강압이 아닌 자율성을 가지고, 시설이 아닌 지역사회에서 살 권리
CRPD 2·3차 최종견해 권고사항 이행방안 제12조, 제19조를 중심으로
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전 세계에 심각한 위기를 가져온 코로나19는 많은 사람이 집단으로 모여 사는 폐쇄적 공간의 위험성을 알려주었고, 정신장애인이 직면하고 있는 열악한 현실을 드러냈다. 가령 폐쇄병동이 존재했던 청도D병원, 대구J병원, B병원 등에서 확진자가 대거 발생했으며, 국내 코로나19로 인한 첫 번째 사망자의 경우 약 20년 동안 폐쇄병동에 머무르고 있었던 것으로 드러나 우리 사회에 큰 충격을 주었다. 이는 비단 한국의 문제만은 아니다. 여전히 전 세계적으로 많은 정신장애인은 시설화 상태에 머무르고 있으며, 관련하여 WNUSP(세계정신과이용자·생존자 네트워크)는 ‘코로나19에 대한 심리사회적장애인 공동성명’을 발표하면서 ‘차별철폐, 지역사회 지원 확충’ 등을 주장한 바 있다.
팬데믹을 통해 역설적으로 드러난 바와 같이, 탈시설화를 통해 지역사회와 통합되어 자립적으로 살아갈 권리는 정신장애인에게 중요하며, 이는 CRPD 제19조와 연결될 수 있다. 제19조는 정신장애인을 분리하고 격리시키는 ‘시설화 현상’에 맞서고, 시설에서 벗어나 지역사회 내 주택으로 이동하는 것을 촉진하기 위해 만들어졌다. 그렇다면 한국의 상황은 어떨까? 2022년 10월에 발표된 CRPD 대한민국 제2‧3차 국가보고서에 대한 최종견해에서 위원회는 “장애인에 대한 지속적인 시설화 문제, 지역사회 통합을 지향하는 예산 및 기타 조치 등의 노력 부족, 장애인이 자립적으로 살 권리에 대한 사회와 공공기관의 인식 부족, 특히 주택을 마련할 수 없는 심리사회적장애인의 재정착을 위한 프로그램 부족” 등에 우려를 표한 바 있다.
이를 위해 위원회는 한국 정부에 다음과 같은 내용을 권고했다. “탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵을 장애인단체와 협의하여 검토하고 협약에 부합하도록 충분한 예산과 다양한 조치를 행해야 하고, 특정 생활방식(living arrangements)1)에서 살도록 강요받지 않을 권리 보장, 당사자가 자립적으로 생활하고 지역사회에 참여할 수 있도록 하는 것을 목표로 하는 지역사회 기반 서비스 가용성 강화”
CRPD 위원회는 한국 정신장애인이 여전히 많은 부분 시설에 머무르고 있는 것을 비판하며, 탈시설화를 촉진하기 위해 ‘주거서비스 등의 지역사회기반 서비스를 확충해야 하고, 관련 예산을 증진’시켜야 함을 제시했다고 볼 수 있다. 즉, 특정 개인이 개별화된 지원이나 욕구에 부응할 수 있는 서비스 없이 ‘단순히 시설에서 나가는 것’으로 그치는 경우, 제19조는 사문화될 위험이 있다. 그리고 사문화된 권리는 정신장애인의 자립을 실패로 이끌 수 있다.
제19조에서 중요한 것은 ‘자립’을 (아무런 지원 없이) 단순히 혼자서 살아가는 것으로 협소하게 정의해서는 안 된다는 것이다. 오히려 그 반대로 자립은 사회에 참여하고 평범한 삶을 살 수 있도록 실질적인 도움과 지원을 받을 권리를 의미한다. 이러한 자립의 개념에서 ‘장애’는 특정 개인에게 내재되어 있는 고유한 손상이나 상태 때문에 발생하는 것이 아니라, 한 사람이 살아가고 있는 사회적 환경에 의해 (사회 참여가) 제한된다는 것을 인정하는 ‘장애의 사회적 모델’에 기반하고 있다. 즉 어떤 정신장애인 당사자가 지역사회 자립을 원하고 있음에도, 그것을 가로막는 (사회적) 장벽이 있다면, 동등한 참여를 촉진하기 위해 사회가 조정하여 장벽을 허물도록 하는 것(정당한 편의제공)을 추구한다.
