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기획 연재

누구나 자신의 삶을 결정할 권리가 있다

주체성 중심의 독일 장애인 자립 지원

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장애, 비장애를 막론하고 자립하기 위해서 우선 필요한 것은 살아나갈 수 있는 집이다. 장애를 가지고 있는 경우, 집과 함께 그 안에서 자립생활을 이어나가기 위한 충분한 지원도 필요하다. 때문에 탈시설을 위한 주거모델들은 주거공간뿐 아니라 각각의 모델에 맞게 주어져야 하는 지원까지 동시에 설계되고 있다. 장애인의 자립을 위해 오래 고민해 온 독일은 장애인 당사자가 온전히 주체적으로 모든 것을 선택할 수 있는 주거모델과 자립 지원 체계를 만들어가는 중이다.

 

한 지붕 아래 살아가는 이웃

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독일의 대표적인 복지단체 중 하나인 ‘레벤스힐페(Lebenshilfe)’는 독일 전역에 지부를 두고 다양한 사업을 운영하고 있다. 장애인 거주 모델 구축과 운영 등 장애인의 자립을 위한 사업들이 큰 축을 이루는데, 그 중 민스터 지역의 지부가 운영하고 있는 거주 모델은 전통적인 장애인 거주 시설에서 한발 더 나아간 모습이다. 독일에서 가장 흔하게 운영되고 있는 전통적인 장애인 거주 시설은 상설 거주 형태로, 장애인이 거주하는 집을 비장애인 운영자가 소유한다. 한국과 마찬가지로 거주 장애인에게 나오는 예산을 운영자가 받으며 거주와 보호, 필요한 서비스를 일괄적으로 제공한다.

민스터 지부의 새로운 거주 모델은 장애인과 비장애인이 한 건물에서 살아가는 형태다. 직접 방문한 민스터 지부의 거주 공간은 평범한 주택과 같았다. 민스터 지부의 이사장 도리스와 서비스 관리 등을 맡는 주거 코디네이터 올라프, 공동주거그룹 프로젝트 관리자 코닐리아가 취재진을 반겼다.

민스터 지부가 관리하고 있는 거주 형태는 특정 건물에서 운영되며, 건물주는 레벤스힐페지만 세입자로서 계약을 맺는 것은 장애인 당사자다. 스스로 계약한 집에 입주한 장애인은 그곳에서 자립해 살아가기 위해 필요한 서비스들을 선택하고 인력의 경우 직접 고용한다. 도리스 이사장은 이러한 거주 형태가 큰 가능성을 보여줄 것이라고 기대했다.

“우리의 거주 형태는 한 장애인이 이 주택에서 자신의 집을 가지는 것, 그 이상의 의미를 가진다. 장애인 입주자 본인이 모든 계약 관계를 주체적으로 주도하고, 불만족스러운 계약은 언제든지 파기할 수 있다. 월세를 내는 것에서부터 누가 내 생활을 어떻게 도울지까지 모두 당사자가 결정한다. 전통적인 시설은 지원되는 서비스 전체가 설계된 상태에서 그걸 시설 거주자 모두가 받는 방식이지만, 이 곳의 거주 장애인들은 받고 싶은 서비스를 선택해서 자신만의 설계가 가능하다.”

약간의 도움이 아닌 24시간 도움이 필요한 중증장애인도 마찬가지로 민스터 지부의 주택에 거주할 수 있다. 중증장애인이 전통적인 시설에서 벗어나 민스터 지부의 주택 거주를 원할 경우, 4명 정도의 중증장애인이 함께 살아가는 넓은 평수의 집에 입주한다. 이 집에는 거실을 중심으로 4개의 방이 있고, 한 명당 하나의 방을 소유한다. 이러한 거주 형태를 ‘공동주거그룹’이라고 칭한다. 여기서 각 중증장애인은 본인이 원하는 서비스를 경증장애인과 마찬가지로 선택해 제공받는다. 공동주거그룹 관리자인 코닐리아는 24시간 지원도 지원인력이 상주하는 시스템은 아니라고 설명했다.

