미국 일리노이주 평등위원회의 지나 나이디치(Zena Naiditch) 대표 > 세상, 한 걸음

▲일리노이주 평등위원회 지나나이디치 대표

 1970년대 초반, 미국에는 학생운동과 시민권운동에 영향을 받은 장애우들이 장애관련 문제를 사회 정치적인 문제로 보기 시작하면서 장애인권운동이 일기 시작했다.
이렇게 시작된 장애인권운동은 77년에는 재활법을 근거로 한 장애우 노동권 투쟁으로, 83년에는 대중교통에서의 장애우 이동권 확보 운동으로 이어졌다. 그리고 이후 장애인권운동은 활동범위를 넓혀 일반대중의 장애인식 개선운동과 함께 장애우의 주거권 확보운동과 장애학생을 일반학급에 통합시키기 위한 운동 등으로 확대되었다.
이 무렵 시작된 운동 중 하나가 바로 시설폐쇄 운동이다.
당시 장애운동가들은 “우리는 아프지 않다. 우리를 해방시켜라(We are not sick, free our people)”라고 주장하면서 요양원 산업과 의료시설을 공격목표로 정하고 운동하기 시작했는데, 이때 이러한 시설폐쇄 운동을 함께 한 사람이 한국을 찾아왔다.
바로 지나 나이디치(Zena Naiditch) 씨.
현재 일리노이주 평등위원회(Equip for Equality)의 대표인 그를 염형국 변호사(아름다운재단 공익변호사그룹 ‘공감’)가 만나보았다.

탈시설, 지역사회의 차별이 두려워 부모조차 반대해
염형국(이하염) : 미국에서는 탈시설운동이 어떻게 진행되었나요?
지나 나이디치(이하지나): 미국의 탈시설 운동이 1970년 무렵부터 시작되었다는 사실은 이미 잘 알려져 있습니다. 1980년대에 들어오면서 우리는 장애우뿐만 아니라 정신질환자 수용시설에서도 인권침해가 심각하다는 것을 알고 이러한 수용시설에 대해서도 폐쇄운동을 시작했습니다. 그리고 1990년 ADA(미국장애인법)의 통과로 이러한 운동이 힘을 얻게 되었습니다. 이 법에 근거해 장애우의 보호와 권익옹호를 위한 시스템이 생겨나고 주지사령으로 각 주에 이를 담당하는 위원회가 생긴 거죠. 이들에게 시설조사권이 있고 주지사를 상대로 고소를 할 수 있는 권한도 있기 때문에 시설폐쇄 운동이 보다 힘을 받게 되었습니다. 현재는 소송과 시설조사 두 가지 전략으로 탈시설운동을 진행하고 있습니다.
염 : 탈시설운동을 진행하는 과정에서 많은 반대세력들과 싸워야 해서 그 과정이 순조롭지 않을 것 같습니다.
지나 : 솔직히 굉장히 힘든 과정입니다. 사설시설장, 시설노동조합 그리고 장애우의 부모들까지…, 시설 폐쇄에 반대하는 세력이 만만치 않아요. 요즘 새롭게 시작한 시설폐쇄 소송 때문에 제 이메일에는 이들이 보내는 저주스런 메일이 하루 수백통씩 도착하고 있답니다. (웃음).
우선 사설시설장들이 자신들의 이익을 위해 시설 폐쇄를 막고 있는 상황입니다. 또 다른 반대 세력은 대규모 시설의 노동조합인데, 이들은 일자리를 잃을까봐 시설 폐쇄에 반대하고 있습니다. 대부분의 대규모 시설은 도시 외곽에 존재하는데, 별다른 일자리가 없는 이 지역에서 대규모 시설은 상당한 월급을 제공하는 직장이기 때문입니다. 그리고 이들이 반대하고 있기 때문에 이들과 관계된 지역사회인사나 정치인들도 시설 폐쇄를 반대하고 있는 형편입니다.
마지막으로 시설 폐쇄를 강하게 반대하는 또다른 집단은 장애우의 부모들입니다. 나이가 많은 부모들은 지역사회에서 장애우들이 차별을 받고 살았던 모습을 보면서 커왔기 때문에 자신의 자녀도 그런 일을 겪지 않을까 하는 두려움을 가지고 있습니다. 그런 경험 때문에 시설폐쇄를 반대하고 있는데, 이러한 부모운동에 대규모 시설의 노동조합이 돈을 지원해가며 부추기는 상황이죠.

