출발점에 선 정신지체 장애우들의 장래문제 > 기획 연재

정신지체 장애우들의 장래문제를 해결하기 위한 부모들의 움직임이 활발해지고 있다. 소규모 시설건립으로, 자립작업장 설치로 가시화되고 있는 부모들의 움직임은 무엇을 지향하고 있는 것일까. 궁극적으로는 정부가 해야 할 일을 대신 떠맡고 나선 부모들의 고민과 그 성과를 살펴보기로 한다.

<사례1>
 정신지체 장애우를 자녀로 두고 있는 이 아무개씨는 2년 전 초청을 받아 강화도에 있는 정신지체 복지시설 "○○의 집"을 견학했다. 아무개 수녀원에서 위탁 운영하고 있는 "○○의 집"에 이씨가 가게된 것은 일종의 설명회에 참석하기 위해서였다.

 시설운영자는 어머니들을 모아 놓고 정신지체 자녀를 평생 돌봐준다는 것을 전제로 "30명이 살 수 있는 건물을 새로 신축하려 하니 어머니들이 회를 만들어서 1인당 2천만원씩 모두 6억원의 건축비를 대달라"고 요청했다.

 운영자는 건축비뿐만 아니라 짓고 난 후 한 달 생활비로 1인당 25만원을 요구하기도 했다. 한 부모가 나서서 "부모들이 죽고 난 후에는 어떻게 되느냐?"고 묻자 운영자는 "지금 부모들이 살고 있는 집을 죽기 전에 우리 앞으로 등기 이전 해주면 된다"고 대답했다.

 운영자는 덧붙여 "수녀원에 그냥 주기도 하는데 하물며 아이도 있는데 집 한 채 줄 수 없겠느냐?"고 말했다. 이아무개씨는 그런 운영자의 태도가 너무나 당당해 흡사 자신이 죄인이나 된 것처럼 몸둘 바를 몰라 해야 했다고 당시를 회상하고 있다.

<사례2>
 광명시에 사는 주부 김아무개씨는 최근 절박한 심정으로 마흔 여섯의 나이임에도 불구하고 딸을 하나 더 낳았다. 김아무개씨가 주위의 따가운 시선을 의식하면서도 딸을 낳을 수밖에 없었던 것은 다름 아닌 정신지체 장애를 가지고 있는 큰아이의 장래가 걱정되었기 때문이다.

 김아무개씨는 특수학교 고등부 1학년에 다니는 정신지체 장애우인 큰딸과 중학교 2학년에 다니는 비장애우 아들 한 명을 자녀로 두고 있었는데 김아무개씨가 판단하기에 자신이 죽고 난 후 남자아이가 누나를 돌봐준다는 보장이 없었다. 남자아이는 결혼하면 그만 이라는데 생각이 미친 김아무개씨는 혹시나 여자아이를 낳으면 자매끼리 의지하고 살 수 있지 않을까 라는 기대감으로 무리해서 딸을 낳게 된 것이다.

<사례3>
 서울에 사는 주부 정아무개씨는 얼마 전 유일한 재산인 집을 팔았다. 집안사정 때문에 맞벌이를 해야했던 그이는 정신지체 장애를 가지고 있는 큰애 때문에 일을 나갈 수가 없었다. 고민 끝에 부천에 있는 한 정신지체 수용시설을 찾아간 적이 있었는데 시설에서는 큰애를 평생 맡아주는 것을 조건으로 3천만원을 요구했다.
그이는 망설였지만 결국 집을 팔아서 아이를 시설에 맡길 수밖에 없었다. 무엇보다 아이를 감당할 수 없었고 훗날 자신이 죽고 난 후에 아이의 장래를 생각하면 자신이 살아있을 때 시설에 맡기는 것이 그나마 안심이 될 것 같아서였다.

<정부 뒷짐만 지고 있어>
 현재 정부가 정신지체 장애우들을 위해 취하고 있는 복지정책은 특수학교와 수용시설로 요약된다. 그러나 좀 더 정확하게 말한다면 교육받을 권리는 국민의 기본권이기 때문에 특수학교를 복지정책이라고 할 수는 없다. 그렇다면 수용시설만 남는데 수용시설의 실정은 어떠한가?

 정부는 몇 십 개 되지 않는 수용시설에 들어갈 수 있는 정신지체 장애우의 자격을 기아와 법정 영세민으로 제한해 놓고 있다. 그리고 대다수 수용시설의 실태는 열악하기 짝이 없고 무엇보다 장애우가 인간대접을 받지 못하고 있다는 게 정설이다.

 결국 정부의 정신지체 장애우에 대한 배려는 없는 것과 마찬가지라고 규정지을 수 있다. 문제의 심각성은 여기에서 비롯된다. 누군가는 정신지체 장애우들에 대한 복지정책을 수립하고 그들의 복지를 위해서 헌신은 못하더라도 관심은 가져야 한다. 그런데 책임이 있는 정부는 뒷짐만 지고 있고 사회는 정신지체 장애우들을 외면하면서 그 짐을 고스란히 부모들에게 떠맡기고 있다.

 더욱 심각한 문제는 부모들도 특별한 대책이 없다는 것이다. 그래서 논의가 정신지체 장애우들의 미래 문제에 이르면 대다수 부모들은 미래에 대한 극도의 불안감을 드러내며 운명 탓을 하고 눈물로 날을 지샐 수밖에 없다.

 하나의 예를 들어보자. 운 좋게 정신지체 장애우가 특수학교에 들어갔다. 최근 몇 군데 특수학교에 고등부가 생겨 보편적인 경우는 아니지만 길게 잡아서 15년을 학교에서 보낸다고 치자. 정작 학교를 졸업한 다음 정신지체 장애우는 갈곳이 없다.

