[인터넷 속의 장애우 세상] > 문화

장애우 전문잡지 - 어빌리티
(http://www.abilitymagazine.com/)

  정보의 바다라고 하는 인터넷에서 우리는 많은 정보들을 발견할 수 있다. 이번에는 미국의 장애우 잡지 <어빌리티(Ability: 능력)>를 소개하고자 한다. 특히 최근 호에 소개된 크리스토퍼 리브라는 배우의 삶은 여러 의미에서 무척 흥미롭다.
  국내에는 영화 "슈퍼맨"의 주인공으로 잘 알려진 크리스토퍼 리브는 3년 전 승마를 하던 중 말에서 떨어져 척수가 손상되어 사지가 마비됐다. 처음에는 호흡도 스스로 할 수 없을 정도였는데, 이후 재활훈련을 하고 상태가 많이 호전돼서 이제 휠체어를 타고 TV와 영화에 출연하는가 하면 척수손상연구를 위한 재단을 설립하는 등 매우 활발한 활동을 벌이고 있다.

크리스토퍼 리브의 "내가 택한 길"
(http://www.abilitymagazine.com/reeve.html)

  장애우들의 모임은 미국에서 오랜 동안 사회적으로 가장 열세를 면치 못했고, 여전히 많은 부분에서 주체가 되지 못해왔다. 이런 상황이었기 때문에 크리스토퍼 리브라는 유명 배우가 사고를 당해 장애우가 되고 적극적인 활동을 하면서 차츰 회복해가는 생생한 과정이 언론의 주목을 받으면서 이것을 장애우 권리운동이 발전할 수 있는 큰 기회로 여기는 사람들이 늘어나기 시작했다. 사실, 그가 갖고 있는 배우로서의 경력, 인기, 정치적 활동, 헐리우드적인 매력과 미소를 보면 그가 이런 움직임에 가장 적임자처럼 보이는 것은 당연한 것일지도 모른다.
  그런 크리스토퍼는 지금 두 갈래의 갈림길에 서 있다. 한편으로는 자신이 새롭게 대중 앞에서 장애우의 인권문제를 위해 나서는 것이고, 다른 한편으로 장애를 치료하기 위한 일을 하는 것으로 이 두 가지를 동시에 진행한다는 것은 어느 누구에게나 어려운 일일 수밖에 없는 딜레마라고 할 수 있다.
  치료를 위한 경우 가장 시급한 것은 인체 기능이 일반인의 수준이 되도록 향상시키는 것이지만 반대로 장애우의 인권향상을 위한 운동을 하는 경우에는 장애우를 있는 그대로의 존재자체로 받아들이고 존중해야 하는 서로의 가치중점이 다른 데 있기 때문이다.
  편집장인 신디 존스는 "장애가 인생의 필연적인 것인가? 장애를 가진 사람들이 가장 먼저 해야 할 일은 그들의 장애에 대해 불편한 것을 말하고, 말하는 것을 당당하고 당연하게 생각하는 것이다"라고 말한다. 장애운동을 하는 많은 활동가들은 장애를 가진 상태가 결코 부끄럽거나 슬픈 것이 아니고, 장애우로서의 자신에 대해 자부심을 갖고 살아야 하며, 문을 닫고 은밀히 하는 대신에 오히려 바깥에서 퍼레이드를 해야 하는 것이라고 말한다.
  그러나 사고 이후 3년이 지난 지금, 크리스토퍼 리브의 목표는 의자에서 나와 걷는 것이다. 퇴원한 이후 그는 많은 곳에서 연설을 했고, 수많은 회합에 참여하고, TV에도 그 모습을 보였지만 현재 진행되고 있는 활발한 과학적 연구가 자신을 척수손상에서 회복시켜 걷게 해주기를 기대하고 있었다.
  따라서 이런 리브에게는 두 갈래 길에서의 선택이 그다지 어려운 일은 아닌 것이 사실이다. 그의 말을 빌자면 "내가 택한 길"인 것이다. "나는 경쟁적인 사람이고, 그래서 나는 퇴보하는 것에 대해 싸우겠다"고 그는 말한다.
  이에 "ABILITY"지에서는 크리스토퍼 리브와 장애운동가인 프레드 페이 박사와 ABILITY지 편집장인 체트 쿠퍼와의 대담을 주선했다.
  편집장의 첫 질문은 크리스토퍼 리브가 장애우의 대변자로 간주되고 있는데 이 사실에 대해 어떻게 생각하는가에 대한 것이었다. 대중 매체등을 통해 보여지는 그의 일생이 직ㆍ간접적으로 모두가 그를 장애우의 대표로 생각하기 때문이므로 어떻게 생각하는지에 대해 질문했다.

크리스토퍼   내가 갖고 있는 장애에 대한 지식이란 건 너무나 제한돼 있기 때문에 내가 모든 장애우를 위해 대변할 수 없어요. 내가 갖고 있는 지식의 대부분은 척수손상, 다발성신경경화증, 파킨슨씨병, 뇌졸증이나 알츠하이머병 같이 뇌와 중추신경손상에 의한 장애에 한정되어 있는게 사실입니다. 이외에도 너무나 많은 장애영역이 존재하는데, 제가 그걸 다 수용하고 있지는 못해요. 그리고 사실 제 개인의 관심과 주된 목표는 연구와 치료방법의 발달과 개발에 대한 것입니다. 어떤 장애우는 희망이 없는 일이라거나 시간낭비라고 할 지도 모르지만 그건 또 다른 의견으로 존재하는 거예요.

