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법은 반드시 당사자 의견이 반영돼야 한다

시청각장애인의 지원법 발의 전(前) 당사자 토론회

본문

◈ 사진제공. 밀알복지재단 헬렌켈러센터
 
 
↑ 시청각장애인 지원에 관한 법률 발의 전 당사자 토론회에 참가한 이들이 단체사진으로 그 기억과 기록을 남겼다.
 
 
지난 8월 19일부터 10월 28일까지(코로나19 사태로 거리두기가 2.5단계로 격상되었딘 시기) 밀알복지재단 헬렌켈러센터에서 아주 의미있는 모임이 진행됐다. 제 21대 국회에서 「시청각장애인 지원에 관한 법률(아래 법안)」을 발의하기 전, 시청각장애인 당사자들의 의견을 모으기 위해 총 다섯 번의 토론회를 개최했던 것이다. 기자는 시청각장애인 당사자로서 그리고 사회자로서 법안 토론회에 참여했다. 이에 토론회의 진행 과정과 내용을 지면에 정리하면서, 복지의 사각지대에 놓여 있는 시청각장애인이 대한민국 국민으로서의 삶을 영위할 수 있도록 반드시 법안이 통과되어 제정되길 기대한다.
 
 
토론회의 진행 모습과 과정
모두 다섯 번에 걸쳐 진행된 법안 토론회에 참석한 시청각장애인은 기자를 포함해 총 4명이다. 그런데 매번 토론회마다 참석하는 전체 인원은 11명 내지 12명이다. 근접수어나 촉수어로 의사소통을 하는 시청각장애인에게는 한 명당 2~3명의 통역사가 필요하기 때문이다. 참여한 시청각장애인은 저마다 의사소통과 통역을 받는 방법이 조금씩 달랐기 때문에, 그러한 모든 것(의사소통과 통역의 방법이 다른 것)을 감안하여 진행된 토론회의 모습은, 시청각장애를 모르는 사람들에게는 다소 생소한 모습이었을 것이다.
사회를 맡은 기자는 의사를 말로 표현하고, 기자가 볼 수 있는 정도의 큰 글씨로 문자통역을 받으며 토론회에 참여했다. 두 명의 시청각장애인은 촉수어(서로의 손을 접촉하여 촉감을 통해 전달되는 수어로 의사소통하는 방법)로, 나머지 시청각장애인은 남아있는 시력으로 볼 수 있는 만큼 가까운 거리에서 수어로 소통하는 근접수어로 각각 통역을 받았다. 촉수어와 근접수어로 의사소통하는 시청각장애인 옆에는 한 명의 수어통역사가 있고, 일정한 시간 간격으로 수어통역을 교대하기 위해 대기 중인 수어통역사도 있었다. 또한 기자나 다른 참석자가 발언하는 내용을 요약·정리해서 다시 한 번 더 발언해주는 ‘대표 통역사’도 있었다.
먼저 기자가 법안에 대해 의견을 제시한 후 참석한 시청각장애인 당사자들에게 의견을 구하는 질문을 던지면, 해당 발언을 대표 통역사가 수어로 통역했다. 그리고 세 명의 시청각장애인의 옆에 있는 통역사들이 대표 통역사의 수어통역을 보고 근접수어나 촉수어로 내용을 통역했다. 세 명의 시청각장애인이 발언하고 싶으면 수어로 본인의 의사를 표현하는데, 그 수어를 대표 통역사가 다시 음성으로 통역했다. 다른 통역사들은 발언하는 시청각장애인의 수어를 보고 자신이 담당하는 시청각장애인에게 근접수어나 촉수어로 통역하면 되지만, 기자는 대표 통역사의 음성을 문자로 통역 받으며 진행했다.
토론회는 오리엔테이션을 시작으로 경기도와 제주도의 시청각장애인 조례, 20대 국회에서 통과되지 못했던 「시청각장애인 지원에 관한 법률(일명 헬렌켈러법)」, 그리고 미국의 헬렌켈러법을 차례로 살펴봤다. 이를 통해 법안에는 시청각장애인의 지원을 위해 어떤 내용이 담겨야 하는지를 당사자로서 이야기하고 토론하는 과정으로 진행됐다.
 