“24시간 지원이라고 해서 누군가가 그 집에 상주하면서 계속해서 지켜보고 있는 것이 아니라, 시간대에 따라서 입주자에게 필요한 서비스가 제공된다. 예를 들자면, 아침에는 건강을 체크해 주는 간호 전문가가 2시간 정도 서비스를 제공하고, 간호 서비스가 끝날 시간 즈음에는 일을 하기 위해 작업장으로 이동한다. 이때 작업장으로 이동하고 다시 돌아오는 과정을 지원하는 인력이 붙는다. 작업장에서 돌아오면 교육 도우미가 자신이 제공할 수 있는 서비스를 제공하는 식이다. 야간에는 만약의 상황에 대비할 수 있는 야간 지원 인력이 거실에 간이침대를 두고 잔다. 이렇게 특정 서비스 제공자들이 시간대에 따라 릴레이로 24시간 지원을 이어나간다.”

이 주거 모델의 건물에는 장애인뿐 아니라 비장애인 세입자도 살고 있다. 총 20가구 중 절반인 10가구는 비장애인이 입주한 상태다. 장애인과 비장애인이 각자의 집에서 살되, 이웃으로 살아가게 되는 것이다. 이들은 복도에서 마주치거나 민스터 지부에서 마련한 거실 공간에서 만나곤 한다. 실제로 인터뷰를 진행했던 거실 공간에는 큰 테이블과 간단한 음식을 마련할 수 있는 주방 시설 등이 마련돼 있었다. 도리스 이사장은 이 같은 주거 형태에서 장애인과 비장애인이 한 지붕 아래 따로 또 같이 살아가고 있다고 말했다.

“거실 공간은 누구든지 사용할 수 있다. 만남의 장소인 셈이다. 여기서 장애인, 비장애인 세입자들이 자유롭게 함께한다. 함께 커피도 마시고, TV도 보고, 얘기도 나눈다. 이따금 영화를 보는 등 행사를 마련해서 세입자들이 모이기도 하고, 이 건물에 살지 않는 동네 주민들도 참석 가능한 파티를 열기도 한다. 우리가 중요하게 여기는 것은 한 지붕 아래에서 장애인과 비장애인이 함께 살아가는 것이다.”

입주하는 비장애인이 갖춰야 할 특별한 조건은 없다. 빈 집이 나오면 일반적인 방법으로 광고를 내고 입주자를 받는다. 다만 입주 희망자를 대상으로 인터뷰를 진행한다. 입주 희망자가 장애인과의 소통에 흥미가 있는지, 이웃으로 살아가는 것에 거부감이 없는지를 확인하는 간단한 절차다. 인터뷰에 응한 종사자들은 모두 입을 모아 이곳에는 운영자라는 개념이 없다고 말했다. 직원들은 이웃 간 문제가 있을 경우 조정자 역할을 하거나 입주자들이 함께하는 상황에서 문제가 발생하지 않는지 지켜보는 정도의 역할만 한다. 특별히 공동주거그룹에 대해서만 지원 인력 직무 조정 등에 관여하고 있다.

 

지역사회 내 온전한 자립

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독일 오버하우젠 지역에서 운영되고 있는 레벤스힐페의 ‘포트에서 주거’ 프로젝트는 민스터 지부의 주거 모델에서 좀 더 나아가려는 시도다. 이 프로젝트는 장애인이 지역사회 안에서 자립할 수 있도록 지원하려는 목적에서 진행되고 있다. 프로젝트 진행자들은 지역의 협력 파트너들을 꾸준히 확보해 나가면서 장애인의 자립을 지원해 왔다. 부동산, 집과 관련된 기술 분야 등 장애인이 자립해 살아가는 과정에서 지원이 필요한 다양한 분야의 업체들이 파트너를 맺고 필요시 함께 일하고 있다.