 사회의 미아가 된 정신지체 장애우는 취업은 꿈도 꿀 수 없고(이런 실정을 반영하듯 장애인고용촉진법도 정신지체 장애우에게는 예외 규정을 두고 있다) 그렇다고 몇 군데 밖에 없는 보호작업장에 들어가는 것은 하늘의 별 따기보다 힘들다. 결국 정신지체 장애우가 갈 곳은 가정밖에 없는데 가정은 더더욱 정신지체 장애우들의 문제를 해결해주지 못한다.

 일단 정신지체 장애우가 집안에 있다면 가족들, 특히 어머니는 개인생활을 완전히 포기해야 한다. 아이가 혹시나 딴 짓을 할까봐 하루종일 붙어있어야 하며, 성(性)에 대한 욕구를 충족하지 못해 행동이 거칠어지는 아이를 달래야 한다. 그리고 아이가 뭔가를 해야한다는 강박관념에 끊임없이 시달리다 못해 나중에는 그 스트레스를 감당하지 못해 자신도 모르게 신경질적으로 성격이 변하기도 한다.

 부모의 불행은 거기서 그치지 않는다. 자신이 죽고 난 후, 자신의 권리를 주장하지 못하는 아이의 장래를 생각하면 불안과 조바심이 일어 대부분의 부모들은 잠을 이루지 못하기 일쑤인 것이다.
 이처럼 다른 장애와는 달리 정신지체 장애는 온전히 부모의 고통으로 자리 매김 되고 있다.

<격리인가 통합인가>
 이런 저간의 사정 때문에 부모들의 현안 문제는 어떻게든 자녀들의 장래 문제를 해결하는 것으로 집중되고 있다. 그래서 일부 부모는 앞에서 예를 든 것처럼 정신지체 장애우를 시설에 보내는 손쉬운 방법을 택하기도 한다.

 그러나 자녀를 시설에 보내는데 있어서 가장 큰 문제는 일종의 지참금이라고 할 수 있는, 평생 맡아주는 것을 조건으로 시설에서 요구하는 금액이 너무 터무니없이 비싸다는 것이다. 한 부모는 요즘 시설에서 요구하는 액수가 "최하 3천만원에서 5천만원에 이른다"고 말하고 있다. 그나마 개인이 운영하는 의정부 "○○원", 일산 "○○촌" 등의 시설은 지참금 외에도 매달 생활비로 30십만원 가량씩을 보내줘야 한다.

 이런 막대한 경제적 부담은 부모들에게 또 다른 고통을 안겨준다. 하지만 일부 부모들은 엄청난 경제적 부담을 안고서라도 자녀를 시설에 보내고 싶어하고 나머지 부모들 상당수도 "복지법인이 운영하는 시설은 아이를 맡기기엔 시설이 너무 형편없고 개인이 운영하는 시설은 못미더워서 그렇지 시설이 깨끗하고 확실한 운영 주체만 있다면 경제적 부담을 안고서라도 아이를 시설에 보낼 것"이라고 말하고 있다. 그만큼 아이를 감당하기가 힘들다는 것이다.

 지참금 문제 외에도 개인이 운영하는 시설의 경우 대부분 특별한 프로그램이 없이 단순 수용보호에 그치고 있는 것 또한 문제점으로 지적되고 있는데도 불구하고 말이다.

 이렇게 무리를 해서까지 자녀를 시설에 보내 장래 문제를 해결하려는 부모가 있는가 하면 한편에서는 특수학교 부모 모임을 중심으로 소그룹 형태로 부모들이 직접 시설을 지어 자녀들의 장래문제를 해결하겠다는 적극적인 움직임도 일고 있다.

 현재 국내 정신지체 특수학교에는 거의 다 자모회 형식으로 부모 모임이 있는 것으로 알려지고 있다. 부모 모임은 처음에는 친목 모임으로 시작되지만 해가 진행될수록 특정 목적, 즉 자녀들의 장래 문제를 공동으로 해결하고자 하는 노력을 경주하는 게 일반적인 경우이다.

 최근 인강 특수학교 부모들 모임인 "인지회"(회장 이민자)가 경기도 양주군에 세운 "인자의 집"은 이런 부모들의 노력이 결실을 맺은 대표적인 사례이다. 전해지는 바에 의하면 인지회 외에도 서울 경기도에 있는 몇몇 특수학교 부모 모임들의 경우 인지회를 모델로 설정하고 부모 모임을 활성화하고 있는 것으로 알려지고 있다.

 일반적으로 부모 모임은 회비를 모으는 것으로 시작한다. 20여명의 어머니가 회원으로 가입해 있는 서울 명수학교 부모 모임인 "한솔회"는 그동안 모은 1천만원의 기금 외에 2년 목표로 2천만원을 더 모으기 위해 한 달에 1인당 3만원씩의 회비를 걷고 있다. 아직까지는 인지의 집 같은 시설이 한솔회의 목표이다.

 광명 북중학교 특수학급 부모 모임도 가까운 시일 내에 광명시내에 자녀들이 일할 수 있는 조그만 공간인 가칭 "해뜨는 집"을 마련하기 위해 역시 회비를 걷고 있다.

 교남소망학교의 부모 모임 "한아름회"는 인지회와 성격은 비슷하지만 다른 목표를 가지고 돈을 모으고 있는 경우이다. 한아름회가 지향하는 방향은 자녀들을 위한 시설을 별도로 짓는 것이 아니라 부모들이 자녀들과 같이 살 수 있도록 도시 근교에 연립주택을 지어서 부모들이 끝까지 자녀들과 행동을 같이 한다는 데 목표를 두고 있다.

 한아름회가 이렇듯 생활권의 불일치와 직장문제의 어려움을 감수하면서까지 자녀들과 평생 동반자로 끝까지 같이 살겠다고 고집하는 것은 자녀들을 위한 시설을 별도로 지을 경우 결국 "격리"에 지나지 않는다는 생각을 하고 있기 때문이다.

