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[특별기획] 장애우권익문제연구소 창립10주년·연구소가 걸어온 길

참 좋은 세상을 향한 발걸음을 멈출 수 없다

  장애우권익문제연구소가 12월2일로 설립 10주년을 맞았다. 지난 10년의 세월 동안 장애우의 기본적인 인권 확보에 총력을 기울였다면 앞으로 다가올 21세기에 연구소는 어떤 길로 나아갈 것인지에 대한 각오와 향후 활동 방향을 김정열 소장의 글을 통해 정리한다.

왜 연구소는 설립되었는가?

  우리나라에 장애우 관련 각종 조직(advocacy group)이 많이 생겨난 시기는 유엔이 정한 "세계장애인 10년"에 영향을 받은 1981년을 전후해서이다.
  그 당시 우리나라에 장애우의 삶은 몹시 열악한 상태였다. 장애를 가진 대부분의 사람들은 집에만 있거나 일부는 수용시설에서 평생을 보내야 하는 처지였다. 장애우에게 취업, 교육, 혼인 등을 할 수 있다는 생각조차 사치스럽게 느껴지던 시절이었다.
  이런 상태가 계속되는 가운데 우리 사회에는 민주화 바람이 불게 된다. 사회 분위기에 영향을 받은 장애계에 자주적인 청년·학생 단체들이 생겨났고, 이들은 개별 단체든 연합체든 기존의 단체와는 다른, 역동적인 활동을 했다. 이 움직임은 1986, 87년경부터 본격적으로 시작됐다. 이들은 기존의 복지 단체들이 시설 수용 중심의 재활 서비스를 통해 장애우 문제를 해결하려는 방식에 대해서 크게 반발했다. 또한 장애발생 원인이 개인보다는 사회 구조적으로 발생하고, 그러므로 개인에게 그 책임을 떠넘겨서는 곤란하다고 주장했다. 말하자면 사회 책임을 강조한 것이다.
  장애우 문제를 바라보는 시각 차이가 첨예하게 드러난 바로 그 시기, 87년 12월에 장애우권익문제연구소(이하 연구소)가 출범했다. 연구소 역시 청년·학생들이 강조하는 장애우 문제에 대한 해결 방안에 동의하며 과거 지향적 움직임을 극복하고 새로운 장애우 운동을 모색하기 위해 출범한 것이다. 연구소는 장애우의 권익과 관련된 일체의 사례를 수집·분석·고발하고 건전한 대안을 관계 기관에 건의, 장애우를 차별하는 법과 제도 및 정책들을 조사·연구하여 올바르게 제·개정하도록 건의할 뿐만 아니라 장애우에 대한 인식을 개선하는 운동을 전개하고, 장애우가 자립할 수 있도록 교육 및 직업 훈련 등의 구체적인 사업을 결정했다.

