전라북도 장애인가족지원센터 역할과 과제
도민기자단 / 전라소식
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새해를 이틀 앞둔 2025년 12월 30일. 전북특별자치도의회 2층 총회의실에 같은 목적을 가진 각계각층에 있는 100여명의 사람들이 모였다. 장애인가족지원체계 구축을 위한 토론을 진행하기 위해서였다.
김기룡 교수(중부대학교)의 ‘전북특별자치도 장애인가족지원센터 설립 필요성과 운영 방안’에 대한 주제 발표를 기반으로 강정배 좌장(전국장애인부모연대 사무총장), 서은경 회장(전국장애인가족지원센터협의회), 김정수 도의원(전북특별자치도의회 농업복지환경위원회), 강현석 재표(중증장애인자립생활연대), 이동현 팀장(전북특별자치도청 장애인복지정책과 장애인자립지원팀), 고선경 회장(전국장애인부모연대 전북지부 진안군지회)이 패널로 함께 한 자리에서 열띤 토론이 이어졌다.
장애인가족지원센터 현황 및 실태
전국 17개 시⋅도 중 광역 장애인가족지원센터가 없는 곳은 단 3곳, 그리고 전북이 그중 하나라는 사실은 광역 센터의 부재가 단순 기관 하나가 없는 문제가 아닌 위기 가족을 조기에 발견하지 못하고, 가족 해체와 극단적 선택이라는 비극으로까지 이어지는 구조적 문제이며, 지역 간 서비스 격차, 정책 조정 기능의 부재, 예산 비효율과 사각지대를 반복적으로 만들어 가고 있다는 것이다.
14개의 시⋅군이 있는 전북특별자치도, 특히 군단위에 오늘도 펼쳐져 있는 낙후된 인프라, 정보 접근성의 제약, 이동권과 건강권의 제약, 최소한의 공공안전망도 갖춰지지 않은 제도 밖에 놓여있다. 또한 군단위 장애인가족의 상당수는 60~80대 고령의 부모가 중장년기 성인장애인을 돌보는 고령부모가족을 비롯해 한부모 가족, 조손가족, 다문화가족, 장애인부모가족 등 복합적이고 취약한 조건을 동시에 안고 살아가는 가족이 대부분이다. 이러한 가족일수록 지속적이고 밀착된 지원이 필요하지만 현실에서는 오히려 가장 고립된 구조에 놓여 있는 것이 사실이다.
또한 현재의 구조는 기관별⋅사업별로 파편화되어 있어 복합적인 위기에 처한 가족이 직접 정보를 찾아 여러 기관을 전전하며 서비스를 요구해야 하는 실정일 뿐만 아니라 서비스 간의 연계나 개인별 맞춤형 지원 계획 수립조차 이루어지지 못하고 있어 이동의 제약과 돌봄 부담이 큰 장애인 가족들에게 기존의 제도들은 ‘그림의 떡’에 불과하며, 실질적인 이용 문턱은 여전히 높을 수밖에 없는 것이 현실이다.
장애인 가족지원 관련 법령 및 조례
장애인복지법 제30조의2는 국가와 지방자치단체가 장애인가족을 지원할 책무가 있음을 분명히 하고 있으며 전북특별자치도 장애인가족 지원 조례 역시 도지사가 종합적인 시책을 마련하고 추진해야 함을 명시하고 있음에도 불구하고 14년의 시간 동안 도내 53만 명에 이르는 장애인 가족들은 제도적 보호 밖에 놓여 있었다.
병리적 관점의 개인적 접근과 집단 거주시설 차원의 복지지원에 제한되었던 장애인복지서비스 패러다임의 변화 즉, 탈시설과 지역사회 통합이라는 국가 차원의 정책 변화와 복지지원과 서비스 실천적 자원에서의 생태체계적 접근이라는 사회복지정책과 서비스의 변화는 전북특별자치도 장애인가족지원센터의 필요성을 강조하기에 충분한 배경이라고 본다.
전하고 싶은 이야기
전국장애인부모연대 김은진 전북지부장은 이렇게 말한다. 오늘 이 자리는 단순한 토론의 자리가 아닌 전북특별자치도 장애인 가족지원체계의 공백을 더 이상 방치할 수 없다는 절박한 문제의식에서 마련된 자리라고. 또한 전북 장애인 가족들의 삶을 바꿀 수 있는 실질적인 추진과 책임 있는 결단으로 이어지는 출발점이자 중요한 계기가 되기를 간절히 바란다고.
얼마 전 용인에서 40대 남성이 특수학교에 다니는 발달장애인 자녀를 살해한 뒤 자살하는 일이 발생했다. 장애인의 돌봄 부담이 가정에 집중된 상황에서 보호자들의 우울감은 심각한 수준인 것으로 나타났다. 발달장애인 보호자 4명 중 1명(25.9%)이 ‘진지하게 죽고 싶다고 생각한 적 있다’(경기복지재단 ‘2023년 최중증 발달장애인 24시간 돌봄 실태조사’ 자료)고 답했다. 보호자들의 우울 정도 역시 절반가량(41%)이 ‘심하다’고 느낀 것으로 조사됐다.
장애인 가족에게 필요한 것은 ‘필요할 때 혼자가 아니라 함께 움직여주는 복지’이다. 전북특별자치도에서는 가족의 지지가 무너지면 장애인의 삶 또한 함께 위태로워진다는 것을 인지하고 장애인 가족의 삶이 무너지지 않도록 붙잡아줄 수 있는 촘촘한 전달체계 구축을 실행하여야만 할 것이다.
작성자글. 전라지역 이나리 기자 cowalk1004@daum.net
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