오버하우젠 레벤스힐페의 프로젝트는 특정한 건물이나 집을 보유하고 있지 않다. 지역 내 다수의 건물을 보유하고 있는 기업과 연계해 장애인들의 집을 찾는다. 이 과정을 좀 더 원활하게 진행해 주는 전문 부동산 중개인도 프로젝트 협력자로 일하고 있다. 실제로 2016년 이후 프로젝트를 통해 60개 이상의 집이 장애인에게 임대됐다. 프로젝트 진행자인 스테파니는 이 프로젝트의 핵심이 ‘권리’라고 말한다.

“우리의 목표는 장애인이 거주를 포함한 자신의 삶을 원하는 방향으로 실행할 수 있게 하는 것이다. 내가 누구와 함께 어떻게 살지 결정할 수 있는 권리가 장애인에게도 보장돼야 한다. 하지만 많은 장애인들이 이런 권리가 자신들에게 있다는 것을 모른다. 우리는 그런 분들에게 권리에 대해 설명하고 그걸 이룰 수 있는 방법을 알려주는 길잡이 역할을 하고 있다.”

프로젝트에 참여한 장애인은 자립 과정에 본격적으로 돌입하기 전에, 오버하우젠 레벤스힐페가 진행하는 교육 프로그램을 이수한다. 자립생활을 미리 경험해 볼 수 있는 교육장으로 꾸며진 집에서 단기간 지내며 필요한 것을 함께 찾아내고 자신의 집에서 살아가는 방법을 배워나간다. 이러한 교육은 실제 집을 얻어 살아가기 시작한 이후에도 지속된다. 비장애인 직원이 자립생활을 하고 있는 장애인과 짝을 이뤄 꾸준히 해야 할 것들을 설명한다. 이후 자립 생활에 적응이 된 장애인은 또 다른 프로젝트 참여자에게 조언자로서의 역할을 한다. 또한 오버하우젠 레벤스힐페는 쉬운 언어의 사용을 기본으로 한다. 전등 스위치 등에 사용법을 설명하는 이미지들을 붙이고, 쉬운 언어 번역 그룹을 운영하며 문장들을 번역, 수정하고 있다. 쉬운 언어로 만들어진 책자들을 통해 자립 생활 정보나 임차인의 책임 등을 전달하기도 하고, 장애인들을 마주칠 가능성이 있는 사람들이 원하는 경우에는 쉬운 언어 사용에 대한 연수를 진행하기도 한다.

프로젝트 참여 장애인이 집을 마련하고, 집에서 살아가는 방법을 습득하고, 협업 파트너를 통한 지원 등이 준비되면 민스터 지부와 마찬가지로 필요한 서비스를 선택해 지원 받는다. 프로젝트를 통해 시설에서 나와 자립생활을 하고 있는 자폐성 장애인 마커스는 현재의 생활에 만족한다고 말했다.

“시설에 살고 있을 때는 시설 종사자가 매일 나에게 무언가를 강요하고, 나를 훈육하려 했다. 가끔씩 내 물건을 동의 없이 버리기도 했다. 그런 것들이 싫어서 시설에서 나와 살고 있다. 가끔은 혼자 사는 것이 심심할 때도 있지만, 그럴 때는 가족들과 살고 있는 자폐성 장애인 친구들을 초대해서 함께 시간을 보내면 된다. 자유가 없는 시설 생활에서 벗어나고 싶은 욕구는 매우 당연한 것이다.”

오버하우젠 레벤스힐페가 이 프로젝트를 성공적으로 진행한 것은, 오버하우젠 도시 자체가 통합의 가치를 높게 여기기 때문이기도 하다. 오버하우젠 시청에는 ‘기회균등을 위한 사무국’안에 ‘통합을 위한 코디네이션 팀’이 존재한다. 해당 팀에서 일하고 있는 타냐는 오버하우젠이 더 나은 환경을 위해 레벤스힐페 뿐 아니라 다양한 단체들과 협력하고 있다고 밝혔다.

