[초점] 장애 속의 또 다른 장애.. "뇌성마비" > 기획 연재

최근 최일권씨의 공무원시험탈락을 둘러싸고 "장애속의 또 다른 장애"로 소외와 차별을 당하고 있는 뇌성마비장애우의문제가 새로운 관심사로 떠오르고 있다.
 "건강한 정신"을 가지고 있는 당당한 삶의 주인임에도 "저능아"라는 무지와 편견 속에서 외롭고 힘든 싸움을 벌이고 있는 뇌성마비장애우의 오늘을 조명해 본다.

<뇌성마비 정신박약아(?)>
  "지난 4월 20일 "장애인의 날"모 방송 아나운서가 "뇌성마비 정신박약아…"운운하는 말을 듣고 충격을 받았습니다. 최근 벌어진 최일권씨 사건은 바로 이 사회에서 우리 뇌성장애우의 현주소가 과연 어디인지 다시 한번 깨닫게 해준 것이라고 할 수 있겠지요"
  6월 23일 재활협회 후미진 복도한 끝에서 만난 뇌성마비연구회 "바롬"의 배용한(29) 준비위원장은 뇌성마비 장애우의 현실을 "장애속의 또 다른 장애"라는 한마디로 정의했다.
  이처럼 뇌성마비 장애우가 "장애 속의 또 다른 장애"로 차별 당하고 있음은 최근 뇌성 마비 장애를 이유로 공무원 시험에서 일곱 번이나 떨어진 최일권(28·언어장애 5급 1호)씨 사건에서 여실히 드러나고 있다.
  "남들과 조금 다르다고 생각하기는 했지만 그전까지만 해도 텔레비전에 나오는 중증장애우들만 봐와서 내 자신이 장애우라는 생각은 전혀 하지 않았다"는 최일권. 교련수업까지 받던 "비장애우 최일권"이 뇌성마비 판정을 받고 장애우가 된 것(?)은 한남대학교 회계학과2학년 때인 89년 초.
  군에 들어가 남들처럼 국토방위의 성스런 임무를 다하기 위해 신체검사를 받았으나 "징집면제" 처분과 함께 "뇌성마비 장애우"란 새로운 딱지를 받았으며 한번 장애우의 딱지를 받게 된 그의 삶은 이 땅의 모든 장애우가 함께 겪어야 하는 차별과 소외의 가시밭길을 걸어야만 했다.
  졸업 후 시장에서 어머니의 장사를 돕기도 했으나 그 자신의 말대로 "가망 없음"을 깨달은 최일권은 작은 공장에 경리라도 볼 생각으로 여기저기 찾아다녔으나 자신은 아무렇지도 않게 생각했던 "장애"가 도저히 넘을 수 없는 "벽"으로 다가왔다.

  일반기업체에서 일자리를 얻는 것이 거의 불가능하다는 것을 깨달은 최일권은 공무원이라는 좀더 "공평한" 일자리를 찾기로 결정하고 시험 준비를 위해 다시 도서관을 찾기 시작했다.
  90년 3월 총무처 9급 행정직을 시작으로 그 해 4월 지방행정직 그리고 9월 지방행정직 추가모집에 이르기까지 한해 치른 세 번의 시험에서 모두 합격하는 개가를 올렸으나 신체검사에서 폐결핵에 걸린 것으로 밝혀져 불합격 당했다.
  병 치료를 마친 그는 지난해 3월 총무처 행정직과 9월 지방행정직에 또다시 도전해 신체검사까지 통과했으나 이번에는 면접에서 탈락되고 말았다. 이유는 장애인이기 때문이었다. 그러나 이때까지만 해도 최일권은 자신이 탈락한 것에 대해 스스로 "남들보다 뭔가 부족하기 때문이겠지"하고 자신의 부족함을 부끄러워했다.
  그러나 91년 11월 최일권씨가 결정적으로 "열"을 받는 사건이 벌어진다. 대전시가 주관한 기업행정직에 응시한 최일권은 55대 1의 치열한 경쟁을 뚫고 또다시 필기시험에 합격했다. "지성이면 감천"이라고 하늘도 이러한 그의 정성을 갸륵히 여겼는지 면접날 2명이 나오지 않는 바람에 모집인원 20명이 딱 맞아떨어져 속으로 "이젠, 됐구나."하고 생각했다.
  그러나 결과는 너무나 참담했다. 대전시는 최종면접을 치른 사람 중에 오직 최일권 한사람만 떨어뜨리고 모집인원보다 부족한 19명만을 뽑아 그의 가슴에 영원히 씻을 수없는 수모와 상처를 입혔다.  2년여에 걸친 여섯 번의 참담한 패배 뒤에 최일권은 끝내 비장애우와의 공개경쟁 시험을 포기할 수밖에 없었다. 그러나 이 여섯 번의 패배에서 그가 더욱 절실히 깨달은 것은 뇌성마비 장애우인 자신이 선택할 수 있는 길은 오직 "공무원"밖에 없다는 것이었다.