탈시설운동의 성공과 실패를 가르는 차이
염 : 다른 주도 비슷한 상황인가요?
지나 : 아닙니다. 15개 주에서는 주립 시설이 사라졌고 다른 주에서도 대규모시설은 대부분 폐쇄된 상황입니다. 그리고 미네소타나 뉴햄프셔, 뉴욕처럼 탈시설 운동이 잘 진행된 경우에는 사설시설조차도 10명 내외의 소규모로 운영되고 있습니다. 그런데 유독 일리노이주에 대규모 시설이 많은 거죠.
염 : 그런 차이가 벌어지는 이유가 뭔가요?
지나 : 저희도 그 원인이 무엇인지 궁금해서 주정부 기금을 받아 다른 주와 어떤 차이가 있는지를 분석해보았습니다. 결론적으로 시설운동이 잘 되는 주와 안 되는 주 사이에는 6가지 차이점이 있더군요.
첫째는 소송을 제기할 수 있는 체계가 제대로 마련되어 있는가입니다. 당연해보이지만 일단 이것이 갖춰져야 제대로 싸움을 시작할 수 있기 때문에 중요합니다.
둘째는 정부 내에서 시설 폐쇄를 주장할 강력하고 지도력있는 주지사와 관리자가 있는가입니다. 그래야 반대세력이 목소리를 높일 때 이들을 설득하고 시설 폐쇄로 이끌어 갈 수 있기 때문이죠.
셋째는 반대세력을 무마할 수 있는 방법을 찾았는가입니다. 가장 대표적인 반대세력이 바로 노동조합인데 이들의 고용을 유지시켜줄 방법을 찾은 경우 시설폐쇄가 훨씬 쉬웠습니다. 부모의 경우도 마찬가지인데 지역사회로 나온 장애우의 부모들이 시설폐쇄에 반대하는 부모들을 찾아가 설득해 성공한 경우도 있었습니다.
네 번째 차이점은 주정부가 연방정부로부터 의료보호 명목으로 얼마만큼의 돈을 받아내느냐입니다. 주정부에서 되도록 많은 돈을 받아야 장애우들이 지역사회에서 살아가는데 필요한 프로그램들을 만들어낼 수 있기 때문입니다.
다섯 번째로 탈시설운동이 잘 되어가는 주의 경우에는 사람들이 잘 지내고 있는지, 제대로 보살핌을 받고 있는지를 감시, 감독하는 기관에 얼마나 많은 돈을 투자하고 있었습니다.
그리고 마지막으로 공동의 목적을 위해 장애우 그룹들을 하나로 뭉치는가, 그리고 이를 이끌어갈 강력한 지도자가 있는가입니다.
이상이 탈시설운동이 잘 이루어 주들이 가지고 있는 특징이었는데, 제가 거주하는 일리노이는 불행하게도 이런 요소들이 별로 없었습니다.

