[번역연재] 동정은 싫다 제5장 통합 "그늘진 곳에서 밝은 곳으로" > 문화

[번역연재] 미국 장애우 운동사(14)

장애이웃을 돌같이 여기지 말라

 분리된 학교, 분리된 시설은 이제 그만

동정은 싫다
5장 통합 : 그늘진 곳에서 밝은 곳으로

(Integration : Out of Shadowland)

장애 때문에 가정이나 사회를 떠나 수용시설에서 살아야 하는 사람들을 바라보는 시선은 시대에 따라 달라져왔다.
인권과 자유를 억류당한 채 시설에서 집단적으로 생활해야 하는 사람들과 그들과 이웃되기를 한사코 거부하는 지역주민들의 갈등은 점차 해결되어갔다. 공립학교에 입학할 수 있는 권리와 단기보호와 같은 사회서비스가 지원되기 시작하면서 장애아동들이 가정을 떠날 이유가 없어졌기 때문이다. 그리고 사회 속에서의 주류화나 통합도 비로소 이루어지기 시작했다.

노예제도와 수용시설의 차이

  노예제도와 수용시설에 장애우를 수용하도록 하는 제도, 이 둘을 동일시하는 것은 잘못이지만 사실 다를 바 없는 것처럼 교육되었다. 그러나 노예제도는 인간을 상품으로 다루는 악의적인 제도였지만 반면 수용시설은 자신을 돌볼 수 없는 것처럼 보이는 사람들을 도와주고 보호하는 것으로 믿어졌다. 그러나 노예제도처럼, 시설에 있는 사람들은 열등한 사람으로 여겨졌다. 또한 그들은 가족들과 분리되었으며, 이제 경증장애우에게는 일반적 권리인 결혼할 권리도 배제되었다. 미국 남부지역의 노동체계에 알맞은 경제적인 제도였기 때문에 노예제도는 존재하게 됐지만, 장애우들은 결코 경제적인 이유 때문에 시설에 보내지지는 않았다.
  그러나 시설에서 그들은 일자리로 내몰렸으며, 보수도 없이 많은 일을 하였다. 여러 주의 시설들은 주립농장을 가지고 있었는데 피수용자들은 농작물을 키우고, 동물들을 사육하거나, 혹은 음식을 만들고 옷을 만들었다. 노예제도처럼 수용시설에서는 부족한 음식, 값싸고 병균이 득실거리는 부적당한 옷만을 제공하였다. 1960년대 후반까지 주립시설에서 그들의 옷을 벗기고 한 줄로 늘어 세운 다음에 정원의 호수로 물을 뿌리는 것으로 목욕을 대신하게 하는 것이 일반적인 모습이었다.
  노예제도와 마찬가지로 소위 "그들의 주인"은 잔혹한 행위를 그들에게 자행했다. 흑인노예들이 백인 주인이나 현장 주임으로부터 성적 도구로 여겨졌던 것처럼 시설에서도 강간사건이 빈번하게 발생하였다. 역사책에 쓰여있는 것처럼, 노예제도는 "흑인들을 어른이 아닌 것처럼 치부하면서 부적절한 행동을 하도록 하였으며, 다루기 더 쉽게 만들었다. 노예제도는 모든 사람들에게 잠재적인 기회평등을 빼앗아 가버리는 것이며 백인들을 더 우위로 치부하는 것이다." 이와 같이 시설수용은 장애를 가진 어른들을 마치 아이처럼 여김으로써 그들의 좋지 않은 행동을 시설 안에서 허용하였다.
  이러한 시설은 수치와 불명예의 장소가 되었으며, 일종의 교도소가 되었다. 1960년대 후반과 1970년대에 부모, 전문가, 저널리스트 그리고 심지어 몇몇의 수용자들은 이런 시설의 무시무시한(?) 상태를 폭로하였다.
