강한 신념의 장애운동 없이는 아무 일도 일어나지 않는다 > 기획 연재

지난 2013년 우리 사회에 큰 감동을 준 한 장의 사진이 있었다. 세 사람이 만나 악수하는 어찌 보면 평범한 사진. 그러나 두 사람의 손과 한 사람의 발이 나눈 악수였기에 그 사진은 특별했다. 사진 속에서 두 팔 없이 태어나 발을 손처럼 쓰는 테레시아 데게너 유엔장애인권리위원회 부위원장은 뉴욕 유엔본부 총회장에서 만난 존 케리 미국 국무장관과 사만사 파워스 유엔 주재 미국 대사와 반갑게 인사를 나누고 있었다.

데게너 부위원장은 평소 이런 말로 자기소개를 하곤 한다. “내겐 눈에 잘 띄는, 아주 ‘이국적인’ 장애가 있다. 그 때문에 다른 사람과 달라 보인다. 그리고 그건, 분명 장점이다.”

편견과 차별에 맞서기 위한 장애인 인권운동가이자 학자인 테레시아 데게너 유엔장애인권리위원회 부위원장이 유엔 장애인권리협약 10주년을 기념해 내한했다. 데게너 부위원장은 ‘유엔 장애인권리협약과 사법’, ‘유엔 장애인권리협약에 의한 장애여성과 장애소녀의 인권 증진’을 주제로 한 국제 컨퍼런스에 참석하는 숨 가쁜 일정 속에서 ‘함께걸음’과의 인터뷰에 흔쾌히 응했다.

 

한국에 오셔서 사법권과 장애여성인권에 관련해 한국의 장애계 전문가들을 만난 것으로 알고 있다. 그들의 토론을 들으면서 한국의 장애인 사법접근성과 여성장애인 인권 보장에 대해 어떤 생각들을 하였나.

한국이든, 독일이든, 프랑스이든, 몽골이든 상관없이, 모든 곳에서 장애인들의 사법접근권과 인권이 비장애인에 비해 턱없이 낮거나 적다고 생각한다. 이는 장애인들이 사회에서 배제되고, 격리됐으며, 자신이 침해당하지 않을 권리를 가지고 있다는 점을 알지 못한 채 자신의 인권이 침해된 상태로 성장하기 때문이다. 국가의 정치, 경제, 문화적 상황에 따라 다소 크거나 작을 수는 있지만, 문제는 기본적으로 동일하다.

한국의 경우, 장애운동의 열의에 매우 감명 받았다. 장애계에 특별한 전문가가 아님에도 이에 관심을 가진 많은 법학 교수들이 사법 컨퍼런스에 참석했다. 물론 한국 정부 부처에서 참석하지 않아 아쉬움은 있었다. 그러나 독일의 경우, 장애인법은 높이 인정받지 못하며 법의 한 분야로 여겨지지도 않고 있다는 점을 비춰봤을 때, 한국 장애계 운동은 높이 평가될 만하다.

장애여성 컨퍼런스에서는 장애여성의 권리를 위해 싸울 준비가 돼 있는 많은 젊은 여성 리더들을 볼 수 있어 매우 인상 깊었다.

김미주 대표는 현재 이 분야에서 권위 있는 최고의 전문가들을 초대했고, 컨퍼런스는 매우 성공적이었다고 생각한다. 또한 위원회를 통해 이미 국가보고서로 검토했던 국가의 이면보고서(shadow report) 등을 작성한 네팔, 태국 등에서 온 여성들의 이야기를 들으면서 많이 배웠다. 그간 나는 위원회의 위원으로 일하며 정부와 대화를 나눠왔고, 국가보고서뿐만 아니라 이면보고서도 읽었다. 그러나 시민사회단체에서 일하는 여성들로부터 그들에게 이것이 어떤 의미인지 그리고 그러한 보고서를 이용하기 위해 그들이 얼마나 많은 노력을 했는지, 그들의 인상은 어땠는지, 그들이 생각했던 성공 사례와 실패 사례는 무엇인지, 그리고 그들이 우리의 최종견해를 어떻게 따라가고 있는지 등을 듣는 것은 그간 이러한 내용을 깊이 들어보지 못한 내게 귀중한 시간이었다. 그래서 컨퍼런스에 앉아 있으면서, “와, 이건 나에게 정말 귀중한 정보다. 이 컨퍼런스에 참가하고 교육받을 수 있도록 해 준 김미주 대표에게 내가 되레 참가비를 냈어야 했다”고 생각했다.

