는 복지부 안은 중증 장애우들에게 그 시간만 살아있으라고 하는 것과 같다.

누구나 성인이면 독립하는 것이 당연하다. 장애가 있다고  예외는 아니다.
중증 장애가 있는 사람들이 활동보조인서비스를 권리로 보장하라고 주장하는 것은 여기에 이들의 생존이 달려 있기 때문이다.