  1965년에 당시 로버트 케네디 당시 상원 의원은 2개의 주립시설을 방문하였고, 거기서 수없이 넘쳐나는 환자들과 벌거벗고 돌아다니거나 혹은 배설물 사이에서 사는 사람들의 실상을 폭로하였다. 그해 12월에 보스턴대학교의 버튼 블래트는 프래드 카폴란이라는 사진작가와 함께 카메라를 그의 벨트에 숨겨서 5개 주립시설의 담장 너머의 풍경을 찍어서 "depths of despair(절망의 깊이)"라는 책을 발간하였다. 카플란의 수많은 사진들은 꼭 나치의 수용소에서 살아남은 사람들의 사진과 같았다. 한 시설에는 팔과 다리가 묶여 있는 아이들이 있었고, 그들이 사는 방은 배설물의 악취가 너무나 심해서 블래트와 카플란은 이 시설들을 방문한 후에 그들의 옷을 드라이크리닝을 해야 했다.
  이러한 폭로의 결과 시설의 19만 5천명의 수용자들을 1970년대나 80년대에 그룹홈 등으로 옮기도록 하는 정책의 변화를 가져왔다. 연방법원 판사들은 이에 깊은 관심을 보였으며, 알라바마와 같은 주에서는 대형시설에서 살도록 하는 것은 장애우들의 권리를 침해하는 것이라는 것을 선언했다. 1971년에 이런 시설들이 주와 연방정부의 국민의료보장제도 하에서 자금지원과 관리를 받기 시작하면서 시설의 개혁이 시작되었다.
  그 결과 시설들은 이제 어느 정도 일반 가정집과 비슷하게 구조화되었다. TV가 있는 휴식공간이 마련되고, 침실은 적은 수의 사람들이 함께 나누어 사용하게 되었다. 각 피수용자들에게 활동프로그램이나 직업활동프로그램들을 설계하는데 필요한 여러 가지 제한 사항들이 생겨나게 되었다. 이것은 상당한 발전이었다.
  이러한 시설의 폐쇄는 정상화 이론에 의해서 박차를 가하게 되었다. 이 이론은 장애에 대해서 의료적인 접근을 하는 것이라기보다는 사회적인 접근을 나타내는 것이다. 장애를 가지고 있는 사람들이 그들이 시설을 떠나서 집, 학교 그리고 직장에서 일반인들과 함께 같은 공간에서 지내게 될 때 장애우들이 더 성장할 수 있다는 것이다. 스칸디나비아로부터 도입된 이 이론은 다이브웨드와 그의 부인, 로즈메리, 그리고 울펜스버거에 의해서 1970년대에 확산되었다. 사람에게 낙인을 찍는 것은 실패의 결과를 가져온다고 그들은 주장하였다. 의사가 누군가를 정신지체나 정신병이라고 명명하게 되면, 그 낙인은 일반인들에게 사회적으로 그러한 사람들을 일탈자로 분류하여 분리하게 된다는 것이다. 비장애우들은 낙인찍힌 사람들을 희망이 없는 병자이거나 잠재적인 가능성이 없다고 여기게 된다. 다이브웨드와 울펜스버거가 주장하듯이, 시설에 있는 아이들은 거의 정신적으로 성장하지 못하게 되는데, 이 이유는 교사들이 그에 대해 거의 기대하는 것이 없기 때문이다.
  그들은 사람들을 "정상"으로 대하고, 다른 모든 사람들처럼 사회에 똑같이 참여할 수 있도록 하는 권리를 주는 것이 더 좋다고 이야기한다. 이것은 교육, 일자리 그리고 심지어 사랑, 섹스, 그리고 결혼에 있어서까지 같은 기회를 주는 것을 의미한다. 정상화라는 것은 "위험"까지도 선택할 수 있는 권리를 주는 것을 의미한다.