<장애우 뽑는 시험에 "장애"때문에 떨어져>
  올 1월 충남대학교 부속병원 재활의학과에서 "등급판정이 거의 어렵다"는 의사를 졸라(?) 언어장애5급 1호의 장애인수첩을 받은 최일권은 지난 3월 15일 총무처 9급행정직과 4월 19일 대전지방행정직에 "장애인"으로 다시 한번 도전했다.
  장애인만을 따로 뽑는 시험이라 필기시험에만 합격하면 된다는 생각에 그리 큰 부담 없이 시험을 치렀으며 자신의 예상대로 무난히 합격했다. 그러나 대전시는 "서투른 글씨와 얼굴의 경련 등으로 대민업무가 많은 지방행정직을 수행하는 데 부적합하다"는 사유로 또다시 최일권의 채용을 거부했다.

지금까지 자신이 "장애우인지 모르고" 살아왔을 뿐 아니라 일상생활을  하는데 아무런 지장이 없기 때문에 사실상 "비장애무"임에도 사회는 끊임없이 그에게 "장애우"임을 강요하고 있는 것이다.
이번 최일권씨 사건은 장애우는 무조건 "민원실"로 보내야 한다는 전시 행정적 발상과 그 기준에 합당치 못한 것으로 판정 받은 "뇌성마비장애우"의 문제뿐 아니라 "뇌성마비" 장애 자체에 대한 "무지"와 "편견"이 얼마나 심각한지를 여실히 드러내고 있다.

  장애우만을 뽑는 시험에서 "장애"를 이유로 채용을 거부당한 최일권 사건은 고용촉진법 시행의 가장 큰 주체인 국가와 지방자치단체에서 장애우 공무원이 갖는 의미와 역할을 되돌아보는 계기가 되었을 뿐 아니라 그동안 정신적 결함이 있는 "저급한 인간"으로 취급당해 온 뇌성마비 장애우의 현실을 단적으로 드러낸 사건인 것이다.
  여덟 번에 걸친 최일권씨의 외롭고 힘든 싸움을 지켜보던 대전 지역의 장애우와 장애우 단체는 마침내 지난 6월 16일 "장애인공무원면접시험 부당행위대책위준비위원회"(위원장 김금철·36·수의사)를 꾸리고 이 문제에 공동 대응하기로 결의했다.
  6월 23일 서울에 올라와 여덟 번째 면접시험을 본 최일권씨는 자신의 문제가 신문·방송에 대대적으로 보도되자 서울시에서 자신을 "특채"하겠다고 제의를 했으나 "이 문제가 나 하나 특혜를 받아 구제되는 것으로 해결될 수는 없는 것"이기 때문에 거절했다고 밝혔다. "목구멍이 포도청이라 서울시의 제의를 받고 흔들린 것은 사실"이라고 겸연쩍게 웃으면서도 "나 혼자만의 일이 아니라" 거절할 수 있는 건강한 의식"을 지닌 최일권씨. 지금까지 자신이 "장애우인지 모르고" 살아왔을 뿐 아니라 일상생활을 하는데 아무런 지장이 없기 때문에 사실상 "비장애우"임에도 사회는 끊임없이 그에게 "장애우"임을 강요하고 있는 것이다.
  이번 최일권씨 사건은 장애우는 무조건 "민원실"로 보내야 한다는 전시 행정적 발상과 그 기준에 합당치 못한 것으로 판정 받은 "뇌성마비 장애우"의 문제뿐 아니라 "뇌성마비" 장애 자체에 대한 "무지"와 "편견"이 얼마나 심각한지를 여실히 드러내고 있다.