장애우권익옹호를 위해 걸어온 지난 10년의 발자취

▲장애우권익옹호발자취

  이를 위한 연구소의 첫번째 노력은 국가책임주의에 입각한 복지정책과 인권확보를 위한 장애관련 법안의 제·개정 활동이었다. "심신장애자복지법" 전면 개정 운동과 "장애인고용촉진 등에 관한 법률" 제정운동이 그것이다. 88, 89년 2년 동안 연구소는 장애우 단체와 연대를 통해 법안을 만들기 위한 워크숍, 공청회를 개최했고, 당시 우리의 주장을 알릴 수 있는 유일한 방법 중 하나인 여론화를 위한 대중 집회를 끊임없는 기획 속에서 만들어 냈다. 그리고 이후에도 연구소는 장애관련 법안이 제·개정사업을 우리의 역할로 규정함으로써 계속해서 관련법의 제·개정 작업에 적극적으로 참여했다.
  92년부터 2년 동안은 "특수교육진흥법" 개정을 통한 장애우의 의무교육권 확보 및 장애아의 조기교육권 확보를 위한 운동을 29개 시민사회단체와 연대해서 진행했다.
  이어서 장애우의 완전 참여와 평등이 실현되기 위해서 새로운 권리 개념인 접근권(right to access)이 명시된 법이 제정되었다. 즉 장애우와 관련 단체, 행정 관련 부처 그리고 장애우 계층을 대변해서 직능대표로 선출된 이성재 의원 등의 노력에 의해 1997년 3월 "장애인·노인·임산부 등의 편의증진 보장에 관한 법률"(이하 편의증진법)이 제정된 것이다.
  이 편의증진과 관련한 법 제정을 위해서 연구소는 지난 1994년부터 복지부에 지속적으로 제안했고, 이번에 통과된 편의증진법 제정 과정에 적극적으로 참여했다. 그리고 지금도 시행령 제정에 적극적인 제안을 하고 있고, 편의증진법의 실효성 확보를 위한 노력을 계속하고 있다.
  현재 장애우 관련법의 행정 부서를 보면 장애인복지법은 보건복지부, 고용촉진법은 노동부 그리고 특수교육진흥법은 교육부 소관으로 되어 있다. 그런데 문제는 부처간의 협력 체계가 잘 이루어지지 않고 있는 것이다. 오히려 부처 이기주의 때문에 여러 분야에 어려움을 주고 있는 상황에서 전인적인 해결을 요하는 장애 문제는 더욱 심각한 상황에 처해 있다고 보여진다. 따라서 1997년 11월 연구소는 장애우 관련 법안을 하나로 묶어 (가칭) "장애인종합법"을 "민주사회를 위한 변호사 모임"과 함께 국회에 청원했다.
  이 밖에도 워크숍과 공청회를 통해서 사회복지사업법 개정안을 국회에 청원하기도 했고, "성폭력특별법" 제정 과정에 여성단체와 연대해서 참여했으며, "정신보건법" 제정의 폐해가 예상됨에 따라 올바른 방향으로의 제정을 위해서 보건 단체와 종교, 시민단체와 함께 적극적인 활동을 했다. 이렇게 장애우와 관련한 법안의 제·개정 과정에의 적극적인 참여는 연구소의 중요한 역할로 자리매김되고 있다.
  법·제도뿐만 아니라 각종 장애 관련 제도와 정책의 올바른 방향을 제안하는 역할 또한 연구소의 몫이었다. 그래서 1989년부터 월례 강좌를 개설해서 장애우 복지의 이념적인 방향에서 구체적인 정책 제안을 위한 특별 강좌를 개설했고, 1994년부터는 보다 체계적이고 종합적인 기획에 따라 정책 강좌가 개설되었다. 정책 강좌를 통해 장애우 인권 문제, 지방자치제에 따른 여러 가지 제안과 평가를 하는 한편 장애우 교육의 현실적인 대안마련, 장애우의 직업 문제의 해결 방향, 김영삼 정부의 장애우 복지 정책 평가를 통한 올바른 정책 방향 제시, 각종 선거시 장애 관련 공약 제시 등 장애 관련 복지와 일반 사회복지 문제까지 정책토론회를 통해 폭넓은 대안을 마련했다.
  그리고 정책토론회에서 마련된 대안을 반드시 구체적인 정책 대안으로 해서 관련 부처에 제안했다. 이렇게 해서 제안된 대안은 여러 경로를 통해서 정책 결정 과정에 영향을 주었다고 대내외적으로 평가받고 있다.
  그러나 연구소의 정책 대안은 장기간을 필요로 하는 주제나 지속성을 요구하는 정책을 생산하는 데는 한계를 가지고 있고 다분히 이슈에 치우친 연구 작업이 중심이 되는 아쉬움을 안고 있다.