한 시설에서 다른 시설로 옮겨가는 고리를 끊어라
염 : 한국에서도 시설의 인권침해가 심각해서 운동을 통해 몇몇 시설을 폐쇄시킨 경험이 있습니다. 그러나 이 시설에서 생활하던 분들이 지역사회에서 살아갈 만한 여건이 마련되어있지 않아서 시설은 폐쇄됐지만 이분들이 지역사회로 나오지 못하고 결국은 다시 다른 시설에 입소하게 되는 경우가 많습니다. 미국에서는 탈시설운동 과정에서 이러한 문제가 없었나요?
지나 : 우리 역시 동일한 경험이 있습니다. 장애우가 지역사회에서 살아갈 수 있는 여건을 만드는데 시간이 걸리기 때문에 본래 우리는 시설을 한꺼번에 폐쇄시키지 않습니다. 시간을 가지고 차츰차츰 지역사회 자원을 개발하면서 탈시설을 진행시키죠.
그런데 한번은 소송에서 승소해서 시설폐쇄 명령이 떨어졌는데도 주정부가 이를 이행하지 않은 경우가 있었습니다. 그 때문에 시설 안에서 사람들이 계속 죽어갔고, 우리는 결국 제대로 준비가 되지 않은 상태에서 시설을 갑자기 폐쇄할 수밖에 없었습니다. 그 결과 시설생활인 중 많은 사람들이 지역사회로 나오지 못하고 다른 시설로 옮겨가게 되었습니다.
당시 이러한 결과를 낳는데 가장 큰 역할을 한 사람이 시설생활인들의 법정후견인입니다. 이들은 골치 아픈 일이 생기는 게 싫기 때문에 장애당사자들이 지역사회로 나오고 싶어 하는데도 불구하고 다른 큰 시설로 보내는데 동의해버렸습니다.
따라서 다음번에 시설을 폐쇄하게 될 때에는 변호사들이 직접 일대일로 상담을 진행해 이들이 지역사회로 나올 수 있도록 지원할 계획입니다.
염 : 시설생활인들이 지역사회에서 살아가기 위한 프로그램이 마련되어있지 않으면 시설을 폐쇄하는 의미가 적습니다. 시설폐쇄의 의미를 제대로 살리기 위해서 지역사회에 어떤 프로그램들을 준비해야 할까요?
지나 : 말씀하신 대로 우리가 주정부를 상대로 소송을 하는 것은 단순히 시설을 폐쇄하기 위해서가 아니라 시설생활인들이 지역사회에서 살아갈 수 있는 충분한 여건을 만들기 위해서입니다. 우리는 ADA(미국장애인법)를 근거로 장애우가 지역사회에서 살아갈 수 있도록 최소한의 여건이라도 조성하라고 주 정부에 요구하고 있습니다.
그러나 현재 미국에는 주거나 교육, 노동에 대한 프로그램이 이미 많이 존재하기 때문에 프로그램보다는 우선 시설생활인이 지역사회로 나오도록 하는데 힘을 쏟고 있죠. 일단 시설에서 나오면 그를 위해 시설에 제공되던 비용을 지역사회 서비스를 늘리는 데 사용할 수 있으니까요.
시설을 모두 폐쇄시킬 때까지 한동안은 주정부가 시설 운영과 지역사회 프로그램 확충, 양쪽에 돈을 사용하게 될 것입니다. 하지만 결과적으로는 장애우가 지역사회에서 함께 사는 것이 시설에 따로 있는 것보다 비용이 적게 들기 때문에 오히려 이득이 될 것입니다.

