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장애·비장애 구분없이 모두 함께 합니다

조은사람들

본문

 
사람을 평가할 때 그 사람이 좋은 사람인지 혹은 나쁜 사람인지에 대한 판단기준은 다양하다. 어떤 사람이 좋은 사람인지에 대한 기준은 성실하고 배려심 깊은 사람일 수도 있고, 기부나 봉사와 같은 활동을 많이 하는 사람일 수도 있으며, 많은 이들의 존경을 받는 사람일 수도 있다. 이렇게 누구나 쉽게 생각할 수 있는 기준과는 조금 다른 기준으로도 충분히 좋은 사람이 될 수 있다. 그 다른 기준의 좋은 사람들로 구성된, 그리고 우리 사회에서 꼭 필요한 모임을 이번 ‘함께 하는 우리’에 소개 하려고 한다. 참고로 모임의 이름은 ‘좋은사람들’이 아니라 ‘조은사람들’이다.
 
조은사람들은…
조은사람들은 장애 자녀를 둔 부모들의 자조모임이다. 장애를 가진 자녀뿐만 아니라 부모도 함께 행복할 수 있는 길을 찾고자 뜻이 맞는 부모들이 모여 시작하게 된 모임이다. 조은사람들의 활동에 대한 이야기를 듣기 위해 석정이 대표와 이혜은, 임현 이사와 함께 마주 앉았다.
 
석정이 “조은사람들이라는 이름으로 정식 모임을 시작하게 된 건 아직 얼마 되지 않았어요. 어떤 계기로 장애 자녀를 둔 부모들끼리 모임을 하게 되었는데, 함께 해주시는 분들의 뜻이 서로 잘 맞아서 너무 좋았어요. 그래서 제가 회원들을 임의로 ‘조은사람들’이라고 불렀는데, 모임 이름도 정말 이렇게 되었네요(웃음).”
 
조은사람들은 경상북도 경주시에서 활동하고 있는 모임이다. 그래서 ‘좋은’의 ‘ㅎ’을 붙이지 않고 경상도 사투리로 소리 나듯이 표기한 것도 있지만, ‘조은’이라는 표현 속에는 이 모임이 조금은 특별한 모임이라는 의미를 담고 있기도 하다.
 
임현 “저희가 처음에 한마음으로 모이고 했던 건 2~3명이 시작이었는데, 이렇게 모임을 시작할 거라고 주변에 알리니까 처음 뵙는 분들이 여기저기서 선뜻 손을 내밀어 주셨어요. 모임을 할 수 있는 공간을 내어주시고 아이디어도 내어주셨어요. 그렇게 뜻이 맞는 사람들과 함께 조은사람들이라는 이름을 내걸고 첫발을 내디뎠던 그 순간이 정말 감동적으로 기억되고 있어요.”
 
석정이 “그동안 저희 부모들은 장애 자녀들에게 세상을 살아가는 방법을 알려주고 ‘세상은 이렇다’라는 걸 많이 가르쳐 주면서 장애 자녀가 세상에 맞춰서 살아갈 수 있도록 훈련 아닌 훈련을 많이 시켰어요. 그런데 조은사람들에서만큼은 우리 장애 자녀들을 있는 그대로 받아들일 수 있게끔 반대로 세상에게 우리 자녀를 가르쳐 주고 싶다는 게 최고의 목표예요.”
 
꼭 장애라는 것을 전제로 하지 않더라도 이 세상에 정해져 있는 제도적인 틀이나 법에 사람이 맞춰야 한다는 건 결코 쉬운 일이 아니다. 정의와 질서를 지키기 위해 법이라는 것이 존재한다지만, 결국 이 세상을 살아가는 것은 제도나 법이 아닌 사람이다. 그 사람이 어떤 모습이든, 어떤 장애를 가지고 있든 그것을 있는 그대로 받아들이고 그에 대해 차별 없이, 배제하지 않고 함께 무언가를 할 수 있는 세상이 바로 살기 좋은 세상이 아닐까? 조은사람들이 바로 그런 세상을 지향하고 있는 것이다.
 