주요 사업이 되었던 인식개선 활동

  연구소는 법·제도 연구 및 정책 조사·연구 사업은 물론 이를 실천할 수 있는 프로그램을 지난 1995년부터 실시했다. 연구소가 제안하는 여러 가지 제도나 정책에 대해서 모범적인 현장을 모형화하고, 만들어진 모델을 확대하는 현실적 대안을 모색하기 위해서 구체적인 현장프로그램을 부분적으로 실시하고 있다. 직능평가 기구개발을 매개로 한 장애우직업센터 설치, 장애아동의 통합교육 제안을 위한 장애아동가족지원센터 운영, 장애아를 둔 가족들의 부모휴식을 위한 프로그램을 목적으로 하는 주간보호프로그램, 그리고 장애아동의 통합보육을 목적으로 영삼어린이집을 위탁 운영하게 됐다.
  이러한 직접 서비스 제공은 모범 현장을 확산해 나간다는 운동 차원에서는 매우 큰 의미를 지닌다. 다만 현실적으로 연구소가 지켜야 할 원칙과 이념이 연구소가 운영하는 현장에서 실천되지 못할 때 연구소 스스로 덜미를 잡히는 위험성이 매우 높다는 사실과 적지 않은 예산이 필요하다는 문제가 있다.
  그러나 현장을 갖는다는 것은 정책 연구를 함에 있어 보다 구체적이고 현실적인 제안을 할 수 있다는 장점과 주장만이 아닌 실천적인 모습 속에서 우리의 정책 제안이 보다 신뢰감을 더 줄 수 있기 때문에 계속해서 확대해 나가고 있다.
  연구소는 해를 거듭할수록 시민사회로부터, 장애계에서 그리고 청년학생들의 기대가 커진다는 사실을 확인하곤 한다. 따라서 그만큼 해야 할 과제가 쌓여만 갔다. 이 과제를 풀기 위한 작업이 필요하게 된 것이다. 이 과제를 풀기 위해서는 무엇보다도 함께 할 친구를 만드는 일이 중요하게 됐다.
  이 첫 사업으로 1991년 9월, 3개월 교육과정의 「장애우대학」을 개설했다. 당시만 해도 연구소는 많이 알려지지 않았고, 그동안 연구소가 정형화된 프로그램을 운영하는 이미지를 가지고 있지 않았기 때문에 이러한 프로그램이 가능할 수 있겠는지에 대해 많은 우려가 있었던 것이 사실이다.
  장애우대학은 이런 예상을 깨고 50명이 넘는 수강생이 지원을 했고, 1기생이 수료한 이래 97년 12월 현재 13기까지 6백여 명의 수료생을 배출했다. 장애우대학 수료생들이 만든 장애우대학 동문들은 교육과정에서 강조된 장애문제 해결의 방향과 연구소가 가지고 있는 장애 운동을 통해서 정리된 이념을 기초로 해서 장애복지 기관에서, 특수학교에서, 대학에서 그리고 사회 여러 분야에서 장애운동의 지도자로서, 핵심 세력으로 자리 매김을 하고 있다. 다만 장애운동의 확산을 위한 다양한 형식을 갖춘 교육과정, 심화과정을 위한 전문 교육과정이 아직 개설되지 못하고 있다는 아쉬움이 있다.
  연구소가 가지고 있는 주요 역할 중에 하나는 장애우에 대해 일반인이 가지고 있는 왜곡된 편견을 극복하는 일이다. 97년 12월 현재, 107호 발행으로 이어지고 있는 "함께걸음"이 그동안 일반 언론의 관심 영역 밖에 놓여 있는 장애우의 생존권 문제를 일반 사회를 향해 알리고, 인권 사각지대를 고발함으로써 부정의한 우리 사회에 경종을 울리고 있다.
  또한 함께걸음은 장애 운동에 헌신하고 있는 일꾼을 격리함으로써 보다 많은 사람들이 열악한 장애 현장에서 용기를 잃지 않도록 하고, 교육현장에서, 노동현장에서, 열악한 수용시설에서 장애우와 함께 사는 사람들과 그 마음을 나누고 있다.