이웃되기를 한사코 거부하는 사람들

  그러나 오늘날 탈시설화는 현재 멈추어져 있는 상태이다. 약 10만 명의 사람들이 아직도 주립시설에 남아 있다. 1991년이 되어서야 비로소 처음으로 뉴햄프셔주의 마지막 시설인 린코나의 문을  닫았다. "이것은 아주 고전적인 "닭이 먼저냐, 달걀이 먼져냐"의 문제와 같은 것이다"라고 버지니아의 콤몬웰스대 의과대학 교수인 폴 웨만은 말했다. "만약에 당신이 모든 시설의 문을 닫는다면, 당신들은 아직 충분한 지역사회프로그램이 없다고 할 것이다."
그러나 그룹홈프로그램이 궁극적으로는 덜 비싸다 하더라도 대부분의 연방정부에서는 계속해서 거대한 시설 쪽으로 방향을 잡아나가고 있는 것이 현실이다. 사실 주립시설은 그 크기와 직원들 때문에 더 비용이 들게 된다. 주에서는 시설에 있는 사람들에게 평균적으로 1인당 5만6천달러를 지불하고 있다는 것이 시키고의 일리노이 대학의 데이비드 브래드독에 의한 연구에서 밝혀졌다. 그러나 굳맨에 의하면 CSAAC와 같은 지역사회프로그램은 거의 이것의 절반 정도밖에 들지 않는다고 한다.
  그룹홈이 높은 범죄율과 더 낮은 가치를 가지고 있다는 오해에 대한 수많은 연구에도 불구하고 이웃에 함께 사는 것에 대한 수많은 반대가 있어 왔으며, 이중에서 특별히 영향력 있는 사람들은 투표권이 있는 소수 부모 집단이었다. 모든 어머니와 아버지들은 자신들이 죽은 다음 자신들의 장애자녀를 누가 돌볼 것인가에 대해 걱정이었다. 나이가 많은 부모들은 큰 시설을 믿는 경향이  있으며, 10년 전쯤 의사에게 조언을 구했던 대부분의 경우에는 시설에 아이들을 그냥 그대로 놓아두라는 결론을 내리곤 하였다.
  한편 버나드 림랜드 박사는 그의 연구 때문에 자폐아의 부모들에게 영웅이다. 1960년대 그의 연구는 브로노 베텔하임의 정서적인 인과관계 - 부모들이 자신의 자폐 자녀에 대해서 애정이 부족하기 때문에 생긴다는 이론을 부수어 버렸으며, 자폐증의 생물학적인 기원론을 구축하였다. 림랜드는 또한 자폐증을 가지고 있는 성인들의 아버지이기도 하였는데, 그는 CSAAC와 같은 지역사회지원프로그램에 대해 지지하였다.
  결국 이제 어린 아이들이 시설에 가는 것은 진기한 경우가 되어버렸다. 그것은 공립학교에 자녀를 보낼 권리를 가지고 있을 뿐만 아니라, 아이들이 단기보호나 다른 사회서비스와 같은 지원을 받고 있기 때문이다.
  장애를 가지고 있는 아이들은 집에서 자랄 수 있게 되었다. 굳맨과 같이 젊은 부모들은 장애를 가진 아이들을 그들의 보호와 능력 안에서 키우게 되었다.
  그들이 보기에 이것은 일종의 독립이었다. 즉 아이들이 일반인의 사회에 완전히 통합되기 시작한 것이다.
