희귀난치성질환 교육,통계 자료 배포 > 기획 연재

질병관리본부 희귀난치성질환센터에서는 희귀질환 20종에 대한 질환별 교육자료와 통례자료를 제작하여 전국 관련 기관에 배포할 예정이다.

희귀난치성질환센터 측은 “희귀난치성질환은 발생 빈도가 적고, 사회적 관심이 낮아 질환 정보를 얻기가 어려운 실정” 이라며 “질환별 진단과 치료방법에 대한 정보를 제공함으로써 환자들의 조기 진단과 치료에 도움을 줄 수 있고, 희귀난치성질환에 대한 관심을 높일 수 있을 것”이라고 밝혔다.

현재 희귀난치성질환에 대해서는 ‘희귀난치성질환헬프라인(http:// helpline.cdc.go.kr)을 통해 정보를 제공하고는 있으나, 질환별 협회와 환우회를 통해 수집한 자료를 오프라인으로도 배포하겠다는 것이 희귀난치성질환센터 측 발표다.

이번 교육자료에 포함된 희귀난치성질환은 강직성 척수염, 고세병, 다이아몬드블랙판빈혈, 망막색소변성, 연골무형성증, 파킨스병, 복합부위통증증후군 등 총 20종이다.

또한 희귀난치성질환센터는 국내 희귀난치성질환(총 106종)에 대해 연령별 실인원수, 의료비 현황 등 대략적인 분포를 추정한 ‘2006 희귀난치성질환 통계자료’도 배포하고 있다.

위 자료들은 희귀난치성질환 홈페이지(http://helpline.cdc.go.kr)을 통해 신청하여 받아볼 수 있으며, 오는 1월 중순부터는 전국 보건소와 헬프라인에 등록된 전문클리닉에 배포될 예정이다.