 

한국에서는 지원의사결정이 개념만 있는 상황이다. 외국에서는 지원의사결정이 어떻게 진행되는지 사례 등을 들어줄 수 있나.

지원의사결정은 다양한 방식으로 이뤄질 수 있다. 지원의사결정에 대한 명확한 국제적 정의는 없다. 국제장애인권리협약(이하 CRPD) 제12조의 법률 해석에 관한 우리의 일반논평 제1조에서 우리는 지원의사결정이 무엇인지, 지원의사결정에 해당하는 서비스의 종류가 무엇인지에 대한 가이드라인을 제공하고 있다. 이는 기술적인 것일 수도 있다. 예를 들어 집중하기 어려워하는 자폐증의 경우에는 특정한 순서에 따라 글로 적어줌으로써 당사자가 의사결정을 할 수 있도록 도울 수 있다. 또는 수화 통역을 제공하는 것일 수도 있다. 또는 길고 복잡한 부동산, 휴대전화 계약서 등을 이해하기 쉽도록 번역해 그 사람의 의사결정을 지원하는 것도 한 방법이 될 수 있다. 그 사람이 무엇을 원하는지 찾아내는 것이다.

법원이나 교도소에서 장애인들을 돕는 것, 판사와의 의사소통을 돕고 법률상 대리에 관해 교육하는 것도 해당된다. 오직 후견인만이 판사와 대화할 때가 있기 때문이다. 또한 경제, 건강, 거주지 선택 등 어떤 분야에 관한 의사결정인지에 따라서도 달라질 수 있다. 이러한 다양한 분야에서의 지원은 다른 형식으로 이뤄져야 한다. 의사결정지원은 은행원에 의해서 이뤄질 수도 있고, 따라서 반드시 사회복지사나 장애 전문가에 의해 이뤄질 필요는 없다. 나는 이러한 지원이 이미 우리의 일상생활에서 이뤄지고 있다고 생각한다. 한국에 오기 직전에 원화로 환전을 하러 은행에 갔었는데, 내 앞의 한 노인이 은행원의 말을 전혀 알아듣지 못하고 있었다. 그래서 그 직원은 노인에게 아주 큰 목소리로 “당신 계좌에 3,000유로가 있어요!”라고 소리를 질렀고, 그러는 와중에 그 노인은 자신이 은행에 온 이유를 잊었다. 그래서 그 직원이 다시 “할아버지께서 아까 제게 1,000 유로를 찾으러 왔다고 하셨어요”라고 그 노인에게 알려줬고, 그제야 그 노인은 자신이 은행에 온 이유를 다시 기억해냈다. 나는 그것이 지원의사결정의 아주 좋은 예라고 생각했다.

장애를 가지고 태어난 경우, 특히 인지장애의 경우에는 이러한 지원이 바로 이뤄지지 않는다. 그 경우에는 곧바로 후견인 지정이 이뤄지기 때문이다. 반면 위와 같은 노인들의 경우에는 태어나서 오랜 시간이 지난 후에야 후견인제도의 대상이 되고, 따라서 삶에서 보다 더 많은 자유를 누린 다음에야 ‘다른’ 사람이 된다. 나는 그것이 더 바람직하다고 생각한다. 그리고 그래서 많은 노인들은 자신에게 장애가 없다고 생각하는 것 같다. 장애인이라는 이름표가 붙는 순간, 그들은 후견인제도의 대상이 될 수 있다.