“오버하우젠 시는 고용, 주거, 여가, 관광 사업에서 장애인과 비장애인이 함께하는 것을 중점적으로 생각한다. 장애인의 사회참여를 보장하기 위해 오버하우젠 시는 도시 안에 무엇이 필요한지 찾고 있다. 장애유형별로 장애인들이 겪는 각각의 불편함을 듣고, 도시 기술자들과 논의하는 위원회가 있는데 여기에 시청이 참여해 실제로 필요한 것을 구체적으로 청취하고, 이를 반영한다. 궁극적으로는 사회 전체가 모든 사람들의 다양성을 받아들이는 것을 목적으로 하고 있다.”

민스터와 마찬가지로 이 프로젝트는 참여 장애인의 조건으로 장애의 경중을 따지지 않는다. 24시간 지원이 필요한 칸은 마커스와 함께 자립 준비를 시작한 멤버로, 본인의 욕구에 맞는 자립생활을 이어나가고 있다. 칸의 경우, 자립 준비를 시작하는 단계가 쉽지 않았다. 스테파니는 칸과 함께 고군분투한 끝에 자립에 도달할 수 있었다고 설명했다.

“칸의 경우, 집을 알아보기 전에 우선 부모님이 반대를 했다. 칸의 결정을 부모님이 받아들이기까지 오랜 시간 동안 싸워야 했다. 부모님 외에 예산 문제도 있었다. 24시간 서비스 비용을 지원하는 지방단체와 집 마련 비용을 지원하는 오버하우젠 시의 입장이 부딪쳤다. 지방단체는 집이 보증돼야 서비스 비용을 주겠다고 했고, 시에서는 24시간 서비스가 보증돼야 집 마련 비용을 주겠다고 한 것이다. 협의를 위해 싸웠지만 결론이 나지 않았고, 결국 지방단체를 대상으로 고소를 해야 했다. 다행히 결과적으로 이기게 돼, 24시간 서비스 비용을 받아낼 수 있었다. 자립생활 5년차인 칸은 현재 총 6명의 서비스 인력을 운용하고 있다.”

 

마을 단위의 자립 인프라

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독일 하나우 지역의 레벤스힐페에서는 하나의 마을 안에 장애인 자립을 위한 인프라를 구성했다. 거주, 고용, 여가 등의 시설을 마을 내 곳곳에 설립해 관리하고 있는 것이다. 마을 전체의 운영 방향은 비장애인 주민들과 함께 공동으로 결정하고 있다.

넓은 마을 안에는 필요한 서비스의 양 또는 종류에 따라 분류된 레벤스힐페의 거주 주택들이 비장애인 거주 주택들과 섞여 있다. 일부 주택은 장애인뿐 아니라 사회빈곤층까지 입주가 가능하다. 집중적인 보호가 필요한 장애인들이 사는 주택에는 지원인력이 상주하면서 서비스 제공을 지원하고, 그렇지 않은 주택은 건물 관리자 역할을 하는 인력이 건물 내 사무실을 지키고 있다. 이들 주택들은 필요에 따라 상호지원한다. 특정 장애인이 주택 지원을 받게 되면 필요 서비스에 따라 적절한 집을 제공하고, 서비스 운용 계획을 함께 설계한다. 민스터 지부의 주거 형태와 유사한 형태이나, 필요나 가능성에 따라 주택을 이동할 수 있다.