이혜은 “우리 가족끼리만이 아니라 다른 가족과 이렇게 함께 모임을 할 수 있어서 너무 좋아요. 말 그대로 함께 하는 것 자체만으로도 정말 의미가 있는 것 같거든요. 다른 가족과도 함께 하니까 자연스럽게 우리 애들만이 아니라 다른 장애·비장애 자녀들과도 함께 하면서 모두가 어울릴 수 있게 되니까요. 그래서 지금까지 함께 했던 시간들이 모두 기억에 남고 소중하게 간직되는 것 같아요.”
 
석정이 “저희는 장애 자녀와 부모가 함께 하는 프로그램, 그리고 장애인과 비장애인이 함께 하는 프로그램을 하고 있어요. 아이들이 방학일 때는 살고 있는 곳이 도시니까 농촌체험을 주로 많이 준비했는데, 옥수수 따기나 미꾸라지·잠자리 잡기 체험, 분교에서 나무에 매달린 그네 타기 등을 했어요.”
 
석정이 대표가 소개해주는 조은사람들에서 진행했던 프로그램들은 하나하나가 농촌의 정겨운 분위기가 물씬 풍겨지는, 어떤 모습일지 금방 머릿속에 그려지는 것들이다. 어른들에게는 어린 시절을 추억하게 하는 이런 프로그램들을 누구도 소외되지 않고 아이들과 부모들이 모두 함께 하는 모습, 얼마나 즐거울까? 그냥 함께하는 것 자체만으로도 소소한 의미를 부여할 수 있을 것이다.
 
이혜은 “미꾸라지를 잡는 건 아빠들이 함께 하잖아요. 논이나 계곡에서 미꾸라지나 고기를 잡는 그런 과정을 아이들과 함께 하고, 그걸로 직접 튀김을 만들어서 같이 먹기도 했어요. 이런 프로그램들을 통해 저희는 아빠들의 참여율도 굉장히 높게 나오는 것 같아요. 또 코로나 사태로 어디 가기 힘드니까 회원들이 자신의 집을 오픈해서 애들이 다른 사람들의 눈치 보지 않고 편하게 놀거든요. 정말 감사한 일이죠.”
 
이야기를 들으면서 당연하게 떠오르는 질문이 있다. 현재 코로나 시국에서 프로그램 진행이 괜찮은 걸까? 경주도 연일 확진자가 발생한다는데, 프로그램 진행을 위해 모여서 함께 활동하기가 조심스럽고 걱정될 텐데, 그동안 어떻게 프로그램을 운영해왔는지 궁금해진다.
 
석정이 “코로나 사태로 인해 마음 편하게 프로그램을 진행하기 어려운 건 사실이에요. 하지만 진행하더라도 최소 인원으로만 모이는 등 방역수칙을 철저히 지키고 있어요. 또 이번 여름엔 수영장을 거의 못 갔는데, 저희 회원 한 분이 개인적으로 풀장을 하나 마련했어요. 그래서 시간이 될 때마다 언제든지 여기로 가서 안전하게 물놀이를 할 수 있었어요. 코로나 사태가 만든 새로운 모습일 수도 있지만, 그만큼 안전하기도 하고 정말 좋은 경험이었습니다.”
 
↑ 왼쪽부터 조은사람들 이혜은 이사, 임현 이사, 석정이 대표
 
함께하면서 배우는 감수성
조은사람들의 가장 큰 장점 중 하나는 함께하는 아이들의 ‘감수성 상승’이다. 회원들마다 자녀들이 2~3명씩 있는데, 그러다 보니 프로그램을 진행할 때마다 비장애 자녀도 함께 한다. 그 비장애 자녀들은 자신의 장애 형제뿐만 아니라, 장애를 가진 다른 아이들과도 함께 하면서 자연스럽게 장애에 대한 이해와 다양한 경험을 할 수 있게 된다.
 
석정이 “비장애 아이들이 프로그램에 참여하면서 자기의 형제뿐만 아니라 다른 장애 언니, 오빠들을 보면서 장애에 대한 거부감 없이 자연스럽게 장애와 비장애의 벽을 없앨 수 있게 되는 것 같아요. 그래서 이 아이들이 나중에 사회에 나가면 주변 사람들에게 전파하는 힘이나 영향력이 아주 크지 않을까 기대하고 있어요.”
 