 사실 이 "격리"냐 "통합"이냐 하는 문제는 부모들이 정신지체 장애우들의 장래를 고민할 때 가장 큰 어려움으로 다가오는 문제이다. 자녀들만을 위한 시설은 자칫 정신지체 장애우들을 사회와 단절시키는 우를 범할 수 있다. 실제로 몇몇 시설은 한적한 시골에 지어져 이런 잘못을 범하고 있기도 하다.

 그러나 자녀들만을 위한 시설을 "격리"라는 시각만 가지고 봐서는 곤란하다는 주장도 만만치 않게 제기되고 있다. 이 주장은 아무리 정신지체 장애우 복지의 세계적인 추세가 사회통합이라고 하지만 이제 막 출발점에 선 우리나라의 경우 사회통합의 여건과는 거리가 멀려 당분간 정신지체 장애우의 사회통합은 불가능하다는 데 그 근거를 두고 있다.

 이런 논의에 대해 역시 정신지체 장애우를 자녀로 두고 있는 재활재단 이청자 부장은 "정신지체 장애우가 도시에 산다 해도 방구석에 가둬 놓거나 가정에 가둬 놓으면 결국 격리"라며 "지금 단계에서 부모들의 노력이 어떤 형태가 됐든 비난할 성질이 아니다"라고 전제한 뒤 "많은 사람들이 탈시설화를 얘기하고 정신지체 장애우들도 일반인들과 더불어 살아야 한다는 것을 원칙으로 얘기하지만 그러한 사회 분위기가 안돼 있는 상황에서 원칙만 갖고 얘기할 수 없으며 그래서 부모들이 생각해서 어떤 형태가 됐든 최선의 길이라고 생각하면 그 길을 가는 것"이라고 덧붙인다.

 이어진 이청자 부장의 설명에 의하면 "이런 논의보다 정작 문제가 되는 건 정신지체 장애우들의 장래를 결정할 때 당사자의 욕구보다 부모들의 욕구에 너무 많이 치우쳐서 장래가 결정되는 게 문제"이며 "장애 당사자와 부모의 욕구는 상충될 수 있으며 따라서 장래를 결정하는 선택권이 장애를 가진 자녀에게 있다는 것이 먼저 고려되어야 할 것"이라고 충고한다.

<정부가 나서야 한다>
 과연 현시점에서 정신지체 장애우들의 장래 문제를 해결하는 근본적인 방법은 없는 것일까?
 많은 사람들은 그 해결책으로 이제는 어떤 형태로든지 정부가 너서야 한다는 점을 강조하고 있다.

 이청자 부장은 해결책의 하나로 현재 일본에서 시행되고 있는 보험제도를 제안한다. 정신지체 장애우 부모들이 매달 일정액을 정부에다 납입하면 정부는 그 돈을 생명보험 회사에 재 예치해서 부모가 사망하고 난 뒤 기본적인 연금에다 보험금을 더해 지급해서 장애우들이 안락한 생활을 영위할 수 있도록 보장한다는 것이다.

 그리고 기존에 산재해 있는 수용시설을 개방해서 그 지역사회에 살고 있는 정신지체 장애우들이 이용할 수 있도록 해야 한다는 것도 이 부장이 제안하는 하나의 해결책이다. 정부가 예산이 많이 들어 이용시설을 늘릴 수 없다면 수용시설의 일부를 개방해서 지역 장애우들을 위한 프로그램을 시행하면 많은 돈을 들이지 않고서도 부모들의 짐을 덜어줄 수가 있다는 것이다.

 서울장애인종합복지관의 정진모 기획실장은 이런 방안의 필요성을 인정하면서 "그러나 궁극적으로는 정부가 수용시설과 그룹 홈의 중간 단계의 소규모 시설을 지어서 누군가의 도움이 필요한 정신지체 장애우들을 포함, 중증장애우들이 일시적으로 가있을 수 있도록 조치해야 하며 거기에 머무르지 않고 수용시설에 있는 무연고 정신지체 장애우들도 이런 시설을 통해서 단계적으로 사회에 나올 수 있도록 해야 한다"고 말하고 있다.

 정신지체 장애우 부모인 이영애씨는 지금 전국을 통 털어 하나밖에 없는 정신지체 장애우 만을 위한 "단종 복지관"이 더 많이 생겨야 한다는 당위성을 강조하고 있다. 그리고 이영애씨가 정부에 요구하는 것은 부모들이 지은 시설도 법적인 보호를 받을 수 있도록 하루속히 "민간복지 관련법"을 제정해 달라는 것이다.

 역시 장애우 부모인 고선옥씨가 제안하는 해결책은 정부가 사회복지 업무에 종사하는 사회사업가를 변호사처럼 "공인화"시켜 달라는 것이다. 그렇게 되면 부모들도 안심하고 자녀의 장래를 사회사업가에게 맡길 수 있다는 것이다. "정부에서 예산이 없어서 정신지체 장애우들을 위한 시설을 짓지 못한다면 부모들이 나서서 시설을 짓겠다, 대신 부모 사후에 시설을 관리하고 감독하는 일은 정부가 해달라"는 것이 고선옥씨의 요구이다.

 특수학급 교사인 전정옥씨는 "현 상태에서는 다른 대안이 없으니까 그룹 홈이 유일한 대안이다. 그러나 최종적으로는 정신지체 장애우들도 독립해야 하는데 그렇게 되기 위해 정부는 많은 지원을 해줘야 한다 정신지체 장애우들도 결혼해서 가정을 꾸릴 수 있도록 배려해야 하며 양육능력이 없을 경우 프랑스처럼 국가가 양육을 책임져 주는 제도가 필요하다"고 말하고 있다.