마을 내에는 장애인 고용처도 마련돼 있다. 한국과 마찬가지로 장애인의 고용을 주로 하는 작업장도 있고, 장애인의 비율이 높은 사회적 기업도 운영된다. 그 중 대기업의 외주를 받아 자동차 부품을 만드는 장애인 작업장에는 경증부터 중증까지의 장애인들이 모두 근무하고 있다. 한 공간 안에서 일하되 개인의 역량에 따라 업무 강도를 달리한다. 장애인 근로자의 임금은 개인의 성과에 따라 책정되나, 독일의 다양한 생계비 지원에 따라 일정 수준의 금액을 보장 받을 수 있다. 때문에 장애인 근로자의 임금을 맞추기 위해 과도한 업무를 수행해야 하는 부담은 없다. 장애인 근로자들은 필요에 따라 수시로 휴식을 취하기도 하며, 개인적인 문제 상황 발생 시 만약을 위해 작업장 내에 대기하는 사회복지사를 통해 해결한다.

작업장의 업무 과정은 비장애인 자동차 회사에서의 과정과 동일하게 진행된다. 작업장 담당자는 일반 회사들과 동일한 업무를 수행함으로써 비장애인 회사로 연계 고용될 확률을 높이고 있다고 설명했다.

“우리의 목표는 일반 노동시장에서의 통합이다. 장애인 작업장은 수많은 영역으로 나뉘어져 있고, 이는 장애인 작업장의 한계를 넘어 일종의 육성 시스템으로 자리 잡고 있다. 장애인 작업장에서 일반 노동시장으로 넘어가는 과정에서 직원들은 다양한 통합방법을 통해 보호되고 지원된다. 과거에는 장애인에게 있어 작업장 고용 상태가 수 년, 또는 전 생애에 걸친 직업생활이었지만, 현재는 많은 장애인들이 통합기업, 일반 고용시장에서 인턴십을 거쳐 고용되고 있다.”

특히 이 작업장 내부에는 분리된 최중증장애인 주간보호시설이 운영되고 있는데, 시설 한 켠에는 단순 노동으로 작업이 가능한 작은 작업장이 있다. 이 작은 작업장을 통해 작업이 가능한 주간보호시설 이용 장애인들이 언제든지 직업 활동을 할 수 있도록 한다. 작업장 외에도 마을 내에는 미술 작업을 통해 경제 활동을 하는 장애인들을 위한 작업 공간과 담배 수공업장, 카페 등이 설치돼 다양한 채용 기회를 제공하고 있다.

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다양성 보장하는 사회를 꿈꾸는 독일

레벤스힐페는 발달장애인 자녀들이 자립할 수 있는 환경을 조성하고자 하는 부모들의 요구로 만들어진 단체다. 1950년대에 설립된 이 단체는 장애인의 삶이 좋아지는 것을 추구하는 것뿐 아니라, 사회에 소속돼 함께 살아가는 통합의 가치를 최우선으로 한다. 독일 곳곳에서 운영되는 각각의 사업들은 모두 장애인의 장애가 아닌 장애인이 한 개인이라는 사실에 주목한다.

모든 사업은 장애의 경중을 떠나 개인의 삶은 개인이 주체적으로 만들어 나가야 한다는 생각을 중심으로 진행된다. 취재진이 방문한 사업들은 성공적으로 자리 잡았으나, 독일 전역에 일반화된 시스템은 아니다. 독일 내에서도 시범적인 사업들인 동시에 독일이 나아가고자 하는 방향으로 가늠할 수 있다. 취재를 위해 방문한 레벤스힐페 각 지부 사업 담당자들이 꿈꾸는 이상은 장애인이 잘 사는 사회가 아닌, 다양한 사람들이 모두 함께 살아가는 사회였다. 오버하우젠 프로젝트 담당자 스테파니 또한 인터뷰를 마무리하며 모든 개인별 욕구의 중요성을 강조했다.

“사회에는 다양한 특성을 가진 사람들이 있다. 장애, 비장애를 떠나 그들 모두의 개인적 욕구와 주체성을 존중해야 다채로운 사회를 만들 수 있다. 우리는 이러한 철학을 바탕으로 과거의 잘못된 역사가 되풀이되지 않게 할 것이다.”

 

*이 기사는 한국언론진흥재단의 언론진흥기금 후원으로 작성됐습니다.

작성자글과 사진. 조은지 기자  cowalk1004@daum.net

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