편집장   비록 당신은 지금 장애우 사회에 속해 있지만 당신이 생각하고 있는 사명은 예를 들면 걷게 된다든지 해서 이 사회에 남지 않는 것이군요. 그렇지만 장애우 가운데에는 우선 자신이 하나의 인간이 되기 위해서, 물론 다리로 걸을 수는 없지만 충분한 정도의 삶을 살고 독립적으로 이동할 수 있다는 것에 관심을 가는 사람들이 분명 존재하고 있는데요

크리스토퍼    나는 그들이 열등하다고 생각한 적은 절대 없어요. 단지 제 생각에는 걷게 되는 쪽이 그렇지 않은 것보다 낫고, 저와 같은 상태의 많은 사람들이 휠체어에서 벗어나는 편이 더 낫다는 것입니다, 우리는 휠체어를 타게끔 내어나지 않았습니다. 우리는 모든 신체의 기능으로 직립하여 걸어 다니는 존재이고, 그래서 내 과거를 좋아합니다. 나는  장애우들의 대표자로 당선된 사람도 아니고, 그래서 장애우들에게 무언가를 약속할 수도 없습니다. 그리고 어떤 사람도 각기 다른 모든 장애우들을 대표할 수 있으리라고 생각지 않습니다.

편집장    하지만 당신은 재가 아는 장애우 중 가장 영향력이 있고, 유명한 사람인 건 사실입니다. 이미 당신이 많은 이슈들을 바꾸고 있어요. 그리고 당신이 거둬들인 성과들은 장애를 가진 많은 사람들에게 중요한 의미들을 갖게 했죠. 여기서  프레드 페이 박사와 잠깐 전화 인터뷰를 해보죠

프레드 페이    TV프로그램이나 당신이 회복되고 또 열심히 살아가는 모습을 다룬 영화를 보고 아주 많은 것을 느꼈습니다. 아주 세밀하게 다루었더군요 이제 당신은 아주 성공적으로 대중과 매체의 관심사를 "척수손상"으로 모을 수 있게 되었다고도 생각합니다. 당신생각에는 치료법을 찾기까지 얼마나 걸릴 거라고 생각하세요?

크리스토퍼     글쎄요 현재 연구진들은 유전자치료, 신경세포이식 재생 등을 연구하고 있는데 현재로써는 신경세포의 재생이 최상의 방법 같습니다. 이 방법은 제가 UCLA에서 트레드밀(역자주 보행훈련을 하기 위한 치료도구로 제자리에서 걸으면 바닥의 벨트가 따라 움직이는 기계)로 직접 체험해 봤습니다. 그 때 저는 끈으로 몸을 고정하고 있었는데 트레드밀이 움직이니까 제 오른쪽 다리가 뒤로 움직였고, 엉덩이관절을 굽히는 근육들이 내 다리를 들어서는 몸의 무게를 다른 쪽으로 옮겨지게 하면서 앞으로 걸어갈 수 있었어요.
  물론 그 과정에서는 정상적인 걸음걸이처럼 뇌에서부터 다리 신경까지 왔다 갔다하는 정보교환이 필요없었지요. 쮜리히에 있는 세계적인 연구자 마틴 슈와프 박사가 척수가 절단된 쥐를 완전 회복 시키는데  성공했다는 사실도 알고 있습니다, 그 다음 단계로 항체를 인간에게 적용할 수 있게 하는 방법이 순조롭게 개발된다면 인간에게도 1년 이내에 시도할 수 있다고 봅니다.

프레드 페이      미국의 자유훈장(주:국가 보안에 대한 공헌등 두드러진 공적에 대해 미 대통령이 민간인에게 수여하는 최고훈장)을 받은 져스틴 다트 씨는 장애우권리운동에서 훌륭한 대변자가 없는 점이 안타깝다고 말하더군요. 만약 당신이 이 운동을 위해 투사가 된다면, 앞장 서는 인물이 된다면 어떨까라면서요 당신은 시각장애나 청각장애, 발달장애를 가진 사람들을 위해 활동하고 싶은 생각은 없나요? 아니, 모든 장애우를 위한 연합적인 활동으로 당신의 재능과 투자를 쏟을 생각을 해 보셨나요?

크리스토퍼        글쎄요, 장애우의 모임에는 너무나 다양한 형태와 유형의 사람들이 있기 때문에 제가 대변인이 될 수 있으리라고는 생각지 않습니다. 에이즈환자들도 에이즈바이러스를 갖고 사는 것보다 치료되기를 원하지요. 거의 평생을 휠체어에 앉아 살아야 하는 사람들이 있지만 그들은 치료라는 것은 불가능한 것이고, 그래서 연구를 하는 건 시간낭비라는 사고방식을 갖고 있어요. 바로 그 이유로 제가 장애우의 모임의 대변인이 되는 것이 어렵다는 것입니다. 그러나 분명한 것은 내가 얻게 되는 결과들을 다른 이들과 나눌 것입니다. 지금은 우선 중추신경과 관련한 질병이나 손상들에 관심을 쏟고 있습니다. 내 주된 관심사는 치료와 회복이고, 나는 그것이 가능하다고 봅니다.

  크리스토퍼 리브의 다른 이야기가 더 알고 싶으신 분들은 그의 홈페이지(http://www.geocites,com/Hollywood/Studio/4071/)방문해보길 바란다.

번역 및 정리/ 지석연