 정박자복지관의 하상준 사무장은 "정신지체 장애우들은 정부로부터 막대한 돈을 투자 받아 중학교 고등학교까지 공부를 했음에도 갈 곳이 없어 가정으로 돌아간다, 이는 예산의 낭비라고 볼 수밖에 없다, 정신지체 장애우가 가정으로 돌아가는 것과 보호작업장이나마 일을 하는 것은 엄청난 차이가 난다, 때문에 정부는 일차적인 해결책으로 보호작업장을 증설해야 할 것"이라고 보호작업장의 중요성을 강조한다. 

 역시 정박자복지관의 전익준 관장이 해결책으로 내세우는 것도 이와 크게 다르지 않다. 우선 "보호작업장에서 일하는 정신지체 장애우들이 보람을 느낄 수 있도록 정부가 정책적으로 지원을 해줘야 하는데 그 방법으로 정부 부처나 국영기업체에서 쓰는 물건들을 가능한 한 보호작업장에다 위탁 생산하도록 해서 장애우들의 소득을 보장해 주는 것이 무엇보다 중요하다"는 것이다.

 그리고 "정부에서 하루속히 장애우 수당을 지급해야 한다"는 것도 전 관장이 주장하는 또 다른 해결책이다. "정부가 정신지체 장애우들이 기본적인 생활이 가능하도록 수당을 지급하면 정신지체 장애우들이 가지고 있는 문제는 상당부분 해결될 것"이라는 게 그의 주장이다.

 살펴본 것처럼 정신지체 장애우들의 장래문제는 이제 회피할 수 없는 중요한 사안으로 대두되고 있다. "요람에서 무덤까지"라는 표현이 적절한 정신지체 장애우 복지는 부모들에게만 맡겨 둘 경우 많은 무리가 따르는 것이 사실이다. 때문에 전문가들의 의견대로 반드시 정부 차원에서 이 문제가 논의되고 해결책이 찾아져야 한다는 게 많은 부모들의 바람임을 정부는 잊지 말아야 할 것이다.

부모들의 힘으로 건립한 "인지의 집"

<사회통합 불가능하다>
 "인지의 집"을 설립한 부모모임 "인지회"가 발족된 것은 지난 1983년이다. 처음 서울 인강특수학교 부모 13명의 친목 모임으로 출발한 "인지회"는 1인당 한 달 5천원의 회비를 모으기 시작, 얼마 안가 자녀들의 장래문제를 해결하기 위해 시설을 짓기로 합의하고 5개년 계획을 세웠다.

 1천 5백만원짜리 적금을 넣어 5년 만에 1천 8백만원을 만든 부모들은 모은 돈이 시설을 짓기에는 턱없이 부족하자 2천만원을 더 모으기로 하고 세 명의 회원을 더 받아들여 다시 3년 계획을 세웠다. 이렇게 해서 모임을 시작한지 7년 만에 부모들은 1인당 7백만원씩을 보태 경기도 양주군 주내면 삼승리에 대지 621평을 구입할 수 있었다.

 건물을 지을 때 다시 6백만원씩을 출연한 부모들은 모자라는 건축비 때문에 두 명의 회원을 더 받아들여야 했고 그래서 건물을 짓고 난 후 현재 "인지회" 회원은 18명으로 늘어나 있다.

 인지의 집을 짓게 된 계기를 처음부터 "인지회" 회장을 맡아 일해 온 이민자(50세)씨는 이렇게 말한다. "가정에서 부모가 아이를 돌본다는 것은 불가능합니다. 가장에서조차 대다수 정신지체 장애우들은 소외당하고 있어요. 많은 사람들이 정신지체 장애우들의 사회통합을 얘기하지만 사회통합이 가능하다면 우리가 뭐하러 나서서 시설을 지었겠습니까? 지금 단계에서 정신지체 장애우들의 사회통합은 불가능합니다. 이런 실정에서 우리가 인지의 집을 지은 것은 부모로서 자녀에 대한 최소한의 양심이라고 할 수 있습니다."

<운영비가 문제>
 이런 과정을 거쳐 인지의 집은 지난 5월 27일 개원했다. 현재 인지의 집에는 7명의 정신지체 장애우가 들어가 생활하고 있는데 나머지 11명이 들어가지 못하는 것은 돌봐줄 사람이 없기 때문이다.

 이민자씨에 따르면 "사람도 구하기 힘들뿐더러 보육사와 교사를 채용하려면 인건비를 부담해야 하는데 부모들이 그 돈을 충당할 수가 없다"는 것이다. 돌봐줄 사람을 구하는 것 외에도 매달 들어가는 운영비 또한 부모들의 큰 고민이다. 부모들은 자녀들이 모두 입소할 경우 최소한의 한 달 운영비로 약 5백만원을 잡고 있다. 그런데 지금으로서는 이 돈을 마련하기가 거의 불가능하다는 것이 부모들의 한결같은 말이다.

 인지의 집이 당면하고 있는 이러한 고민은 앞으로 추진될 또 다른 부모들의 시설 건립에도 그대로 적용될 것이 거의 분명해 심각한 문제점을 던져주고 있다. 즉 시설 건립도 어렵지만 건립한 후 운영을 어떻게 하느냐가 부모들에게는 더 큰짐으로 다가온다는 것이다.

 정박자복지관 하상준 사무장은 이에 대해 "인지의 집 같은 시설은 정부에서 해야 할 일을 부모들이 대신 하는 것이므로 마땅히 정부는 직원 인건비를 주던지 운영비를 지원해 주든지 해야 할 것"라고 말하고 있다.

 부모들 또한 정부의 지원을 요구하고 있다. 이민자씨는 "부모들이 힘들여서 지었는데 하다 못해 직원 인건비는 정부에서 지원해 줘야 하는 것 아니냐"고 반문하면서 "현행 사회복지법상 법인이 아니기 때문에 정부에서 지원을 못 해준다고 하지만 법에 앞서서 구제할 수 있는 길을 마련해준다면 부모들이 희망을 가지고 일을 해나갈 수 있고 그렇게 되면 결과적으로 정부도 짐을 더는 것"이라고 주장하고 있다.