  성년후견제, 최대한 자기결정을 보장하도록 만들어야
염 : 앞에서 법정후견인이 지역사회로 나오고 싶어 하는 장애우들을 다른 시설로 보내는 부정적인 역할을 했다고 말씀하셨는데요, 현재 한국에서는 성년후견제도라는 이름으로 비슷한 제도를 도입하려고 준비 중입니다. 혹시 그밖에 다른 문제들은 없는지, 그리고 이러한 문제들을 안고 있는 성년후견제에 대해서는 어떻게 생각하는지 궁금합니다.
지나 : 아~, 이 문제는 아마 하루 종일 이야기를 해도 끝내기 어려울 겁니다.(웃음)
문제가 너무 많아요. 미국에는 현재 이에 대한 사례나 연구보고서 등의 자료가 많이 나와 있습니다. 그리고 미국 변호사협회에서 지금 성년후견제의 문제를 정리하고 있으니 자세한 정보를 원하시면 저희 웹사이트(http://www.equipforequality.org)를 참고하시면 도움이 될 듯합니다.
성년후견제도 역시 각 주마다 조금씩 차이가 있습니다. 그래서 어떻게 시행되고 있는지를 일괄적으로 말씀드리기는 어려운데, 우선 일리노이주만 놓고 봤을 때, 대부분은 가족이 후견인을 하고 후견인을 할 사람이 없는 경우에는 공공에서 지원을 받아 후견인을 지정하고 있습니다. 문제는 사적 후견, 공적 후견에 상관없이 모두 발생하고 있습니다.
본래 법정후견제도는 모든 것을 후견인이 결정하는 제도와 부분적인 것만 결정하도록 하는 제도로 나뉩니다. 하지만 대개 법정의 판사들은 비장애일반이 가진 편견을 그대로 가지고 있기 때문에 장애를 이해하지 못한 채 장애우의 권리를 침해하는 결정을 내리는 경우가 많습니다. 따라서 후견을 결정할 때 장애우의 자기결정권을 최대한 지켜주려고 노력하지 않고, 한번에 모든 문제를 해결하려는 생각으로 결정권을 전부 법정후견인들에게 넘겨버리는 경우가 많죠.
이렇게 한번 결정권이 후견인에게 넘어가면 장애우가 다시 그 결정권을 찾는 것은 어렵습니다. 게다가 의약이나 재산 등의 부분 후견을 받는 사람도 법정에 서면 판사들이 후견인에게 전반적인 결정권이 있는 것으로 간주해버려서 장애우가 자기결정권을 제대로 보장받지 못하는 경우도 있습니다.
장애당사자가 후견인의 결정사항에 불만을 가지고 법정에 이의를 제기하는 것도 장애우가 소환 등의 법적절차를 잘 모르기 때문에 쉽지 않습니다. 따라서 후견제도를 만들려면 이들을 감독하는 장치나 장애우를 변호할 변호사제도를 함께 만들어야 할 형편인 거죠.
염 : 그렇다면 법정후견인제도를 도입하지 않는 게 낫다고 생각하시는 건가요?
지나 : 문제가 많다고 해서 법정후견인제도가 필요 없다는 말은 아닙니다. 만약 법정후견인제도가 없다면 판단력이 떨어지는 장애우의 경우 다른 사람들에게 이용을 당하거나 학대받을 가능성이 높기 때문입니다.
그 예를 하나 말씀드리면, 25년 전에 주정부에서 운영하는 정신요양원에서 저는 한 여자를 만난 적이 있습니다. 그는 정신병을 앓고 있었는데, 어디에 가는지도 모른 채 오빠를 따라왔다가 요양원에 입소된 상태였습니다.
제가 그녀를 만났을 때 그녀의 팔에는 주사바늘로 인한 멍 자국이 빼곡했습니다. 나중에 알고 보니 정신요양원 내에 약을 실험하는 특별병동에서 그녀를 대상으로 임상실험을 했던 겁니다. 뭔지도 모르는 그에게 의사들이 의약품 실험 승인서 내밀고 서명하게 한 거죠.
그는 절 만나서 울기만 했습니다. 그는 그곳을 나가고 싶어 했지만 그를 도와줄 사람이 아무도 없었습니다. 만약 그에게 법정후견인이 있었다면 그런 일은 겪지 않았을 것입니다. 보다 나은 삶을 살 수 있었겠죠.
후견인제도 자체를 반대하는 게 아니라 도입할 때 장애우가 최대한 자기결정권을 잃지 않도록 해야 한다고 주장하는 겁니다. 정말 중요한 문제입니다.