  그리고 모든 중증장애를 가진 사람들에게 이러한 기회가 주어진다면 어느 누구도 시설에서 살 필요가 없다고 굳맨은 주장한다. 부모들은 바로 옆에 있는 학교에 그들의 자녀들이 다닐 수 있는 기회를 주도록 하기 위해 학교를 고소하였다. 그 당시에 이 아이들은 고등학교에서 내쫓겨나와 있었다.
  한편 시설의 중요성을 이야기하는 사람들은 정신병을 가지고 있는 사람들의 집단의 비참한 탈시설화의 결과를 인용하였다. 2차 세계대전이 끝난 후에 정신건강개혁가들은 주립정신병원을 폐쇄하고, 지역사회에서 정신병을 가진 사람들을 돌볼 것을 주장하였다. 이 당시 주립병원에서 전혀 효과적인 치료를 제공하지 못하였기 때문이었다. 마약들이 거의 무차별적으로 사용되었다. 주의회에서는 그들의 의사에 반해서 병원에 사람들을 수용하는 것을 엄격하게 하는 법안을 개정하였다. 1960년대에 국회는 지역사회정신건강센터에 재정지원을 하기 시작하였고, 하프웨이 하우스(halfway house)와 함께 만성정신병을 가지고 있는 사람들을 위해서 외래환자를 위한 보호(care)를 제공하도록 제안되었다. 이러한 보호는 큰 시설보다 비용이 덜 들어가는 것이었다.
  그러나 이러한 계획은 실현되지 못하였다. 병원의 문은 열려있으나, 정신병을 가지고 있는 사람 중 누구도 그곳에 가지 못하였던 것이다. 정부는 지역사회프로그램에 더 이상 재정지원을 하지 않았고, 일부 병원은 수영장이나 테니스코트와 같이 정신장애우와 직접적으로 관련이 없는 시설을 지었을 뿐 하프웨이 하우스(halfway house)는 거의 건립되지 않았다. 지역사회정신건강센터들은 심한 만성질환을 가지고 있는 사람들을 다루는 것을 피하는 대신 더 쉽고 일종의 수익성이 있는 환자만을 다루었다. 그 결과 심한 정신병환자, 심지어 정신분열증과 조울증환자까지 전체 환자의 30% 정도의 사람들이 집없는 부랑인이 되는 비극이 발생하였다.
  정신지체인을 지원하는 지지자들은 정신병을 가지고 있는 사람들을 잘못 대우하는 사회실상에서 많은 교훈을 얻었다. 법적으로 발달장애를 가지고 있는 사람들의 지역사회로의 이동은, 주의 깊게 계획되지 않는다면 허가되지 않는다. 시설을 떠나 그룹홈이나 자신의 아파트로 들어온 사람들은 그들이 있는 곳에서 일정 부분은 관리되어진다. 일반적으로 사회사업가 등의 전문가들이 그 집에 머무르거나 살고 있다.
  자신의 집에 사는 경증 정신지체인들은 정기적으로 누군가가 계속해서 체크하였다. 매년 이런 사례를 담당하는 사회사업가들-일종의 사회복지전문요원-은 그들의 향상 정도를 평가하였다. 낮 동안의 직업프로그램은 일종의 명령이었던 것이다. 가장 드문 경우는 정신지체인이 시설을 떠나서 부랑인이 되는 것이었다. 그러나 이것은 정신지체인을 정신질환으로 잘못 인식하기 때문에 생기는 것이었다. 결국 조금씩 통합의 꿈이 완성되어 가고 있었다.