<수도원에 기증할 계획>
 부모들이 애정을 가지고 지었기 때문에 인지의 집 시설은 나무랄데 없이 훌륭하다. 부모들은 인지의 집을 건축할 때 "우리가 가정에서 필요한 것이 뭔지를 염두에 두고 가능한 한 자녀들이 인지의 집에서도 가정생활을 그대로 영위할 수 있도록 노력했다"고 밝히고 있다. 

 현재 인지의 집은 부모들이 두 명씩 조를 짜서 돌아가면서 주방일을 보고 있고 재단법인 한국순교복지회에서 부모들을 대신해 위탁 운영하고 있는 수도회에서 두 명의 수사가 파견돼 정신지체 장애우들을 돌보고 있다. 그 중 한 명인 최안드레아 수사는 "당분간 후원회원을 많이 확보하는 데 주력해서 후원금으로 시설을 운영할 수밖에 없다"고 운영의 어려움을 토로하고 있다.

 수도회와 "인지회"는 앞으로 서로 밀접한 연관을 맺고 인지의 집을 꾸려갈 계획이다. 이민자씨는 나아가 "장차 시설을 수도원에 기증할 계획을 가지고 있다"고 말하고 있다. "처음 시작할 때 1인당 얼마가 들더라도 우리 것이 아니라는 각서를 써놓고 일을 시작했기 때문에 기증에 아무런 문제가 없다"는 것이다.

 방이 9개이며 넓은 마당을 가지고 있는 인지의 집은 앞으로 인원은 더 이상 늘리지 않고 수용시설과 그룹 홈의 중간시설로 보호작업장을 설치해 궁극적으로는 자립할 계획을 가지고 있다.

 계획대로 된다면 인지의 집은 정신지체 장애우들의 장래문제를 해결하는 한 방편으로 부모들에게서 각광을 받을 것이 분명하다.

부모들이 만든 자립작업장 "성지산업"

<10년의 준비기간 걸려>
 정신지체 장애우들의 자립작업장인 "성지산업"은 1983년부터 서울장애인종합복지관에 개설된 보호작업장에 그 뿌리를 두고 있다. 보호작업장에서 훈련을 받아 온 30여명의 정신지체 장애우와 부모들을 중심으로 지금 성지산업이 운영되고 있는 것이다.

 성지산업이 생기게 되기까지의 과정을 살펴보면 다음과 같다.
 서울장애인종합복지관 1985년 부모들을 조직해 가칭 "자립작업장개설추진위원회"를 만들었다. 그런 다음 1987년부터 부모들은 돈을 적립하기 시작했는데 처음 1인당 한 달 회비는 2만원이었다.

 돈을 모으는 한편 자립작업장을 만들기 위해 복지관에서 특히 애쓴 부분은 부모들의 해외연수였다 부모들은 1989년과 1990년 두 번에 걸쳐 일본에 다녀왔다. 그 과정에서 이종길 복지관 직업훈련부장의 말을 빌면 "부모들은 애초의 소극적인 생각을 떨쳐버리고 적극적으로 자녀들의 장래문제에 대처하기 시작했다는 것이다."

 그렇게 될 수 있었던 데에는 일본의 정신지체 장애우 부모들을 만나 대화를 나누고 일본에 산재해 있는 부모들이 운영하는 소규모 자립작업장을 직접 찾아 실태를 파악하면서 자녀들의 문제를 해결하기 위해서는 부모가 나서야 한다는 사실을 절감했기 때문이었다.

 일본에 다녀와서 정부가 대책을 세워주지 않을까 라는 막연한 기대감을 떨쳐버리고 우리 힘으로 아이들 갈 곳을 만들어 보자고 합의를 본 부모들은 1992년 때마침 삼성복지재단으로부터 1천 3백만원의 지원을 받게 되자 복지관 근처 고덕동 주택가에 있는 건물 2층을 4천만원에 세내어 올해 4월 21일 자립작업장인 성지산업을 연 것이다.

<일감 확보가 관건>
 "성지산업"에는 현재 27명의 성인 정신지체 장애우들이 매일 출근해 전자부품 조립작업을 하고 있다 불량이 많지 않을까라는 애초의 예상과는 달리 거의 불량이 나오지 않는다는 게 부모회를 대표해 자립작업장 소장을 맡고 있는 임명자씨의 말이다.

 이렇게 덧붙여 "지역 사회에서 반응이 좋아 힘을 얻는다"고 말한다. 장애우들이 아침 일찍 나와 지역 청소를 하는 등 지역사회와 융합하기 위한 노력을 하자 동네 사람들도 긍정적인 시선으로 성지산업을 바라본다는 것이다.

 그러나 "성지산업"도 고민이 없는 건 아니다. 무엇보다 일을 할 수 있는 일감을 확보하는 데 어려움을 겪고 있고 한 달에 장애우 한 사람 당 5만원여원의 수입을 가져 갈 수밖에 없는 저조한 생산성도 극복해야 할 과제다.

 물론 영리목적이 아니라 갈 곳 없는 정신지체 장애우들이 일하는 보람을 느끼도록 하는데 주안점을 둔 복지 적인 측면이 더 강하기 때문에 수입의 많고 적음에는 비중을 두지 않지만 장차 정신지체 장애우들의 자립을 전제로 할 때 점진적인 수입 구조의 개선은 반드시 충족되어야 할 사항으로 제기되고 있다.

 이밖에도 장소가 협소해 장애우들이 쉴수 있는 공간이 없다는 것을 임명자씨는 어려움으로 꼽고 있기도 하다.