1999년 미국의 옴스테드(Olmstead) 판결은 제19조와 관련하여 중요한 의미가 있다. 루이스 커티스, 일레인 윌슨 두 명의 당사자는 소송을 제기하기 전 주립정신병원과 불충분한 자원으로 구성된 지역사회 거주지를 계속해서 반복해 이동하고 있었다(일종의 회전문 현상). 그들은 지역사회에서 필요하고 적절한 지원서비스나 복지서비스를 제공받지 못했기 때문에, 원하지 않았던 정신병원 입원이 강요되었다고 생각했다. 결국 두 여성은 미국 장애인법(ADA)에 명시되어 있는 ‘지역사회 통합의 의무’를 조지아주가 위반했다고 주장하며, 자신들에게 필요한 서비스와 지원을 제공해야 한다고 소송을 제기했다. 결국 미국 대법원은 ‘부당한 격리’가 장애인법에 반하는 차별이라고 판결하면서, 조지아주 정신건강부에게 루이스 커티스와 일레인 윌슨이 병원에서 벗어나 지역사회에서 살아갈 수 있도록 정당한 편의제공을 해야 한다고 판결을 내렸다.
즉, 제19조에 의거한 정신장애인의 탈시설화는 지역사회 내 물리적 주거만 주어지고 홀로 방치되는 것과 같은 소극적 권리(negative right)보다 훨씬 더 광범위하다. 제19조는 ‘지역사회에서 살 권리’를 의미하며, 여기에는 정당한 편의제공을 제공받을 권리, 사회통합에 대한 권리 등과 같은 적극적 권리(positive right)가 내포되어 있다. 관련하여 CRPD위원회는 일반논평 5호를 통해 정부가 장애인을 지역사회에 배치한 후 ‘활동지원, 직업훈련, 지역사회서비스 접근을 위한 예산지원, 관계형성 지원’ 등을 제공해야 한다고 강조한 바 있다. 이러한 다양한 지원이 없다면, 결국 지역사회로부터 고립과 고독이 초래될 수 있다는 것이다.
제19조는 CRPD 내 다양한 조항들과 연결되어 있지만, 특히 제12조(법 앞에서의 평등)와 밀접한 관계에 놓여있다. CRPD 위원회 또한 ‘자립생활은 당사자의 자율성과 자유에 있어 필수적인 부분’이라고 언급하며, 이 두 개념(자립과 자율성)은 양방향적이라고 보았다.
지역사회에서 살아가기 위해 필요한 의사결정지원 (UN CRPD 제12조)
정신장애인과 관련하여 논쟁의 여지가 있는 이슈 중에 하나는 ‘강제적 치료’이며, 많은 당사자들은 이를 치료적이기보다는 트라우마적, 폭력적, 그리고 생존의 경험이었다고 언급한 바 있다. 이러한 강제적 개입은 ‘고통을 줄이고 질환을 치료하거나 개선시키기 위한 의도’로 수행되지만 이러한 행위가 정신장애인에게만 적용된다는 사실은 전적으로 차별적인 것이라 할 수 있다. 가령, 신체적 문제를 이유로 한 강제입원은 극히 드문 경우(e.g., 의식이 없는 사람이 연명치료에 동의할 수 없는 경우 등)에서만 허용된다. 강제적 개입 현상 기저에 위치한 신화는 무엇일까? 어쩌면 ‘정신장애인은 자신의 삶에 대한 결정을 내릴 능력이 없다’는 것일 수 있다. 그러나 CRPD는 이를 뒤집는다. 적절한 법적 보호와 지원을 통해 힘을 얻으면, 정신장애인 또한 독립적으로 살 수 있다는 것이다.
제12조(법앞에서의평등)는 ‘정신장애인은 삶의 모든 측면에서 다른 사람과 동등한 법적 능력(legal capacity)을 가지고 있다’고 명시하고 있다. 따라서 모든 국가는 장애인을 ‘서비스에 대한 객체’가 아닌 ‘권리의 주체’로 간주해야 하며, 정신장애인의 법적능력 행사를 제한할 수 있는 차별적 태도와 장벽을 해소해야하고, 치료과정에서 법적 능력을 행사할 수 있도록 적절한 조치를 취해야 함을 시사한다. 2014년 CRPD 위원회는 제12조에 대한 일반논평 제1호를 채택하여 ‘장애의 인권기반모델은 대체의사결정(substitute decision-making) 패러다임2)에서 의사결정지원(supported decision-making) 패러다임으로의 전환을 의미한다’는 점을 강조했다. 즉 장애인이 의사결정과정 중심에 있어야 하며, 가능한 한 최대한의 법적 권리를 행사할 수 있도록 모든 지원을 해야 한다.