 
법안 토론회의 한계
법안을 제정하기 위해 당사자의 의견을 모았던 토론회이기에 가능한 많은 시청각장애인 당사자가 모여서 의견을 제시하면 좋았을 것이다. 하지만 시청각장애인마다 의사소통하는 방법은 물론 통역을 받는 방법도 시청각장애의 정도와 특성에 따라 달라지기 때문에, 기자는 4명만 참석하는 토론회가 오히려 더 이상적일 거라고 생각했다. 하지만 단 4명의 시청각장애인만 참석했음에도 불구하고, 하나의 주제로 토론회를 진행하기에는 매회 배정된 2시간이 너무나 짧게 느껴졌다.
기자를 제외한 3명의 시청각장애인은 청각장애를 먼저 가지고 농인으로서의 삶에 익숙했던 사람들이다. 그래서 기본적으로 수어가 주 의사소통 방법이었기 때문에, 토론회에서 공부하고 접하게 되는 법 조항들이 다소 어렵게 다가왔을 것이다. 특히 조항의 후단이 ‘… 할 수 있다’라고 재량적인 의미를 담고 있는 경우와 ‘… 해야 한다’라고 의무적인 의미를 담고 있는 경우 등, 문언에 따라 정확하게 해석하기 위한 섬세한 수어통역이 쉽지 않았을 것으로 예상된다.
또한 근접수어나 촉수어를 사용하는 시청각장애인에게는 한 명당 2~3명의 수어통역사를 배치하여 교대로 통역을 했다고 하지만, 그러한 통역을 온전히 받으며 토론회에 임해야 하는 시청각장애인들도 2시간이 지나면 금방 힘들어진다. 보통 청각장애인이 수어로 의사소통을 하고 통역을 받는 것보다, 시청각장애인이 근접수어나 촉수어로 의사소통을 하고 통역을 받는 것은 훨씬 더 많은 에너지를 필요로 한다. 그래서 매회 2시간씩 총 다섯 번과 10시간에 이르는 토론회를 함께하면서, 솔직히 기대했던 것만큼 많은 의견을 모으지는 못한 것 같아 아쉬움이 남는다. 하물며 4명이 참석해도 이렇게 진행되었는데, 더 많은 시청각장애인이 참석했다면 과연 얼마나 토론회가 잘 진행되었을까? 장담할 수 없다.
매회 토론회에서는 각각 다른 주제로 이야기를 나누기로 항상 미리 정해두었지만, 정작 다섯 번의 토론회에서 빠짐없이 등장한 주제가 있다. 바로 시청각장애라는 ‘명칭’에 대한 논쟁이다. ‘시청각장애인’과 ‘농맹인’이라는 명칭 중 무엇을 법안에 넣어야 하는지에 대해서 토론회 내내 뜨거운 논쟁이 계속됐다. 사실 시청각장애인이 대한민국 사회에 조금씩 알려지기 시작할 즈음에는 ‘시청각중복장애인’이라는 표현이 더 자주 사용됐다. 이렇게 명칭에 대한 논쟁이 일어나는 것은 시각과 청각에 동시에 장애가 있는 유형을, 대한민국에서는 아직까지도 하나의 장애유형으로 인정하고 있지 않기 때문이다. 그래서 법안을 통해 시청각장애에 대한 지원을 하려는 것이다.
명칭이 무엇이 되든, 어느 하나로 결정되지 않는 이상 이에 대한 갑론을박은 계속될 것으로 보인다. 우선 ‘농맹인’이라는 명칭을 주장하는 입장에서는 농인으로서의 삶에 더 익숙한, 즉 농인의 문화가 기반이 된 영향이 크다. 그래서 언어적으로도 ‘농’자를 먼저 사용해 농맹인이라고 표현한 것이고, 반대로 시각 중 전맹을 기반으로 하는 시청각장애인은 ‘맹농인’이라는 표현이 될 것이다. 또한 농맹인은 수어가 주 의사소통 방법이었기 때문에, 수어로 ‘농맹’과 ‘시청각장애’를 일일이 구분하기보다 ‘농맹’이라는 하나의 표현으로 통일해서 표현하길 바라는 입장도 있다.
반면 ‘시청각장애’를 주장하는 입장은 농맹인보다는 조금 더 전체적·포괄적으로 접근하고 있다. 기본적으로 농맹인이라고 하면 ‘농’과 ‘맹’의 사전적 의미에 따라 잔존청력과 잔존시력을 모두 상실해, 전혀 듣지 못하고 전혀 보지 못하는 유형의 시청각장애인만 포함할 수밖에 없다. 하지만 시각장애에는 맹뿐만 아니라 ‘저시력’이 있는 것처럼, 청각장애에도 농뿐만 아니라 ‘난청’도 있다.
이를 시각장애와 청각장애를 동시에 가지고 있는 유형에 적용한다면, 조금 볼 수도 조금 들을 수도 있는 유형(저시력+난청), 조금 볼 수 있고 전혀 듣지 못하는 유형(저시력+농), 전혀 보지 못하고 조금 들을 수 있는 유형(맹+난청)의 경우로 크게 분류할 수 있다. 즉 법안에서 시각장애와 청각장애를 동시에 가진 장애유형을 ‘농맹인’으로 규정한다면, 앞서 언급한 세 가지 유형(저시력+난청, 저시력+농, 맹+난청)은 법안의 적용을 받지 못하게 될 수도 있다. 문언상으로는 전혀 보지도 전혀 듣지도 못하는 사람에 대해서 지원하는 법률이라고 해석되고, 그 내용에서도 그 특성(농맹)을 고려한 부분에만 집중적으로 다뤄질 가능성이 크기 때문이다.
 