주정부 후견인 한명이 150명 담당
염 : 독일이나 일본의 경우 재정상의 문제로 전문가가 아닌 자원활동가가 후견인이 되는 경우가 있다고 하는데요, 미국은 어떻습니까?
지나 : 미국에서 역시 장애우가 의사결정능력이 전혀 없는데도 불구하고 재정적, 인적 자원이 없어서 후견인을 선정하지 못하는 경우가 있습니다. 이런 경우 우리는 정부가 후견인을 지원하도록 하기보다는 자원활동가에게 후견을 부탁하고 있습니다.
주정부에 돈이 없기 때문에 정부가 지원하는 후견인의 경우 한사람이 150명까지 후견을 하기도 합니다. 미국에서는 후견을 맡으면 일년에 4번 피후견인을 방문해야 하는데, 한사람이 150명의 후견을 맡으면 이 횟수를 맞춰 방문을 하는 것도 어렵죠. 설사 일년에 4번을 맞춰서 방문한다고 할지라도 방문해서 자세하게 조사하고 알아보는 것이 아니라 적당히 조사하는 것으로 끝날 가능성이 높습니다. 그래서 시설에 사는 사람들을 보면 많은 수가 공적후견을 받는 사람들인 경우가 많아요.
염 : 부모들은 자원활동가가 후견을 하게 되는 경우 혹시 돈을 받는 전문가와 차이가 있어서 결과적으로 차별을 받게 되지는 않을지 걱정을 하고 있는데요, 이러한 후견인들을 교육하거나 관리감독하는 체계가 있나요?
지나 : 평등위원회 안에 장애우의 권리를 교육하는 전문기관이 있습니다. 이곳에서 장애당사자와 후견을 하는 부모는 물론, 자원해서 무료로 후견활동을 하는 사람에 대한 교육을 하고 있습니다.
후견인제도에는 어떤 것들이 있는지, 후견인으로서 알아야 할 것들이 무엇이 있는지, 혹시 후견인제도 외에 다른 방법은 없는지를 알려주고, 또 후견인이 필요한 사람의 사정에 맞춰 후속 교육을 하기도 합니다.
문제는 미국에서는 일단 후견인을 지정해주고 나면 후견인이 어떤 조치를 하고 있는지, 혹시 장애우의 권리를 침해하지는 않는지 조사할 법적 체계가 없다는 데 있습니다. 따라서 이것을 가능하게 하는 제도나 시스템이 필요한 상황이죠.

법, 정책의 도입보다 실질적인 변화가 중요하다
염 : 마지막으로 한국의 장애우와 장애활동가들에게 한 말씀 부탁드립니다.
지나 : 많은 나라를 다니면서 활동가들을 만났는데, 어디 가든 그 활동가들을 보면 그들의 열정에 오히려 제가 힘을 받습니다. 미국이 뛰어나게 뭘 더 잘하고 있다고 생각하지 않기 때문에 특별히 드릴 말씀은 없습니다.
다만, 성년후견제처럼 다른 나라들이 풍부한 경험을 가지고 있는 것들에 대해서는 어떤 문제들이 생길 수 있는지를 제대로 조사해봤으면 좋겠다는 것, 그리고 미국의 정책을 모델로 자신의 나라에도 동일한 정책을 도입하려는 모습을 종종 보게 되는데, 그게 무엇이든 자신의 국가가 가진 독특한 특성에 맞도록 문화적 차이점 등을 고려해서 도입했으면 좋겠다는 것 정도입니다. 그래야 법 통과에 그치지 않고 실질적인 변화를 이뤄낼 수 있을 것입니다.
마지막으로 한가지 더 덧붙이자면, 제 경험에 따르면 탈시설운동이든 차별금지법이든 장애인권운동이든 어떤 법을 제정하거나 시스템을 만들 때 잊지 말아야 할 것이 있습니다. 바로 보호와 권익옹호 시스템에 따라 평등위원회가 만들어진 것처럼 중립적인 감시 기구를 만들어야 한다는 점입니다. 그렇지 않으면 장애우나 장애우의 가족들이 억울한 일을 당해도 하소연할 곳이 없습니다. 그러니 이러한 기구를 만드는 것도 매우 중요하다고 말씀드리고 싶습니다.