장애인 가족을 지원하는 기관에서 운영하는 프로그램을 보면 장애 자녀가 주 대상인 프로그램이나 비장애 형제가 대상인 프로그램, 아버지가 대상인 프로그램이 있다. 가족끼리 함께 할 수 있는 가족 캠프도 있지만 꾸준히 지속적으로 열리기보다 1년에 한두 번 운영되는 경우가 많다. 반면 조은사람들은 진행하는 프로그램마다 모든 구성원이 함께 한다는 점에서 큰 의미가 있다. 특히 석정이 대표의 말처럼 비장애 자녀들이 어려서부터 다양한 장애인과 함께 하면서 체감하고 배우는 게 많을 것이다.
 
석정이 “저희는 발달장애가 있는 아들이 첫째인데 24살, 둘째가 21살, 막내가 10살이에요. 사실 막내가 태어나기 전에는 첫째를 떳떳하게 데리고 어디를 다닐 수 없었어요. 아이가 로봇처럼 가슴이랑 다리에 보조기를 착용하고 나타나면 사람들이 다 쳐다봐서 첫째와 어딜 함께 가면 둘째가 받는 상처가 컸거든요. 그래서 저에게는 첫째도 소중하지만 둘째의 상처를 위해서라도 같이 잘 데리고 다니지 않았어요. 그런데 막내는 어릴 때부터 큰 오빠의 장애를 전혀 부끄러워하지 않더라고요. 친구 집에도 14살 차이가 나는 오빠를 항상 데리고 다녔어요. 한번은 제가 막내에게 ‘오빠랑 같이 가면 좀 그렇지 않니?’라고 했더니 ‘뭐 어때’ 그렇게 얘기하더라고요. 친구들한테서 놀자고 전화가 오면 나는 오빠랑 놀아야 한다고, 오빠도 함께 놀면 같이 놀아줄 수 있다고 당당히 얘기했어요. 오빠가 장애가 있으니까 내가 같이 놀아줘야 된다고, 걷다가 넘어질 수도 있으니까 손을 잡아줘야 된다고, 그래서 너희들도 이렇게 해주면 된다고 설명을 해주는 거죠. 이런 게 장애인식개선이구나. 저도 강의를 하고 다니지만 이렇게 막내를 통해서 저 스스로도 변하고 있는 것 같아요.”
 
↑직장 내 장애인식개선교육 강의를 하고 있는 조은사람들 석정이 대표
 
임현 “저도 첫째와 둘째가 같은 초등학교를 다니는데, 장애가 있는 둘째가 괴롭힘을 당했나봐요. 큰애가 오더니 ‘내가 얘 언니인데 앞으로 또 괴롭히지 마’라고 혼을 냈다는 거죠. 또 둘째가 ‘언니 나 못하겠어’라고 하면 큰애가 ‘아냐 할 수 있어!’라고 하며 옆에 있을 테니까 해보라고 응원도 해주더라고요. 전 오히려 이렇게 함께 지내면서 부모보다 형제들의 인식이나 이해가 더 나을 수 있다는 생각도 했었거든요. 애가 할 수 있도록 기다려줘야 되는데, 저는 솔직히 그러지 못한 것 같아서 반성하기도 했어요. 그래서 우리 아이들이 사회에서 함께하는 데 있어서 가정에서 비장애 형제들의 역할이 저는 정말 소중하다고 생각합니다.”
 
두 사람의 이야기처럼 이미 가정에서 장애 형제를 충분히 경험한 덕분에 조은사람들 프로그램에서도 비장애 아이들이 자연스럽게 장애가 있는 아이들을 챙겨주는 모습이 연출된다. 자신의 장애 형제와 함께하면서 키워진 장애에 대한 감수성이 다른 장애 형제와 함께하면서도 자연스럽게 나타나는 것이다. 아니 오히려 감수성을 더욱 키울 수 있게 되었을 것이다.
 