<뇌성마비란 무엇인가>
  뇌성마비는 뇌에 손상이 있거나 뇌의 발육에 이상이 생겨 정상적으로 발육이 안돼 운동에 장애가 오는 것으로 감각이나 지각장애가 따르는 경우도 있으나 대부분 지적능력에는 아무런 이상이 없는 것으로 알려져 있다.
  뇌손상 부위에 따라 근육이 뻣뻣해지고 긴장되어 마음대로 움직일 수 없는 "경련형", 근육의 긴장도가 불안정해 손·발이 제멋대로 움직이는 "무정위 운동형" (아테도이드 형), 몸의 균형이 잡히지 않아 비틀거리는 "실조형", 근육의 긴장이 심해 관절을 움직일수록 더욱 뻣뻣해지는 강직형 등 여러 가지 증상이 나타나는데 이는 한 가지 형이 나타나는 경우와 몇 가지형이 뒤섞여 나타나는 "혼합형"이 있다.
  또한 중상이 나타나는 부위에 따라 사지마비, 좌·우측 편마비, 하지마비, 단지마비 등으로 나눌 수 있으며 그 증상의 정도는 최일권씨 의 경우처럼 약간의 언어장애만을 수반하는 가벼운 것에서부터 제대 로 눕거나 앉을 수 없을 정도로 심한 중증장애로 나타나기도 한다. 이밖에 뇌성마비의 반 이상에서 언어장애가 나타날 뿐 아니라 간질과 사시 등이 나타나기도 한다.
  뇌성마비의 원인 중 가장 큰 것은 미숙아의 조기출산으로 인한 인큐베이터 사용, 과숙아, 가정분만 등 출산 당시의 상황과 관련된 것으로 전체 뇌성마비 발생율의 6할을 차지하고 있으며 출산 전에 간염, 외상, 풍진, 임신중독증, 당뇨병 등 모체의 이상이나 탯줄이나 태반의 이상, 연탄가스 중독으로 인한 산소부족 등 태아의 이상도 3할이나 되는 것으로 밝혀졌다.
  이외에도 뇌막염, 뇌염 등 출산 후의 질환이나 외상에 의해서도 뇌성마비 장애가 발생하고 있기도 하다.
  뇌성마비는 손이나 발 등 말초신경 마비로 오는 것이 아니라 뇌의 중추신경에 이상이 생겨서 오는 것이기 때문에 지압이나 침 등으로 손과 다리를 치료해서 고칠 수 있는 것이 아니다.
  따라서 뇌성마비의 가장 중요한 치료는 바로 "기능훈련"으로 어릴 때부터 스스로 여러 가지 자세를 만드는 훈련을 통해 손과 발을 스스로 쓰면서 일상생활을 해나갈 수 있도록 해야 한다.

<보이는 것이 전부는 아니다>
  자신의 뜻대로 움직일 수 없는 팔·다리 그리고 더듬거리는 말.  또 말할 때마다 일그러지는 얼굴 그리고 그 얼굴과 표정 때문에 받아야 하는 "저능아"라는 턱없는 오해 등으로 뇌성마비 장애우는 많은 장애우가 자신의 권리를 찾기 위한 활발한 활동을 벌이고 있음에도 제 목소리를 내지 못하고 "장애 속의 또 다른 차별"을 감수하고 있는 것이다.
  "정신적으로 아무런 장애가 없는 사람이 인간적으로 이루고 싶은 성취감을 박탈당하고 이를 표현하는 말마저 자신의 뜻대로 할 수 없을 때 그 억눌린 삶의 무게를 어떻게 감당할 수 있겠느냐"고 되묻는 배용한 준비위원장은 바로 이러한 뇌성마비 장애의 특성 때문에 "뇌성마비 장애우의 수가 얼마나 되는지 제대로 파악할 수는 없으나 지난 몇 년간 소아마비 발생이 없었음에도 뇌성장애우가 발생하는 것을 보면 상상외로 많을 것"이라고 말했다.
  또한 그는 "일반적으로 뇌성마비장애우가 말할 때 얼굴 모습이 일그러져 처음 보는 사람들에게 혐오감을 준다고 말하고 있지만 이는 뇌성인에 대한 일반인의 무지에서 비롯된 것이기 때문에 서로 얘기를 나눠보면 충분히 해결될 수 있는 문제"라고 주장했다.
  그러나 이러한 그의 주장이 무색 할 정도로 애초부터 확 막혀버린 취업 등 사회참여의 봉쇄로 뇌성장애우에 대한 일반의 무지와 편견은 날이 갈수록 심해지고 있는 것이 현실이다.
  뇌성 마비 장애우의 문제가 이처럼 심각한 상황으로 치닫게 된 것은 물론 뇌성장애우의 사회참여를 철저히 가로막는 사회구조 자체가 가장 큰 책임을 져야겠지만 이에 못지 않게 이들 뇌성장애우의 대변자역할을 해야 할 대표적인 기관인 한국뇌성마비복지회(회장 김학묵)에도 책임이 있다는 지적이 일고 있다.
뇌성마비청년모임 "바롬"이 첫발을 내디딤으로서 그동안 차별과 소외를 감수해야만 했던 뇌성마비장애우의 권리확보를 위한 새로운 장을 열었다. 이들은 현재 뇌성마비 장애우의 현실이 "직업재활조차 받지 뭇하고 있는 최악의 상황"일뿐 아니라 최일권씨의 경우처럼 "정부에서도 거부하는데 과연 어느 기업체에서 수용할 수 있겠느냐"고 정부의 뇌성마비 장애우 차별을 강하게 비난했다.