▲왼쪽부터대담을진행한임형국변호사,통역을해준진현일이사,그리고지나나이디치대표

인터뷰를 통해 그를 알게 되기 전, 한 간담회에 갔다가 그에게 다음과 같은 말을 들은 적이 있다.
“다음에 시설을 하나 폐쇄시키거든 저를 위한 기념품으로 그곳의 벽돌 하나를 빼서 보내주세요. 그러면 그렇게 보내준 벽돌마다 시설 이름을 하나하나 적어서 사무실 한쪽 벽을 장식하고 ‘수치의 벽’이라 칭하겠습니다.”
주최측으로부터 감사의 마음을 담은 작은 선물을 받자 그가 사람들에게 건넨 이 말에 그가 시설을 어떻게 생각하는지가 잘 담겨져 있다는 생각이 든다.
수치의 벽. 그에게 시설은 사람이 사람을 분리하고 가둬버린 부끄러운 역사란 말일 것이다.
그가 대학원시절 주정부의 열악한 정신요양원 상황을 보고 충격을 받아 평생을 이러한 시설 폐쇄에 헌신하겠다고 결심한지 25년이 흘렀다.
이제는 시설폐쇄를 위해, 장애우의 인권확보를 위해 걸어온 그 오랜 세월이 그가 웃을 때마다 눈가에 고스란히 묻어난다. 그러나 그 웃음이 다른 어떤 사람의 웃음보다 환하다. 눈가에 묻어나는 세월 하나하나에 아마도 그로 인해 시설을 박차고 나올 수 있었던 사람들의 웃음이 담겨있기 때문일 것이다. 

사진·인터뷰정리 조은영 기자
통역 전현일(미국 Ray Graham Association 이사)
대담 염형국 변호사
(아름다운재단 공익변호사그룹 ‘공감’ 소속으로 현재 성년후견제도와 사회보호법 중 정신장애우와 관련된 치료감호제도를 검토 중이며, 시설관련 소송도 진행하고 있다. 교남장애인인권규정을 만드는 데 참여한 바 있다.)

 

 

평등위원회(Equip for Equality)는 어떤 곳?  미국에는 각 주마다 주지사령에 따라 장애우의 권리를 보호하기 위한 권리보호 및 옹호위원회(Protection and Advocacy System)가 설립되어 있다. 평등위원회(Equip for Equality)는 일리노이주에서 이를 위임받아 지난 1985년 설립된 NGO다. 따라서 권리보호 및 옹호위원회로서의 광범위한 연방법과 주정부법령에 따른 권한을 가지고 있으면서도 주지사를 상대로 고소할 수 있을 만큼 서비스제공자와 정부기관에 대해 독립적으로 운영되고 있다. 주로 장애우의 권리보호를 보장하기 위해서 서비스제공자와 정부 감시하는  역할을 하고 있는 평등위원회는 매년 3천명의 장애우에게 자기옹호에 필요한 지원과 법적서비스를 제공하며, 장애인권훈련기관(Training Istitute on Diasbility Rights)를 통해서 2천 5백명의 장애우와 그 가족들에게 장애우의 권리에 대한 교육을 실시하고 있따. 또, 입법과 정책결정과 관련된 사람들을 교육시키고, 주립법(state law)과 정책을 개혁토록하며, 정책연구계획을 수행하는 공공정책 프로그램을 제공하고 있다. 특히, 평등위원회의 학대조사대책반(Abuse Investigation unit)은 국영시설, 요양시설, 그룹홈이나 거주학교와 같은 시설을 사전에 통지하거나 혹은 불시에 방문하여 서비스 제공자의 학대, 방치 등을 조사하고 재활, 이용자의 기록과 문서를 살펴볼 권한을 가지고 있다. 그리고 조사 결과에 따라 각 시설에 보호와 서비스의 안전과 질을 향상시키기 위해서 권고할 수 있다. 평등위원회에는 현재 53명의 상근지원이 있으며 운영비로 연간 5백만달러 이상이 사용되고 있다.