 
 
 
법안 토론회의 의의
쉽지 않은 과정이었지만, 법안 토론회의 성과가 전혀 없었던 것은 아니다. 오히려 법안 제정을 위해 시청각장애인 당사자들이 모여 스스로의 의사를 표현하며 토론에 참여했다는 점에서라도 큰 의미를 부여할 수 있다.
시청각장애는 아직까지 대한민국에서 하나의 장애유형으로 인정하고 있지 않기 때문에, 보건복지부에서 하는 장애인 실태조사 대상에서도 제외되고 있다. 그렇기에 시청각장애인이 실제 대한민국에 몇 명이나 있고, 또 어떻게 살아가고 있는지에 대한 구체적인 자료는 찾아보기 어렵다. 그렇기에 법안 토론회에 참여할 시청각장애인 당사자를 모집하는 것 역시도 어렵긴 마찬가지다. 이렇게 복지의 사각지대에 놓여 있는 시청각장애계에서는, 한 명의 당사자라도 사회로 나와서 자신의 목소리를 내는 것이 큰 의미를 가지게 된다.
아무리 국회의원이나 법과 정책의 전문가라고 해도, 만들려고 하는 법이나 제도의 적용대상에 대해서 제대로 알고 있지 못한 채 법을 만든다면 그것은 무용지물과 다름없을 것이다. 그렇기에 전문가보다 더욱 잘 아는 전문가는 바로 당사자라는 말이 있는 것처럼, 시청각장애인을 지원하기 위한 법안을 만든다면 그 누구보다도 당사자의 목소리를 충분히 듣고 이를 반영하는 움직임이 필요한 것이다.
물론 법안 토론회에 참여한 4명의 시청각장애인이 토론한 내용과, 이를 통해 모은 의견이 전국 각지 어딘가에 있을 대한민국 시청각장애인들의 의견을 모두 대표하는 것은 결코 아니다. 법안 토론회에 참여한 4명의 시청각장애인만 해도 의사소통을 하는 방법과 통역을 받는 방법이 다 다른데, 다른 시청각장애인들은 또 어떻게 의사소통을 하고 어떻게 통역을 받을지 알 수가 없다. 심지어 기자가 만나본 시청각장애인 중에는 언어나 근접수어·촉수어로도 의사소통이 불가능한 경우도 있었다. 하지만 법안을 제정하기 위해 이 시청각장애인의 의사 역시 무시되어서는 안 될 것이다. 의사소통 방법이 다르더라도 같은 대한민국 국민이기에, 결코 누구도 배제되고 소외되어서는 안 되는, 대한민국의 모든 시청각장애인을 지원할 수 있는 법안이 제정되어야 하는 것이다.
비록 4명의 시청각장애인이 법안 토론회에 참여했지만, 토론회를 거듭할수록 법을 공부하며 단순히 지원이 아닌 제도적으로 무엇이 필요한지 깊게 고민해야 한다는 점을 배우게 됐다. 시청각장애인으로서 ‘당사자성’을 스스로 인지하게 되었고, 본인이 가진 장애유형을 지원하기 위한 법안 제정이 논의된다는 점에서 시청각장애인으로서의 장애 정체성과 자부심도 느꼈을 것이다.
뿐만 아니라 법안 토론회에 참여한 시청각장애인 이외의 사람들에게도 상당한 의미를 부여할 수 있을 거라고 생각한다. 법안 토론회를 준비하거나 시청각장애인에게 통역을 해주면서, 이렇게 시청각장애인과 직접 함께 해 봐야 어떤 게 어렵고 어떻게 지원해야 하는지를 체감할 수 있기 때문이다. 단 4명의 시청각장애인이 참여했음에도 한 명의 당사자가 발언을 하면, 그것을 통역하고 다음 발언으로 이어지기까지 적지 않은 시간과 에너지를 투자해야 한다는 것, 그건 직접 현장에 참여해보지 않고서는 짐작하기 쉽지 않을 것이다.
기자가 2016년 ‘시청각장애인의 자립지원교육’이라는 주제로 미국에 단기 연수를 갔을 때, 현지에서 만났던 시청각장애인 전문가가 사용했던 용어가 있다. ‘DeafBlind time’이다. 미국에서는 시청각장애를 ‘Deaf-Blind’라고 하나의 장애유형으로 규정하고 있는데, 시각장애와 청각장애를 한꺼번에 가지고 있기 때문에 의사소통이나 통역 등 어떤 것을 하더라도 시간이 걸릴 수 밖에 없다는 것을 가리키는 용어다. 그래서 시청각장애인과 대화를 하거나 통역을 위해 노트북을 세팅하고 키보드를 연결하며 통역사의 자리를 배치하는, 심지어는 해당 장소에 오기까지 다른 사람들보다 더 많은 시간을 투자해야 하는 경우까지를 모두 포함해 미국에서는 ‘DeafBlind time’이라고 하는 것이다. 법안 토론회에 참여한 분들도 당사자들과 함께하면서 ‘시청각장애인 시간’을 이해할 수 있는 소중한 기회가 되지 않았을까.
 