  이처럼 지난 78년 창립이후 뇌성마비 장애우의 대표적인 기관임에도 실질적으로 뇌성장애우의 아픔을 대변하지 못하고 있는 뇌성마비복지회의 활동을 비판하고 "자신의 문제를 스스로 해결해야 한다."는 청년들의 노력으로 빛을 보게 된 것이 바로 뇌성마비연구회 "바롬"이다.

<뇌성장애우의 바른 생각, 바른 행동>
  지난 5월 31일 정립회관 체육관에서 "뇌성장애우의 비인간적 삶을 올바르게 개선시키기 위한 구체적인 연구와 제도의 뒷받침을 위해" 뇌성마비청년모임 "바롬"이 첫발을 내디딤으로써 그동안 차별과 소외를 감수해야만 했던 뇌성마비장애우의 권리확보를 위한 새로운 장을 열었다,
  이들은 현재 뇌성마비 장애우의현실이 "직업재활조차 받지 못하고 있는 최악의 상황"일뿐 아니라 최일권씨의 경우처럼 "정부에서도 거부하는데 과연 어느 기업체에서 수용할 수 있겠느냐"고 정부의 뇌성마비 장애우 차별을 강하게 비난했다.
  그러나 뇌성마비 장애우에 대한차별이 장애우 단체에서도 공공연히 이루어지고 있다는데 문제의 심각함이 더해지고 있으며 이는 뇌성마비복지회의 뇌성마비 장애우에 대한 취업거부 사례를 살펴보면 분명히 드러난다.
  "바롬"의 서기와 회계를 맡고 있는 이자영(31·뇌성마비 4급)씨는88년 숭실대 사회복지학과를 졸업하고 사회복지사로 뇌성 마비복지관에 취업을 하기 위해 이력서를 제출했으나 자신이 많은 사람을 상대해야 하는 사회 복지사로서의 업무를 효과적으로 수행할 수 없다는 생각에 스스로 포기하고 말았다.    그러나 뇌성마비복지관의 청년모임인 "청우회" 회장으로 활동하기도 했으며 어렸을 때부터 "내가 배운 것을 다른 장애 우들에게 나눠주고 싶은" 꿈을 포기할 수 없었던 이자영씨는 새롭게 컴퓨터 공부를 시작해 정보처리기사 2급 자격증을 따고는 다시 한번 뇌성마비복지관의 문을 두드렸다.
  그러나 복지관 측에서는 "더 이상 뇌성마비 장애우를 받아들일 수없다" "여직원보다는 남자 직원이필요하다"고 말하며 이씨의 바람을 묵살했다.
  이처럼 사회일반과 장애우 단체양쪽 모두로부터 소외를 당하고 있는 뇌성장애우의 현실을 반영하듯 현재 "바롬"의 40여 회원 거의 모두가 직업이 없이 "놀고"있는 형편이다.

<차이는 인정하지만 차별은 인정할 수 없어>
  현재 뇌성마비는 지체장애에 언어·음성 등 중복장애가 있는 것으로 판정하고 있는데 이들은 이 "기준 자체가 문제"라고 주장하고 있다.
  실제로 최일권씨의 경우는 "지체장애"에 "음성·언어"의 중복장애가 있는 것으로 판정 받았으나 이자영씨의 경우는 "뇌성마비"로 되어있는 등 일관성이 없을 뿐 아니라 이러한 기준 자체의 문제 때문에 뇌성장애인의 특성에 맞는 "직종의 개발"등이 전혀 이루어지지 않고 있다.
  이와 함께 언어·물리·운동 등 조기치료를 강화해 뇌성장애우가 가장 어려움을 겪고 있는 의사소통문제의 해결을 위한 시설과 제도의 마련 역시 시급한 것으로 드러났다.
  "고용촉진법이 시행되고는 있지만 과연 뇌성장애우가 얼마나 취업을 했는지는 의문"이라고 주장하는 이들은 "장애에 따른 차이는 인정하지만 차별은 더 이상 인정할 수 없다"고 다짐했다.
  뇌성마비장애우가 "장애 속의 또 다른 장애"를 넘어서 자신의 삶을 스스로의 힘으로 추스르는 "주인"으로 새롭게 태어나는 그날은 과연 언제일까.