이혜은 “물고기를 잡으러 가서 장애가 있는 자녀가 양동이에 많이 잡아둔 물고기를 다 놓친 적이 있거든요. 그런데 주변에 있던 아이들 중에 아무도 짜증내는 사람이 없고 ‘또 잡으면 되지’라고 생각하고 서로 도우면서 함께 하는 모습을 봤어요. 그래서 우리 모임은 장애라는 것을 딱히 꼬집어서 누구 하나 손가락질할 수 있는 게 없어요. 장애가 있어서 혼내는 게 없고 이걸 감싸줄 수 있고 뭉쳐서 같이 있을 수 있으니까 사람들이 장애라는 것을 잘 인식하지 않아요. 우리 부모들도 서로서로 다 내 새끼 내 손자 이러면서 다 봐주시고 하니까, 이런 게 모임을 하면서 정말 좋은 것 같아요.”
 
석정이 “풀장에서 물놀이를 하다가 장애 자녀가 사용하는 튜브가 찢어졌거든요. 그러니까 한 아이가 테이프와 가위를 가져와서 ‘공사’를 시작한 거예요. 어른들은 가만히 지켜 보고 있고요. 한 아이가 오니까 다른 아이들도 너도나도 와서 그렇게 힘을 모아서 튜브에 바람을 넣고 다시 물놀이를 했던 거죠. 그래서 아이들이 느리긴 해도 이렇게 협력해서 함께 해결할 수 있는데 어른들이 당연히 너는 못할 거라고, 네가 뭘 하겠냐는 식으로 하는 잘못된 인식 때문에 할 수 있는 기회를 제대로 주지 못한 것 같더라고요. 그래서 이런 프로그램을 진행하면서 우리가 아이들에게 자존감을 높여주고 성취감도 줄 수 있는 이런 모임이 정말 중요하다는 것을 알게 된 것 같아요.”
 
 ↑ 조은사람들 회원이 마련한 풀장에서 물놀이하고 있는 아이들
 
비장애 자녀들만 감수성을 키워가는 게 아니다. 자신의 장애 자녀만 키우던 부모들도 다른 장애 자녀와 함께 하면서 새롭게 알아가게 된다. 같은 자폐성장애인이라도 특성이 다 다른 것처럼, 다른 장애 자녀와 함께 하면서 알아가는 게 자신의 장애 자녀와는 다르기 때문이다. 단 순히 장애에 대한 에티켓이 전부가 아니라, 함께하면서 무엇을 좋아하는지, 어떻게 대해야 하는지를 이야기하고 겪어보면서 알아가는 것이다. 분명한 사실은 장애인에게만 이런 게 해당되지 않고, 모든 사람들도 마찬가지라는 것이다. 이렇게 조은사람들은 ‘장애’라는 것을 전제로 하지 않고 모든 구성원이 서로를 알아갈 수 있도록 천천히 기다려 주면서 함께 하고 있다.  
 
우리 사회에 꼭 필요한 ‘조은사람들’
대한민국에서 장애인이 살아가기 위해, 살아남기 위해 걸어온 역사를 돌아보면 ‘운동’으로 상징되는 시위와 투쟁을 떠올릴 수 있다. 목숨을 걸면서까지 운동을 펼쳐온 장애인들의 노력이 있었기에 장애인 활동지원서비스나 「장애인차별금지법」이 존재하고 있다 해도 과언이 아니다. 하지만 그럼에도 불구하고 여전히 우리 사회는 장애인에게 선입견과 편견적인 시선이 존재하고, 장애인과 비장애인을 구분하는 이분법적인 잣대가 지배하고 있다. 이러한 흐름에서 조은사람들의 활동은, 우리 사회에서 장애인과 비장애인 구분 없이 어떻게 지역사회의 구성원을 아우를 수 있는지 보여주는 좋은 예가 되지 않을까.
 
석정이 “저는 우리 사회가 ‘장애가 없는 사회’를 만드는 게 아니라 ‘장애인이 많이 보이는 사회’가 되었으면 좋겠어요. 장애인들도 집에만 있지 않고 밖으로 나와서 비장애인들과 함께 활동하면서 그런 모습이 자연스러운 사회 말이죠. 그런 사회를 만들기 위해서 저희 조은사람들이 한걸음 한걸음 준비를 하고 있습니다.”
 