학교 교실문을 두드려라

  1973년 장애아동들의 대변인인 마리안 에델만은 다음과 같은 조사를 하였다. 한 미국의 인구조사 결과는 7살에서 13살 사이의 75만명 사이의 아이들이 학교에 가지 못하고 있다고 한다. "그들이 누구이고, 왜 그들이 교육받는 것을 거부당하고 있는가?" 가난한 흑인아이들을 위한 해드 스타트 프로그램(head start program)에 미시시피주 재정을 지원하는데 일조를 한 시민권대변인인 에델만은 그 답을 알고 있다고 생각하였다. 그녀가 가정하기에 "그들은 흑인 아이들이고, 학교에서 내쫓긴 아이들일 것이다." 그러나 그 조사에 대한 답변은 가장 많은 아이들은 포틀랜드, 마인, 애팔래치아, 켄터키 그리고 서부 매사츄세츠와 같이 백인이 많이 사는 지역이었다.
  에델만은 그녀의 조사에서 다음과 같은 것을 밝혀 내었다. "장애아동 중 이렇게 학교에 다니지 못하는 아이들이 75만 명이 있다. 우리는 이러한 아이들을 생각하지 못하고 있지만, 그들은 어디에도 속해 있지 못한다." 학교는 단순히 그들을 거부하면서 그들을 교육시킬 수 없다고 이야기하고 있다. 만약에 정신지체나 자폐와 같은 발달장애를 가지고 있다면 학교에서 아이들은 자연적으로 거부되고 있는데, 여기에 그들이 공부를 할 수 있는가 하는 사항은    전혀 고려가 되지 않고 있다. 그러나 이 때문에 심지어 지적을 뛰어난 학생들도 교육을 받지 못하게 되었다. 왜냐하면 뇌성마비의 경우에는 그들이 말하기가 어렵고, 또 근육장애, 소아마비 등과 같이 휠체어를 사용하는 사람들의 경우에는 온통 계단으로 돼있는 학교에 접근이 어렵기 때문이었다.
  에델만의 비밀스러운 활동은 1975년에 장애를 가지고 있는 8백만 명의 아동들의 교육을 보장하는 연방법인 "모든 장애아동을 위한 교육법"의 통과에 부모들의 캠페인을 앞장서서 지휘하는 역할을 하는데 도움을 주었다. 흑인운동처럼, 장애우는 사회정의와 평등을 위해서 학교를 찾고 있었다. 수백만의 장애아동은 이 법 아래에서 학교에 들어가게 되었으며, 이것은 비장애아동들과 함께 통합되어서 학교에 다니게 되었다.
  이 법은 장애아동들을 "최소한으로 제한적인 환경"에서 교육을 할 것을 요구하고 있으며, 가능한 한 비장애아동과 함께 지내도록 하였다. 이 법은 일반적으로 그들의 학교에서 구분되고 있는 정신지체인과 AIDS와 같이 학교에서 거부되는 만성질환자까지 포함하는 것이다.
미국의 대법원은 그들의 장애가 어떠하든지 혹은 그 비용이 얼마가 들던지 간에 모든 아동들이 교육을 받을 권리가 있다는 권리를 인정하였다.
  티모시는 가질 수 있는 거의 모든 장애를 가지고 있었다. 그는 뇌성마비와 정신지체를 가지고 있었으며 발작증세도 가지고 있었다. 게다가 시각장애와 사지마비도 가지고 있었다. 뉴햄프셔학교는 그에게 가장 기본적인 기술도 교육시킬 수가 없으며, 적어도 그를 학교에 다니게 하려면 약 1년에 1만5천불이 들어가기에 전혀 교육에 맞지 않는다고 이야기하였다. 그러나 어머니와 그를 돌보는 사회사업가에 의하면, 티모시는 말, 접촉, 동작, 친숙한 목소리, 맛, 냄새, 온도, 밝은 빛과 음악 등에 반응하였다. 그가 비록 말을 못하지만 그는 그가 행복하면 웃을 수 있었고, 슬프면 울 수 있었다.
  1975년 연방법원은 "3살에서 21살까지의 모든 장애아동들은 무상으로 적합한 교육을 받을 수 있다"고 판결을 내렸으며, 대법원은 이러한 하급 법원의 판결을 지지하였다. 자폐아에 대한 CSAAC프로그램처럼 이 법은 장애를 가지고 있는 사람들에 대한 교육이 제한될 수 없다는 기본 가정을 하고 있었다. 티모시는 무엇을 배울 수 없을 것처럼 보였으나. 그는 무언가를 할 수 있었다. 그리고 그와 그의 동료들은 교실에서 그가 존재한다는 사실만으로도 여러 다양한 사람들과의 상호작용에 대해 배울 수 있게 되었다.
  장애학생의 부모들은 시민권운동에 대해 이야기하면서 장애아동들끼리 모아놓은 "분리된 학교"를 이제 끝낼 것을 요구하였다. 대신에 아이들이 어떤 심한 장애를 가지고 있던 간에 비장애아동과 함께 바로 이웃의 학교에서 지내기를 원했다. "주류화"라는 것은 비장애아동과 최소한으로 같은 학교 특수학급으로 분리해서 지내야 한다는 것이다. 아이들은 음악, 미술 혹은 아이들의 수준에서 가능한 다른 모든 것을 비장애 아동들과 함께 교육을 받아야 한다. 그러나 일부에서는 "주류화"라는 것은 그들의 학급에서 장애아동을 분리시키며 심지어 분리되어서 식사하기도 했다. 그 때문에 오늘날 부모님들은 장애아동이 비장애아동들과 같은 교실에 앉아 있는 것을 의미하는 완전한 통합교육을 주장하기 시작하였다.(계속)

글/ 서동명