정신장애인의 경우 ‘정신과 환자’라는 의료모델에 기반한 치료 패러다임에 과도하게 기울어져 있는 구도로 인해 지금까지 자기결정권과 옹호에 대한 중요성은 더욱 두드러지지 않았다. 제12조는 이론적으로 여전히 많은 논쟁의 여지가 있지만, 정신장애인에게 대체의사결정이 사라진다는 것은 ‘시설화, 강제적 치료, 투표권, 재산소유권’ 등 기본 시민권 상실의 역사에서 벗어날 수 있는 광범위한 옹호의 핵심일 수 있다.
2022년 10월에 발표된 CRPD 대한민국 제2‧3차 국가보고서에 대한 최종견해에서 위원회는 ‘심리사회적 및/또는 지적 손상을 근거로 장애인의 행위능력을 제한하는 후견제도와 대체의사결정제도를 폐지해 가는 데 있어 진전이 부족하고, 이 제도를 의사결정지원제도로 완전히 전환하기 위한 계획이 부족’하다고 우려를 표명하였다. 이를 위해 ‘장애인의 자율성, 의지 및 선호도를 존중하는 의사결정지원 제도’를 개발하고, 제도 개혁 과정에서 당사자단체의 참여를 독려하는 것 등을 권고하였다.
그렇다면, 정신장애인이 지역사회에서 살아가기 위해 필요한 의사결정지원에는 무엇이 있을까? 정신장애인의 경우 ‘위기’(의료적 용어로 급성기 acute episodes)일 때 ‘온전한 정신적 상태가 아니고, 판단 및 결정 능력이 부재되어 있으며, 당사자의 목소리에 신뢰성이 낮다고’ 판단되어3) 대체의사결정이 이루어질 가능성이 높고, 결과적으로 시설화(강제입원)로 연결될 수 있다. 이러한 상황에서, 사전정신의료의향서(psychiatric advance directives, PAD)는 대안적인 의사결정지원이 될 수 있다. PAD는 현재는 법적 능력이 있는 사람이 장래에 의사결정 능력의 상실을 대비하여 정신과 치료에 대한 자신의 의사나 선호를 선언하고, 의료요양에 대한 대리결정자를 선임하기 위한 공식문서이다. PAD는 단순히 입․퇴원 과정뿐만 아니라, 입원 이후 자신의 치료 과정(e.g., 약물치료, 격리․강박 등) 관련 다양한 의사결정과정에 관여할 수 있는 잠재력이 있다.
한국의 경우 舊정신보건법 제24조 강제입원제도에 대한 2016년 헌법재판소 헌법불합치 판결(2016. 9. 29. 선고 2014헌가9 결정) 이후 2018년부터 시행된 절차보조사업이 대표적인 의사결정지원서비스라고 할 수 있다. 절차보조사업은 정신의료기관 및 정신요양시설 비자의입원·입소 중인 자를 대상으로 진행되는 사업으로, 당사자의 입장에서 공감하고, 정서적으로 지원하여, 자신의 목소리를 낼수록 있도록 함으로써 치료과정에 주체적으로 참여할 수 있도록 도모한다. 이외에 참고할 수 있는 의사결정지원으로 동료지원(peer support)이 있으며, 동료는 유사한 경험을 하고, 의사결정지원을 위한 지식과 노하우가 있기 때문에, 가치 있는 정보를 당사자에게 제공할 수 있는 측면에서 강점이 있다. 오픈다이알로그(open dialogue)의 경우 비시설적이며, 비의료화된 접근법을 지향하기 때문에 정신장애인의 자기결정권을 보장하는 CRPD 접근법과 적절하게 조화될 수 있다.
우리는 더 깊이 파고 들어갈 필요가 있다
CRPD 제12조, 제19조가 준수되기 위해선, 단순히 서류상의 권리와 물리적인 주택 이상의 것이 필요하다. 어떤 정신장애인이 시설에서 지역사회로 전환되더라도, 여전히 차별이 존재하고, 교육에서 배제되고, 폭력에 노출된다면, 진정한 자립은 이루어질 수 없다. 결과적으로 지역사회통합을 향해 나아기기 위해선, 장애인이든 비장애인든 간에 모든 사람이 포용되고, 의미 있는 삶을 영위할 수 있는 기회를 제공받을 수 있도록 지역사회가 새롭게 재구상 되는 것이 필요하다. 이를 위해 우리는 더 많은 사람들의 삶을 가치가 있도록 만드는 자원과 법률과 변화를 주장해야 할 필요가 있다.