장애 자녀를 둔 엄마들을 보고 몇몇 비장애 자녀를 둔 엄마들이 하는 말이 있다고 한다. 장애 자녀를 둔 엄마가 조금이라도 치장을 하고 다니면 자녀를 돌보지 않고 자기만 가꾸고 다닌다는 것이다. 그런 인식이 아직 존재 한다는 사실이 바로 대한민국의 현실이다. 가정에 장애를 가진 사람이 있으니까 그 구성원들이 우울하고 불쌍하게 보여야 된다는 인식, 이젠 그런 인식에 당당히 맞서 살아가야 한다. 장애 자녀를 키우다 보면 힘에 부쳐서 지치는 경우도 있고 남들이 주는 상처도 있으며 사회로부터 받는 차별도 있다. 하지만 부모가 고개를 떨구면 자녀들은 세상을 바라볼 수가 없다. 그래서 조은사람들은 부모가 자녀와 함께 하면서 사회에 맞서 당당히 고개를 들고 정면에 있을 때, 자녀들도 이 세상으로 나오기가 조금 더 쉬워질지도 모른다.
 
이혜은 “조은사람들의 꾸준하고 지속적인 활동을 통해 우리 아이들이 하고 싶어 하는 것에서 나아가 더 많이 발전을 시켜서 직업을 갖게 하는 게 최종적 목표가 아닐까 생각해요. 활동을 하면서 우리 아이들이 무엇을 좋아하는지, 어디에 흥미가 있는지 발견할 수도 있지만, 그와 별개로 활동을 하다 보면 우리가 몰랐던 새로운 길도 발견할 수 있고, 그러다 보면 우리 아이들에게 맞는 일자리를 창출할 수도 있지 않을까 하는 기대도 하고 있어요. 지금은 부모들이 공부를 하면서 사회복지사도 하고, 실무자도 하고, 부모도 하면서 모든 것을 몸소 하고 있지만, 지금의 이 걸음마와 같은 단계가 언젠가 멋지게 열매를 맺을 거라고 확신해요.”
 
석정이 “제가 조은사람들 활동을 하면서 제 스스로 겪은 가장 큰 변화가 제 아이가 발달장애가 있다는 것을 떳떳하게 말할 수 있게 되었다는 거예요. 예전에는 먼저 물어보지 않으면 참 입을 떼기가 힘들었거든요. 하지만 이젠 아이와 함께 협업으로 강의를 하면서 당당하게 오픈하고 우리의 이야기를 통해 사회가 장애에 대한 인식이 개선될 수 있도록 활동하고 있습니다. 제가 생각하기에 장애는 그렇게 특별하지도 거창하지도 않아요. 그냥 있는 그대로를 바라보고 함께 즐기면 될 것 같아요. 그래서 앞으로 조은사람들의 활동을 통해 우리 대한민국이 조금씩 변화할 수 있도록 느리더라도 기다려주며 천천히 한걸음씩 열심히 나아가고 싶습니다. <함께걸음> 독자 여러분도 저희 조은사람들과 함께걸음 해주세요.”
 
자녀가 가진 장애를 있는 그대로 바라보는 부모, 다른 형제가 가진 장애도 있는 그대로 자연스럽게 바라보는 비장애 자녀들이 함께 하는 조은사람들. 우리가 쉽게 생각할 수 있는 ‘좋은 사람의 기준’과 조금은 다른, 어쩌면 조금은 특별할 수도 있지만 그래도 분명히 좋은 사람들 임에는 틀림없다. 대한민국이 장애인과 비장애인 구분 없이 모든 사람들이 더불어 행복하게 지낼 수 있도록 만들기 위해서 조금씩 노력하며 활동하고 있는 조은사람들이야말로 현재 우리 사회에서 정말 필요한 모임이 아닐까.
 
↑농촌에서 옥수수 따기 체험을 하고 있는 아이들
작성자글. 박관찬 기자 ⊙ 사진 제공. 석정이  p306kc@naver.com

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