사회개혁의 주체로 참여하고자 연대사업에도 힘써

 연구소의 특징 중의 하나는 연대사업이다. 1988년 "한국장애인총연맹" 출범에 산파 역할을 했고(공동대표 및 사무국 역할), 1989년 장애우 관련 양 법안 쟁취를 위한 공대위 구성에도 적극적으로 참여했다.
  이어 1991년 천안 인애학교 사태를 통해 조직된 공대위 구성(대표 및 사무국 역할)을 주도했으며 1992년부터 공대위(대표 사무국 역할)를 상설기구로 출범시켜 활발한 활동을 했다. 1995년 한국장애인복지공동대책협의회가 공대위를 발전적으로 해체하고 새로운 연대 조직으로 구성되면서 현재까지 의장 단체로 그리고 사무국을 맡아 장애우 단체간의 연대사업에 적극적으로 참여하고 있다.
  또한 1990년부터 공명선거실천운동에 적극 참여, 장애우단체가 사회문제를 해결하는 주체로서 당당한 모습을 보여줌으로써 장애우 단체도 시민 사회의 일원임을 알리기 위한 노력이 있었고, 정사협, 시민단체협의회로 이어지는 시민연대기구에 적극 참여하고 있다. 연구소는 시민사회단체와의 연대과정에서 장애우 단체도 시민단체로 자리매김하는데 기여하기 위한 노력에 상당한 역량을 투여했다.
  이밖에도 연구소는 다양한 일상 활동을 하고 있다. 법률상담, 인권상담, 생활상담 등 여러 형태의 상담사업을 통해서 장애우 개인이 겪고 있는 어려움을 지원하고 있다. 장애여성모임·장애우대학 동문회·풍물패 소리내기·좌식배구 모임 등 여러 형태의 각종 모임은 회원들간의 만남을 연결해 주고, 이를 통한 연구소 조직의 초석을 마련하고 있다. 또한 한·일 장애우교류 등 국제교류를 통해서 우리나라의 장애우가 다른 나라의 장애우의 삶과 복지 제도를 경험함으로써 자의식을 높을 수 있는 계기를 마련하고 있다.
  그리고 장애복지 관련 전문가와 장애우 운동을 위해 준비하는 사람들에게 있어서 과거의 경험을 공유하게 하는데 기여하기 위한 정보자료실 운영도 빼놓을 수 없는 연구소의 활동 중 하나다. 연구소는 자료실 운영을 통해 생생한 현장을 경험할 수 있는 각종 문건과 최근 각종 공식 문서 그리고 다른 나라의 경험을 통해서 우리의 현실을 극복할 수 있는 방안 마련을 위한 토대를 제공하고 있다.