지원의사결정과 관련해, 지원을 새로 고안해낼 필요는 없다고 생각한다. 이는 이미 존재하고 있으며, 우리는 이미 지원의사결정을 실행하고 있다. 나는 그 누구도 중대한 사안에 관해 혼자서만 의사결정을 내린다고 생각하지 않는다. 결정을 할 때면 대부분 친구나 부모, 자신이 신뢰하는 자들과 함께 상의하고, 그들이 그 의사결정에 도움을 주게 된다. 장애인의 경우에도 의사결정을 할 때 지원이 있어야 한다.

오랫동안 시설에서 살았던 지적장애인들의 경우 그들이 무엇을 원하는지를 파악하는 것이 중요하다. 그들은 작은 것부터 스스로 결정하는 것이 허락된 적이 없었기 때문에, 자신이 무엇을 좋아하는지조차 모르는 경우가 있다. 나는 공인된 자기 방어(self-defense) 교사로 장애여성들을 대상으로 그들에게 자기 방어를 교육시키고자 ‘몸으로 다가가는 법(Bodily approach to law)’이라는 교육을 진행하고 있다. 장애여성들을 성폭력으로부터 보호하고자 이 교육프로그램을 개발했다. 내용은 매우 간단하다. 자신이 무엇을 원하는지 찾는 것이다. 예를 들면, 한 방에 두 사람이 양 끝에 있고, 한 사람이 그 장애여성을 향해 걸어오면 그 여성이 ‘멈춰’라고 말하는 것이다. 그리고 다가오는 사람이 웃으며 걸어오거나 화난 표정으로 걸어올 때, 자신이 어떤 기분이 드는지 말하는 것이다. 장애여성들은 대체로 상대방이 화가 나 보이면 더 일찍 ‘멈춰’라고 말한다. 그런데 시설에서 살았던 지적장애인들의 경우에는 평균적으로 멈추라는 말을 굉장히 늦게 한다는 것을 발견했다. 그들은 상대방이 너무 가까이 와서 거의 자신의 발을 밟기 직전에야 멈추라고 했다. 그래서 “왜 ‘멈춰’라고 말하지 않았나요? 발을 밟기 직전까지 다가오는 게 좋았어요?”라고 묻자, “저는 감히 ‘멈춰’라고 말할 수 없었어요”라고 대답했다. 그래서 나는 “그럼 그때 당신의 기분이 어땠나요?”라고 물었고, 그들은 “제 기분은 불편 했어요”라고 했다. 그럴 때 나는 “그렇다면 당신의 기분을 믿으세요. 그런 때는 ‘싫다(No)’라고 말하세요”라고 알려준다. 자신에게 싫다고 말할 권리가 있다는 것을 가르치는 것이다. 자신의 권리에 대해 아는 것은 자신의 인권에 대해 아는 것이다. 싫다고 말할 수 있다는 것을 아는 것은 스스로의 인권을 아는 것이다. 나는 특히 이 부분은 지적장애를 가진 사람들뿐만 아니라 비장애인 여성들에게도 적용되는 내용이라고 생각한다. 이러한 역할놀이를 하고, 발로 차고 소리치는 법을 연습하는 것, 그리고 내가 가진 권리가 무엇인지를 발견해내는 것을 말이다. 위 교육은 여성들이 성폭력으로부터 보호받을 수 있도록 돕기 위해 시작된 자기방어 수업이었기에 폭력과 성에 관한 교육이었다.