 임명자 소장에 의하면 부모들은 자립작업장에 만족하지 않고 앞으로 장애우들이 공동으로 생활할 수 있는 그룹 홈 설립을 염두에 두고 있다고 하는데 성지산업 설립에서 자신감을 얻어 곧 그룹 홈 설립을 추진할 계획이라고 한다.

<부모운동이 일어나야>
 복지관 직업훈련부장 이종길씨는 일본의 예를 들어 "정부나 지방자치단체에서 직원 인건비와 운영비 일부를 보조해 주면 성지산업 운영은 문제가 없다"고 말하고 있다. 이종길씨는 성지산업 설립의 기대 효과로 많은 정신지체 장애우 부모에게 희망을 심어주며, 소규모 자립작업장 개설 운동이 전국적으로 확산되면 취업이 어려운 정신지체 장애우의 고용 효과를 올릴 수 있고, 정부도 예산을 줄이면서 효과적으로 정신지체 장애우 복지를 지원할 수 있다는 점을 꼽고 있기도 하다.

 이종길씨가 성지산업 같은 자립작업장이 확산되는데 반드시 필요하다고 강조하는 사항은 다름 아닌 부모운동이다. 부모가 주체가 돼 자녀들의 장래 문제를 해결해야 한다는 것이다.

 그래서 지금 복지관내 보호작업장에서 훈련을 받고 있는 제2기 장애우 부모들에게도 부모운동이 일어나야 한다는 점을 강조하고 있다고 한다.

 이종길씨에 따르면 서울장애인종합복지관은 제2, 제3의 성지산업 개설을 목표로 현재 한 기당 30명씩의 정신지체 장애우와 부모들을 받아 훈련시키고 있는데 지금 계획대로라면 2년 후 또 다른 자립작업장을 개설할 수 있을 것이라고 한다.
 부모들의 힘으로 세운 성지산업은 정신지체 장애우들이 일할 수 있는 자립작업장의 한 모델로 많은 부모들이 주시하고 있다.
 
가장 가능성 있는 대안 "그룹 홈"

<생활거점 "그룹 홈">
 그룹 홈(장애우공동생활가정)은 정신지체 장애우들의 장래 문제를 해결하는데 있어서 현 단계에서는 가장 바람직한 대안으로 많은 부모들의 주목을 끌고 있다.
 그룹 홈이 각광을 받는 이유는 무엇보다 정부가 살집을 제공하고 직원 인건비와 운영비 일부를 보조해 주는 등 거의 완벽한 복지서비스를 제공해 주기 때문이다.

 현재 서울에는 정박자복지관이 서울시로부터 위탁받아 시범단계로 운영하는 네 군데의 그룹 홈이 있다. 중계동 임대아파트 2곳과 가양동 임대아파트 2곳이 바로 그곳으로 22평의 공간에서 한 아파트 당 네 명씩 모두 열여섯 명의 정신지체 장애우가 생활하고 있다.

 그룹 홈이 생긴 것은 작년 10월이다. 정박자복지권의 건의를 받아들여 서울시는 장애우 복지정책의 하나로 그룹 홈을 개설했다. 현재 그룹 홈에서 생활하고 있는 정신지체 장애우들은 주로 정신지체 2·3급의 장애우들로 만 18세 이상의 신변처리가 가능하고 사회생활이 가능한 장애우들만이 입소해 있다.

 이들은 모두 직장생활을 하고 있는데 직장생활이 가능한 장애우들만을 선발한 것은 그룹 홈이 수용시설이 아니라 "생활의 거점"이기 때문이다. 생활거점으로서 그룹 홈을 유지하는 데에는 직장을 다니는 것이 필수라고 관계자들은 강조하고 있다.

<사회통합이 배경>
 "그룹 홈"은 1960년대 노르웨이에서 시작됐다. 부모들이 정신지체 장애를 가지고 있는 자녀들이 수용시설에 인간답게 살지 못하는 것을 보고 그들을 지역사회에 살게 하자는 부모운동을 벌여 그룹 홈이 시작된 것이다. 그 후 그룹 홈은 정신지체 장애우복지의 보편화와 사회통합 사상에 힘입어 전 세계적으로 확산됐다.
 
그룹 홈 설치의 배경을 정박자복지관의 전익준 관장은 다음과 같이 말한다. "정신지체 장애우도 가능한 한 사회에서 활동하면서 자활의 길을 걷게 하자는 게 그룹 홈의 기본적인 이념입니다. 정신지체 장애우가 시설에 수용돼 있고 가정에만 있게 되면 아무래도 눌려 살게 되고 기회가 억제되기 십상이죠. 그래서 그들에게 기회를 갖게 해주자 이게 그룹 홈이 개설된 가장 큰 이유입니다."

 이런 배경을 가지고 문을 연 그룹 홈은 여러 가지 장점을 가지고 있다. 우선 분위기가 가정적이며 생활보조원(직원)이 항상 상주하면서 장애우들을 돌봐준다는 게 특징이다. 특히 직원은 입주한 장애우들의 사생활을 보장해 주고 있으며 가능한 한 장애우가 하기 어려운 부분만을 보조해 주는 역할을 맡고 있다.

 정신지체 장애우들은 그룹 홈에서 생활하면서 1인당 한 달 생활비로 9만 7천원만 내면 된다. 나머지는 모두 무료이며 자신이 원하는 한 평생 그룹 홈에 거주할 수 있다. 그렇다고 그룹 홈에 산다고 가정과 완전히 단절되는 것은 아니다. 장애우들은 한 달에 한번씩 집을 방문하고 집안의 경조사에는 반드시 참석한다. 부모들도 한 달에 한 번 반드시 그룹 홈에서 부모모임을 갖고 자녀의 생활지도에 관해 직원과 의견을 나누도록 명시돼 있다.