현재 국내 당사자들은 정신건강복지법 개정과 관련하여 ▲정신응급 및 위기지원체계 구축 ▲정신요양시설 폐지 및 정신건강복지서비스제공기관으로 통합 ▲주거지원, 가족지원, 위기지원, 전환지원 등 복지서비스 확충 등 ▲보호입원 및 보호의무자 제도 폐지 ▲절차조력인 제도 신설 ▲동료지원 서비스 신설 등을 주장하고 있다. 이 중 위기쉼터는 제12조, 제19조 관련하여 중요성을 지닌다. 위기쉼터는 위기 상황에 처한 당사자가 안정을 취하고, 해독하고, 휴식을 취하거나 필요한 서비스를 확인할 수 있는 공간이다. 위기쉼터는 불필요한 입원 및 치료에 대한 대안을 제공하고, 당사자가 지역사회 지원에 참여할 수 있도록 독려할 수 있으며, WHO 또한 위기 시 정신장애인의 자기결정을 존중하며 비강압적 접근과 지역사회 포용을 원칙으로 운영되고 있는 영국의 Link House, 미국의 Afiya House 등을 모델로 소개하고 있다.
물론 단기간 내에 법률을 개정하는 것은 정부 입장에서 부담이 될 수 있다. 그럼에도 강압을 감소하고, 정신장애인의 권리를 보장하고 증진하는 것은 최소한의 도덕적 의무라고 할 수 있다. 마지막으로 제12조, 제19조를 준수하기 위해선, 정신건강복지법 개정과 더불어, 보다 포괄적이고 더 깊게 들어가는 계획이 수립될 필요가 있다. 이 계획을 구축할 때는 단일 정부 부처의 관할권을 훨씬 뛰어넘는 다른 정책 영역과의 제도적 합의가 필요하다. 예를 들어 주택 정책, 소득 지원, 장애인복지, 노동 정책, 교통 정책, 의료서비스, 교육 정책 등에 대한 조정 없이 제12조와 제19조가 이행되는 것은 상상하기 어렵다. 진정으로 정신장애인의 목소리에 귀를 기울이고, 진정으로 변화를 꿈꾼다면, 빠른 시일 내 CRPD를 완전히 준수하겠다는 분명한 목적을 가지고 더 깊이 나아갈 필요가 있다.
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각주
1) CRPD 위원회가 정의하는 시설화(institutionalization)는 시설의 규모나 형태보다는 거주하는 공간의 ‘생활방식’이 어떠 하냐에 초점을 두고 있다. 즉 시설화는 특정한 환경에서 거주하는 것을 의미하는 것이 아니라, 특정한 ‘생활방식’이 강요됨으로 인해 (자신의) 통제권이 상실되는 것을 의미한다. CRPD 위원회는 일반논평 5호를 통해 ‘시설화된 생활방식’ 의 특성을 언급한 바 있다.
- 서비스제공자에 대한 영향력이 없거나 제한적인 경우
- 일상적 결정 과정에서 당사자의 통제권이 결여된 경우
- 누구와 함께 살 것인지 선택할 수 없는 경우
- 개인의 의지, 선호도와 무관하게 일상이 경직되게 구성되는 경우
- 서비스 제공에 있어 온정주의적 접근 방식이 유지되는 경우
- 생활방식에 대한 감시가 이루어지는 경우
2) 거주공간 또는 재정 문제를 내리도록 임명되는 경우 (Davidson et al., 2016).
3) 유의할 것은, 비당사자 관점(혹은 전문가 관점)에서 보았을 때, ‘위기’와 같은 시기를 비합리적 상황, 혹은 의사결정능력이 취약한 상황이라 볼 수 있지만, 다른 관점에서 보면 오히려 이러한 시기는 ‘새로운 길’을 열어줄 수 있는 기회일 수도 있다. 예를 들어 대안적서비스로 부상하고 있는 오픈다이얼 로그의 경우 ‘위기’는 오히려 당사자가 가지고 있는 문제의 본질에 대해 힌트를 얻을 수 있는 ‘기회(열린 문)’라고 바라 본다. WHO가 동료지원 사례 중 대표적 실천으로 추천한, 목소리듣기운동(Hearing Voices Movement) 또한 다양한 관점이 필요함을 언급한다. 가령 목소리(환청을 의미) 청자를 대상으로 실시한 조사결과, 목소리가 부정적이고 공격적이 며, 무능력하다는 결과가 있는 반면, 목소리가 자신의 삶을 풍성하게 했다는 결과가 공존하는 것으로 나타난 바 있다.
작성자글. 송승연 한국장애인개발원 부연구위원 cowalk1004@daum.net
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