그런데 이 교육을 하면 할수록 다른 논의를 하는 것도 중요하다는 점을 깨달았다. 성(性) 뿐만 아니라 다른 문제들을 논의하는 것도 더욱 중요해졌다. 예를 들면 한 학생은 “우리 아버지가 제 돈으로 제 여동생의 차를 사줬어요”라고 했다. 그래서 내가 “왜 네 돈으로 여동생의 차를 사줬나?”라고 물었고, 그 학생은 “아버지가 제 후견인이니까요. 그리고 아버지가 동생이 저를 차에 태워서 돌아다녀야 하니까 제 돈으로 동생 차를 사야 된다고 했어요”라고 답했다. 그래서 다시 “당신은 그게 좋은가요?”라고 묻자, 학생은 “아니오. 저는 동생이랑 같이 버스를 타고 다니고 싶어요”라고 했다. 이처럼 자기방어를 위해 시작한 워크숍이었는데, 이제는 워크숍의 주제를 바꿨다. ‘몸으로 다가가는 법’이라는 제목 하에 성폭력을 포함해 다양한 내용을 다루고 있다. 지원의사결정은 피후견인이 스스로 무엇을 원하는지 아는 것, 그리고 자신이 무엇을 원하는지 알 수 있는 기회를 주기 때문이다.

 

한국에서 장애인이 주체적으로, 비장애인과 함께 살 수 있도록 우선 구축해야 할 사회적 인프라는 무엇이라고 생각하나.

접근성에 대한 강력한 법과, 그 법이 잘 시행되는 것, 그리고 강한 제재가 가해지도록 하는 것이 가장 시급한 사회적 인프라라고 생각한다. 접근성은 사람들이 사회로 나올 수 있도록 하는 데 가장 기본적이고 중요한 문제이다. 만약 정보 통신 서비스의 접근성이 좋아진다면, 장애인뿐만 아니라 다른 많은 이들도 이에 접근하기 용이해질 것이다.

정부의 측면에서는, 정책이나 법을 도입할 수 있을 것이다. 공공기관은 특정 숫자의 장애인을 채용해 그들이 눈에 띄도록 할 수 있다. TV나 미디어를 통해 장애인들이 보여지는 것도 필요하다. 정부가 TV 프로그램에 대한 지원금 정책을 해당 프로그램에 몇 명의 소수자들이 출연하는지에 따라 차등하는 것도 한 방법이 될 수 있다.

시민사회의 측면에서는, 장애인 단체들이 장애인들의 사회 참여를 고취시킬 수 있다. 장애인이라고 해서 모두 장애 정치에 참여할 필요는 없다고 생각한다. 장애인들은 장애 이슈 외에 아동을 위한 사회 프로젝트나 환경, 스포츠 등을 통해 지역사회에 참여할 수 있다. 개인적으로 패럴림픽과 같이 장애인과 비장애인을 나눠서 분리된 시설을 설치하는 것을 선호하지 않는다. 그래도 스포츠가 패럴림픽 등을 통해 장애인을 노출시킴으로써 변화를 이끌어 낼 수 있다고 생각한다.

최근에는 브라질 장애인올림픽 홍보영상인 ‘우리는 초인적 인간이다(We are superhumans)’를 매우 흥미롭게 봤다. 최근 독일에서는 능력자인지 여부(Ablest or not)에 대한 논의가 있었는데, 위 영상에서 장애인이 모두 승리자가 될 수 있다고 시사했다. 우리 모두 이를 보고 함께 토론할 수 있기를 바란다.

 

한국 외 다양한 국가들이 장애인 권리를 보장하기 위해 노력하는 모습들을 보셨을 것 같다. 세계적으로 장애인 권리 보장 운동은 어떤 방향을 향하고 있다고 생각하고, 국가들이 장애인 권리 보장을 위해 노력하는 것에 어떤 공통점과 차이점이 있다고 생각하나.

어려운 질문이다. 현재까지 50개국의 국가보고서를 검토했다. 이를 통해 CRPD가 많은 국가에 미친 강한 영향력에 매우 놀랐다. 그러나 이는 대부분 그 국가에서 강한 신념의 장애운동이 있었는지 여부에 따라 좌우됐다고 생각한다.