 그룹 홈에 있는 장애우들은 직장생활 외에 편지 쓰기, 식단 짜기, 여행 다니기, 지역사회 청소하기 등 별도의 프로그램을 짜서 주체적으로 참여하기도 한다. 그래서 장애우들은 가정에서 있을 때보다 눈에 띄게 빠른 발전의 모습을 보인다고 함께 생활하는 생활보조원은 말하고 있다.

<가장 가능성 있는 대안>
 현재 그룹 홈이 당면하고 있는 문제는 사회복지 관계법에 설치 근거가 명시돼 있지 않다는 것이다. 이 점은 그룹 홈이 확대되는데 심각한 걸림돌로 작용하고 있다. 그래서 관계자들과 부모들은 하루속히 그룹 홈이 제도화되길 간절히 바라고 있다.

 그룹 홈의 가능성에 대해 전익준 관장은 "앞으로 정부나 지방자치단체에서 직접 투자하는 그룹 홈이 많이 늘어나야 하겠지만 다른 방안의 하나로 부모들이 자생적으로 만드는 그룹 홈도 생각해 볼 수 있다"며 "그럴 경우 소유개념이 없는 영구임대아파트 입주 자격에 그룹 홈 조항을 신설하는 방안도 검토했으면 한다"고 말한다.

 부모들이 만드는 그룹 홈의 경우 정부에서 같이 생활하는 직원 인건비만 대주면 운영에 어려움이 없으리라는 것이 전 관장의 의견이다.

 굳이 전익준 관장의 말이 아니더라도 부모와 국가에서 조금씩만 부담한다면 지역사회에서 그룹 홈은 자리잡을 수 있을 것이다. 정신지체 장애우들의 장래문제가 심각성을 띠고 있는 이즈음 그룹 홈은 그래서 가장 가능성 있는 대안으로 부상하고 있다.
 
일본의 정신지체 장애우 복지

가정에 적합한 보호자가 있는 정신지체 장애우로 성격상 또는 신체상 매일 시설에 통원하는 것이 가능한 장애우는 시설에 통원시켜 보호할 뿐 아니라 독립자활에 필요한 지식기능을 주는 것을 목적으로 하여 주로 생활지도를 하고 있다.

<1. 정신지체 장애우의 실태>
 일본 후생성은 1971년 10월에 정신지체 장애우 실태조사를 했다. 이 조사 결과에 의하면 전국에 31만 2천 6백명의 재택 정신지체 장애우가 있고 그 중 18세 미만이 14만 1천 7백명, 18세 이상이 17만 9백명 이라고 보고되었다. 조사일 현재 시설에 수용되어 있는 정신지체 장애우는 4만 3천 7백명 이고 이것을 더하면 일본의 정신지체 장애우는 35만 6천 3백명이 된다.

<2. 복지조치의 현 실태>
 정신지체 장애우의 복지 과제로는 장애의 예방과 치료방법의 해명, 조기 발견 체제의 확립, 상담 판정기구의 정비, 성인시설의 정비와 확충, 재택대책의 확도 등 이들 문제에 대한 보다 깊은 사회적 관심과 이에 대한 해결 노력이 진행되고 있다. 발생예방과 조기발견체제의 확립을 위해서는 국립 정신신경센터에서 이에 대한 연구를 하고 있고, 심신장애 연구의 추진, 선천성 대사 이상 검사의 실시 등 모자보건 대책 추진이 강구되고 있다.

 (1) 시설에 대한 보호지도 등
 18세 미만의 정신지체아 중 아동 본인의 장애 정도 또는 가정에 문제가 있어 가정에서 보호 지도하는 것이 곤란한 아동은 정신지체시설에 수용하여 보호할 뿐만 아니라 장래 사회에 내보내는 것을 목적으로 하여 생활지도, 학습지도, 직업교육지도를 실시하고 있다.

 1990년 10월 1일 현재 시설 수는 315개소(정원 1만 9천 7백 8십1명)이다. 이밖에 중증 정신지체아를 수용할 수 잇는 시설로서 국립철부학원이 설치되어 있고 38년부터 정신지체아 시설에 중증 정신지체아 수용동을 부설하도록 제도화되어 있어 1990년 4월 1일 현재 143개소(정원 4천 3백 5십8명)가 설치되어 있다.

 더욱이 1967년 8월 아동복지법의 일부 개정에 따라 정신지체아 시설에 수용 중인 중증 정신지체 장애우에 대해서는 20세가 넘어도 그 시설에 계속해서 수용할 수 있도록 되었다.

 또 가정에 적합한 보호자가 있는 정신지체 장애우로 성격상 또는 신체상 매일 시설에 통원하는 것이 가능한 장애우는 시설에 통원시켜 보호할 뿐만 아니라 독립자활에 필요한 지식기능을 주는 것을 목적으로 하여 주로 생활지도를 하고 있다. 1990년 10월 1일 현재 이런 시설 수는 215개소(정원 7천 8백 9십1명)이다.

 18세 이상의 정신지체 장애우에 대해서는 원호시설에서 자활에 필요한 생활지도, 직업지도를 실시하고 있다. 정신지체 장애우 원호시설은 1967년 정신지체 장애우 복지법의 일부 개정에 따라 정신지체 장애우 재활시설 및 정신지체 장애우 수산시설로 나뉘어졌다. 또 1990년 법개정에서 정신지체 장애우 통근료 지급과, 정신지체 장애우 복지관이 이용시설로서 정신지체 장애우 보호시설에 포함되었다.

 정신지체 장애우 재활시설은 1990년 10월 1일 현재 894개소(정원 6만 3천 4백 7십5명)가 설치되어 있다.
 한편 정신지체 장애우 수산시설은 정신지체 장애우 중 고용하는 것이 곤란한 사람을 수용시켜 자활에 필요한 훈련을 실시할 뿐만 아니라 직업을 주어 자활할 수 있게끔 하는 것을 목적으로 하는 시설인데 1990년 10월 1일 현재 577개소(정원 2만 5천 9백 5십5명)가 설치되어 있다.