 
 
 
 
법안의 필요성과 앞으로의 과제
지금까지 언급한 시청각장애의 유형은 크게 네 가지 (맹+농, 맹+난청, 저시력+농, 저시력+난청)가 있다. 이중 가장 중증이라고 할 수 있는 맹+농, 즉 전혀 보지도 못하고 전혀 듣지도 못하는 시청각장애인은 대한민국에서 어떻게 살아가고 있을까? 장애가 있으면서도 해당하는 장애유형이 규정되어 있지 않아 「장애인복지법」의 적용을 받지 못하고, 대한민국 국민임에도 「헌법」에서 보장하고 있는 인간다운 생활을 할 권리와 같은 기본권조차도 제대로 영위하지 못하고 있을지도 모른다.
예를 들어 「장애인 활동지원에 관한 법률」에 따라 활동지원을 받고 싶더라도, 현행 활동지원서비스나 제도에서 시청각장애인이 가진 장애유형에 대한 활동지원 매뉴얼은 따로 정해져 있지 않다. 단순히 가사지원을 받는다고 해도, 시청각장애인에게 가사지원을 해주려는 활동지원사는 가사지원에 대한 업무뿐만 아니라 시청각장애인과의 의사소통도 가능해야 한다. 즉 근접수어나 촉수어·점화·손바닥 필담 등 시청각장애인이 사용하는 의사소통 방법을 모른다면, 원활한 활동지원을 하기 어려운 것이다.
이렇게 시청각장애인이 활동지원을 포함해 주거·교육·취업 등 자립생활 전반에 있어 필요한 지원을 하기 위해, 시청각장애의 유형과 정도·특성을 고려한 법안을 제정하려는 게 바로 「시청각장애인 지원에 관한 법률」이다. 어쩌면 미국처럼 우리나라도 시청각장애를 당장 하나의 유형으로 포함시키는 게 가장 좋은 시나리오일 수 있다. 하나의 장애유형으로 인정된다면, 그에 따라 「장애인복지법」의 적용을 다른 유형의 장애인과 마찬가지로 받을 수 있기 때문이다. 하지만 이젠 장애의 개념이 의료적 모델에서 사회적 모델로 변하고 있는 만큼, 반드시 하나의 장애로 인정되어야만 그것이 ‘장애’로 일컫어지는 건 아니다. 그렇기에 시청각장애인을 주된 명칭으로 해 단독법안을 제정하는 것이 오히려 최선의 방법이 될 수도 있다.
예정대로 매회 2시간씩 총 다섯 번의 법안 토론회를 마침에 따라, 이제 TF팀을 꾸려 보다 심층적으로 법안 제정을 위한 논의에 들어갈 예정이다. 시청각장애인 당사자 4명이 참석한 법안 토론회의 내용도 함께 검토되겠지만, 이 토론회는 앞서도 언급했듯이 4명이라는 소수인원만 참여했지 이 법안 토론회에서 나온 안건이 대한민국 시청각장애인 전체의 의견을 담고 있는 것은 결코 아니다. 그렇기에 TF팀이나 국회 등 어디서라도 법안을 심층적이고 구체적으로 검토하게 될 때, 필요하다면 언제든지 시청각장애인 당사자들의 의견을 꾸준히 반영하길 희망한다.
모든 과정을 거쳐 법안이 발의되더라도 국회에서 반드시 통과된다는 보장은 없다. 냉정히 해석한다면 시청각장애인을 위한 단독법을 만들 경우, 시청각장애 외에 다른 두 가지 이상의 장애를 가진 쪽에서도 단독법을 만들어야 한다는 ‘형평성의 문제’도 무시할 수 없다. 그 외에도 다양한 난관이 기다리고 있을 것이다. 하지만 법안 토론회에 참석한 시청각장애인 당사자들이 토론회를 마치고 한 발언처럼, 법안이 통과되지 않더라도 앞으로 통과될 때까지 시청각장애인 당사자들은 끝까지 싸울 것이다. 그래서 미국의 Deaf-Blind들이 당당하게 자립생활하는 것이 대한민국에서도 가능한 날이 하루빨리 오기를 기대한다. 
작성자박관찬기자  p306kc@naver.com

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