이러한 장애운동이 없이는 아주 지루해지고 일어나는 국가의 경우, 결국 제네바에서 그 국가 장애단체의 활동을 볼 수 있게 된다. 그들은 이면보고서(shadow report)도 내는 등 활발히 활동하기 때문이다. 세계 곳곳에서 자신의 권리를 위해 싸우는 장애인들을 보는 것이 내게 이렇게 큰 희망을 줄 것이라고 생각하지 못했다. 나는 이게 CRPD의 가장 큰 수확이 아닐까 생각한다. 어떤 국가에서는 장애인들이 살해당하거나 강제입원 당하거나, 고문이라고 부를 수밖에 없는 학대 등을 받는다는 증거가 있다. 그래도 희망적인 것은 이제는 작은 빛이 보이고, 이것은 해당 국가에서 인권침해인지 여부에 대해 토론하는 단계로 접어들게 한다는 것이다. 개인적으로 이러한 장애인들의 치열한 싸움을 보는 것이 귀중한 경험이다.

한 예로 어느 아프리카 국가에서 온 한 휠체어를 탄 변호사로부터 큰 감명을 받은 적이 있다. 그 변호사는 해당 국가에서 휠체어를 탄 유일한 변호사였다. 그는 법원에서 장애인들을 대리하는데, 법정에서는 휠체어에서 내려와 계단을 기어 올라가야 한다. 나는 그에게 “굴욕적이라고 느끼지 않나요?”라고 물었다. 법원에서 변호사로서 누군가를 대리한다는 것은 존귀한 일이고 매우 형식적인 절차이기 때문이다. 그러자 그는 “저는 괜찮습니다. 우리나라는 아직 이 정도 위치에 머물고 있는 것이죠”라고 했다. 나는 그를 보며 그가 자신의 국가에서 소임을 다하는 것처럼 한 우리도 제네바에서 더 열심히 일해야겠다는 다짐을 했다. 사실 나는 평소에 다른 사람들이 내게서 감명을 받았다는 이야기를 듣는 걸 싫어하는데, 나 역시 다른 장애인을 보고 감명을 받은 셈이다.

CRPD의 내용을 협상할 때 논쟁이 있었던 4개의 주요 이슈들로는 법적 능력, 시설 수용과 강제 치료, 포괄과 격리, 그리고 젠더 및 문화적 관행에 따른 모든 것들이었다. 우리가 CRPD 초안을 작성할 때 이들에 대해 강한 논쟁이 있었고, 이로 인해 합의를 도출하기가 매우 어려웠다. 국가들의 토론을 살펴보면, 10년이나 지났음에도, 위 4개의 이슈들은 여전히 우리가 가진 네 개의 주요 논쟁사항이다. 이제 우리는 접근성과 접근성의 필요성에 대해 인지하고 있고, 장애인들이 인권의 주체이며, 장애가 단지 사회복지의 문제가 아니라 인권문제라는 것을 인지하게 됐다. 그러나 우리에게는 아직도 깨야 할 가장 단단한 부분이 남아 있다. 이러한 문제들을 깨뜨리기 위해서는 한 세대가 더 필요하지 않을까 생각한다.

 

장애인의 권익에 많은 관심을 갖고 있는 장애인과 비장애인들이 ‘함께걸음’을 구독하고 있다. 이들에게 한 말씀을…

즐거운 인터뷰였다. ‘함께걸음’과 같은 장애인 권익 월간지가 발간된다는 것이 매우 중요하다. 독일에는 장애에 중점을 둔 잡지가 있긴 하지만 의료에 관련된 내용이고, 과거에는 장애운동계에서 발간하는 잡지가 있었지만 현재는 전무한 실정이다. 그래서 축하와 격려를 보내고 싶다. 한국에 와서 소중한 시간을 보냈다. 무엇보다 한국의 장애운동에서 큰 영향력을 가진 리더들과 그들과 함께하는 비장애인 관련자들을 만날 수 있어 좋았다. 한국은 유엔장애인권리협약을 만드는 데 있어서 매우 큰 역할을 했고, 이는 자랑스러워할 점이다. 앞으로도 선전을 기대하겠다.