 (2) 재택지도
 가정에서 지도하는 것이 적당한 정신지체 장애우에 대해서는, 아동상담소(171개소), 정신지체 장애우 재활 상담소(56개소) 및 복지사무소(1,185개소)에서 아동복지사, 정신지체 장애우 복지사를 중심으로 전문가가 각종 상담에 응하고 지도 조언 등을 행하는 것 외에 필요에 따라 순회 상담, 가정방문에 의한 지도를 실시하고 있다.

 그리고 재택제도의 일환으로써, 정신지체 장애우를 가진 부모집단이 실시하는 정신지체 장애우 모임, 보호사무, 보호자를 위한 지도, 라디오 방송, 지도지의 간행, 상담사무의 촉진 등 사업에 대하여 나라가 보조금을 교부하여, 그 조성을 꾀하고 있다. 또 1990년도부터 거점 시설로서 지정된 시설에 재택복지를 담당하는 전문직을 배치하여, 그 지역의 심신장애아에 대하여 종합적인 서비스의 제공, 조정을 실시하는 심신장애아 지역보육시설 사업을 실시하고 있다.

 (3) 사회참가 촉진
 1946년도부터 정신지체 장애우 원호시설을 퇴소한 정신지체 장애우의 원할한 사회참가를 도모하기 위하여 정신지체 장애우 보호작업장이 설치되었다. 그 수는 1990년 10월 1일 현재 106개소(정원2천5백1십명)이다.

또 1954년부터는 노동에 종사하고 있는 정신지체 장애우가 주거를 구하고 있는 경우에 이용할 수 있는 일종의 복지관이 설치되었다. 그 수는 1990년 10월 1일 현재 45개소(정원510명)이다. 정신지체 장애우 보호작업장 장애우복지법의 일부개정에서 제1종 사회복지사업으로서 명문화됐다.

 또한 1960년도부터는, 정신지체 장애우 보호시설 등에서 직업훈련을 받아 일정수준 이상의 작업능력은 있지만, 건강과 대인관계의 미숙으로 인해 고용될 수 없는 정신지체 장애우의 취업촉진을 위한 정신지체 장애우 복지공장 제도가 새롭게 창설되었다. 그

리고 1962년도부터는 정신지체 장애우의 사회적 자립을 한층 촉진하기 위하여 직장에 정착할 수 없는 정신지체 장애우를 정신지체 장애우 보호시설에 일시적으로 받아들여 재취업을 위하여 필요한 지도훈련을 실시하는 것을 목적으로 하여 정신지체 장애우 사회자립 촉진 모델사업을 실시하고 있기도 하다.

 나아가 1989년도부터는 새롭게 정신지체 장애우 지역생활 원조사업, 즉 그룹 홈을 창설했다. 이것은 지역사회 안에 있는 아파트, 맨션, 일반주택에 몇 사람의 정신지체 장애우가 일정액의 경제적 부담을 지고 공동으로 생활하는 형태로 동거 혹은 가까운 이웃에 주거하고 있는 직원과 보살펴주는 사람에 의해 일상적 생활 보조가 행하여지고, 보살펴주는 사람의 인건비와 운영을 위한 비용이 보조된다. 1991년도는 전국에서 303개소의 그룹 홈이 인정되었다.

 1991년도에는, 정신지체 장애우 보호작업장 등에 정신지체 장애우 생활지원 그룹 홈을 설치하여, 지역에서 혼자 생활하고 있는 정신지체 장애우의 상담에 응하여, 조언을 하는 등, 지역생활에 필요한 지원을 실시하는 정신지체 장애우 생활지원 사업이 실시되고 있다.

 이 밖에 정신지체 장애우의 사회참가를 추진하기 위한 제도로서는 직업보도를 위탁하는 제도가 있다. 이 제도는 정신지체 장애우의 복지에 이해가 있는 민간 사업경영자 등에게 정신지체 장애우를 일정기간 위탁하여 생활지도와 직업지도를 실시하는 것으로 정신지체 장애우의 취업을 위하여 직장에 있어서 정착성을 높이는 것 외에 정신지체 장애우의 자립재활을 꾀하는 것을 목적으로 한 제도이다.

 (4) 그 밖의 복지 조치
 1969년도부터 개시된 심신장애우 공제보험 사업은, 부모가 없는 심신장애우의 경제적인 보장을 위하여 상호부조 정신에 의한 제도로서 실시되고 있으며, 국가는 사업체의 실시주체인 사회복지, 의료사업단과 가입 지정도시에 보험사업의 운영에 필요한 사무비를 보조하고 있다. 이 공제보험 제도는 1971년도에 일부 개정이 되어 조위금(종래 1건 2만엔)이 가입 기간이 1년 이상 5년 미만의 경우는 2만엔, 5년 이상 20년 미만의 경우는 5만엔, 20년 이상의 경우는 10만엔 이었다. 연금액은 1인당 월 2만엔 이다.

 이밖에 장애의 정도가 중증(국민연금법 별표 2급정도)이상의 장애아를 양육하고 있는 세대에 대해서 특별아동 부양수당을, 또 중증 이상의 정신지체 장애에 대해서는 국민연금법에 근거하여 장애기초연금을, 그리고 일상생활에 있어서 상시보호를 필요로 하는 상태에 있는 재택 장애우에 대해서는 이에 맞추어 장애우 복지수당 등이 지급되고 있다. 수당, 연금액은 매년 증액되고 1991년 4월부터는 특별아동 부양수당 1급(중증)이 7만 3천 1백 2십5엔, 2급(중증)이 5만 8천 5백엔 등이 지급되고 있다. 또 장애우에 대해서는 소득세 등에 대해서 처우조치가 강구되고 있다.

편집자주- 이 자료는 1992년판 "일본의 사회복지"에서 정신지체 장애우 복지 부분을 발췌, 정리한 것이다.