다가올 10년, 연구소는 이렇게 활동할 것이다

 첫째, 연구소는 진보적이고 민주적인 운영 방식과 자율과 책임을 매개로 한 평등 구조를 가진다.
  둘째, 성공한 소수 장애우 중심이 아닌 장애 민중적 관점을 견지한다.
  셋째, 운동의 지속적인 생명력과 장애우의 욕구가 반영된 정책을 개발하기 위한 대중성을 확보한다.
  넷째, 대안 운동으로서의 자리매김을 분명히 한다.
  다섯째, 지금 우리 사회가 안고 있는 불리(不利)한 환경을 개선하기 위해 타 부문과의 연대 활동을 통한 사회 변혁 운동에 동참한다. 또한 장애문제는 지역 주민과의 연대를 통해서 해결할 수 있는 분명한 방법을 제기 한다.
  마지막으로, 장애우 문제에 대한 접근은 보편성에 근거를 두되, 장애우만이 가지고 있는 특별한 욕구를 해결하기 위한 전문성 확보를 우선 과제로 삼는다.
  지난 10년, 연구소는 앞만 보고 숨가쁘게 달려왔다. 이제 연구소는 앞으로 10년을 내다보며, "더디 가더라도 함께 가자"라는 주제를 내걸고자 한다. 하나의 법·제도를 개선하더라도 보다 폭넓은 장애 대중의 참여를 유도하여 풍부한 여론을 수렴하고자 한다. 그리고 장애우가 가진 특별한 욕구를 반영하기 위한 전문성을 확보해 나갈 것이다. 연구소는 이 두 가지의 핵심축을 유기적으로 결합시켜 장애우와 비장애우가 더불어 함께 살 수 있는 "참 좋은 세상을 향한 발걸음"을 계속 내딛을 것이다. 이를 위해 연구소는 앞으로 10년을 다음과 같이 준비할 것이다.
  첫째, 시민과 장애우가 친구(장애인과 친구들)가 되는 운동을 펼칠 예정이다.
  시민과 장애우 모두가 주체로서 사회 변화에 동참할 수 있는 평등 관계가 구조적으로 가능한 새로운 운동을 모색한다. 바로 "친구 운동"이다.
  친구 운동은 장애우와 비장애우가 대등한 관계를 형성해주는 방식으로 접근하기 위한  운동이다. 예를 들면 낚시를 좋아하는 친구 운동가와 낚시를 좋아하는 장애우가 서로가 가능한 시간에 함께 낚시를 즐긴다. 수다떨기를 좋아하는 사람들끼리, 영화보기를 즐겨하는 사람들끼리, 여행하기를 원하는 사람끼리 함께 여행한다면 유익한 시간이 될 것이다. 여기에는 돈도 어떠한 정치적인 개입도 필요 없다. 여기에는 차별 없는 친구관계가 필요할 뿐이고 격이 없는 이웃이 존재할 뿐이다.
  둘째, 역사 속에서 필연적으로 찾아올 통일을 대비할 것이다.
  지금 우리 사회에서 보이고 있는 동서간의 차별보다 통일 후에 나타날 남북간의 차별은 보다 큰 문제로 나타날 수 있는 가능성이 매우 높다. 이 문제는 경제적으로 인한 차별은 물론, 지금의 북한에서 겪고 있는 식량난으로 인해 수많은 아이들의 영양 결핍은 신체적 발육 부진으로 나타나고 있음은 물론 다른 기능에 있어서도 어려움이 있을 것으로 전문가들은 예상하고 있다. 이러한 문제로 인해서 통일 후 장애 문제는 지금의 우리 사회에서 해결해야 할 장애문제 이상의 큰 어려움이 있을 것으로 예상된다. 우리 연구소는 통일 후에 있을 장애문제 해결을 위한 차분한 준비를 할 것이다.
  셋째, 실천적인 대안 모색을 위한 구체적인 준비가 있어야 한다.
  장애인종합법(가칭) 제정 운동을 지속적으로 벌여나갈 것이다. 장애인종합법은 인권과 사회통합이 전제되어야 한다. 또한 이 법은 장애우가 편리하게 이용할 수 있도록 행정 지원 체계를 담고 있어야 한다. 그리고 지방에서 사는 장애우 문제도 이 법에는 포함되어야 하고, 중증장애우에게 의미가 있는 법이어야 한다. 이러한 입법 취지가 전제가 된 장애인종합법 제정 운동은 연구소 활동의 중요한 매개로 역할 지워져야 한다.
  넷째, 교육 사업을 다양하게 확대할 것이며, 이는 연구소의 중심적인 활동이 될 것이다.
  장애우의 지도력을 개발하기 위한 교육, 자원활동가 교육, 각종 전문 영역에 있어서의 연수교육 등은 물론 시민을 향한 교육 프로그램 활성화를 위해서 연구소는 역량을 모을 것이다. 교육을 통해서 장애 문제 해결의 주체가 되는 실천가들을 양성해낼 수 있기 때문이다.
  다섯째, 장애우 자신들의 참여로 실제적인 경험과 문제의식들을 기본으로 해서 전문가 집단과의 결합을 통한 정책연구를 강화할 것이다.
  여섯째, 여성장애우 문제를 해결하기 위해 지속적으로 노력할 것이다.
  특히 여성장애우의 차별 실태를 파악하고, 연구되어진 정책개발을 할 것이다. 그리고 여성장애우 자신의 목소리를 높이기 위한 여성장애우 모임을 활성화하도록 하는 방안을 마련할 것이다.
  일곱째, 시민단체와의 연대를 더욱 강화할 것이다.
  여덟째, 장애우 단체간의 연합운동을 더욱 활발하게 할 것이다.
  아홉째, 국제교류를 통한 각국의 경험을 나눌 수 있는 기회를 확대해 나갈 것이다. 그리고 국제교류를 통해서 장애우의 해외 견문을 넓히는데 기여할 것이다.
  열번째, 장애우의 진정한 사회통합을 위한 접근권확보 운동을 벌여 나갈 것이다.

글/ 김정열 (장애우권익문제연구소장)